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3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


テーマ:


まだまだ、指でおしゃべり会の余韻にひたり、ホワァ~としている私です。



今日、学園に行くと、先生方は、もう指談の話を聞こうと待ち構えておられて・・・


Sちゃんのママも、指談できるようになったって!


それから、Tちゃんの言葉が通じた時の喜びようがすごくて、感動ものだったって聞いたけど・・・


などなど。



Sちゃんのママは、○と×が分かるようになっていて、今日の洋服は、長そでと半そでをどうするかを聞いてみたら、半そでって言ったから、半そでを着せたって、言われていました。



体の動きと、ふんふん言っているのと、指談の返事が、ちゃんと連動していることにも気づいて、


じゃぁ、○のときは、ふんふんじゃなくって、うんって言ってみてよ。


って、Sちゃんに言ったら、


うーん。


って言ってくれたそうです。



すごい楽しかった。

いい機会をいただけて、感謝です。



とママが感想を言ってくれました。



Tくんのママは、


Tくんがこんなにもうれしそうに笑ってくれたのが初めてで・・・

言葉が通じて、こんな笑顔が出るくらいにうれしかったんだと思ったら、私も、うれしくって。。。


って、声をかけてくれました。



最後まで、子どもたちの指談の様子を見てくださっていた男性からも


指談を知って、視野が広がりました。

参加してよかった。

これは体験しないとわからないものだと思います。

まさに驚きと感動でした。

これからの活動に大いに役立つだろうし、多くの人に知ってもらいたいです。


とメッセージをいただきました。



お友だちと来てくださっていたYさんからは、



指談会、穏やかな光りに包まれた空間でしたね。

私もYさんも帰り道、二人で幸せ気分で帰れました。



何となくですが、指談の感覚も分かりました、これからもっともっと勉強してNくんと会話目指します~(*^^*)



改めて本当に必要な人に伝わって欲しい。これから色々と発信して行こうと思いました!



とメールをいただきました。



指談をおしえてくださったじゅんこさんも、指でおしゃべり会のことをブログに書いてくださっています。



指でおしゃべり会②


指でおしゃべり会①




子どもたちが、どんなおしゃべりをしてくれたのか、書かれていますので、ぜひぜひ読まれてください。




ごあいさつのメールをわざわざ送ってくださった皆様もありがとうございました。



個人的に教えていただくのも、ゆっくりお話しできていいですが、こういう雰囲気の中で、指談を教えていただくと、また新たな違った感覚で、できていくのかなぁとも思います。



本当に、皆様、ありがとうございました。












おとうとう(おとうさん)とおしゃべり中












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