2018-01-09 09:15:57

息子の手術。

テーマ:ブログ
今日は、これから息子の手術です。

先程、手術室に送り出して来ました。

息子は、頭蓋骨縫合早期癒合症という何らかの原因で頭蓋骨縫合が通常よりも早い時期に癒合してしまう病気で、1歳半健診の時に頭囲のサイズが前回よりほとんど大きくなっておらず、専門の先生に診てもらったほうが良いという事で、近くの大学病院の形成外科で診てもらった所、頭蓋骨縫合早期癒合症だと診断されました。

ちゃんの頭蓋骨は何枚かの骨に分かれており、  その骨と骨の継ぎ目を縫合というそうで、乳児期には脳が急速に拡大するので、頭蓋骨も脳の成長に合わせて拡大し、成人になるにつれ縫合部分が癒合し1枚の頭蓋骨が作られるそうです。

これが脳の成長途中に癒合してしまうと、脳が成長しようとしても広がることが出来ず、脳の正常な成長と発達が妨げられてしまい、脳の発達障害などが起こる可能性があるとのこと。

正常な脳発育を促す為に出来るだけ早めに手術をしたほうが良いと言われました。

息子のこれからの成長の為には、とても大事な手術です。

手術時間は、3時間程とのこと。

今は、終わるまで、ただ待つしか出来ないですが、先生達を信じて、祈るしかないです。

たっくん、頑張れ!!

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コメント

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40 ■無題

心配でしょうが息子さんは大丈夫でしょう。

39 ■うちの子も

初めて。
8歳の子供をもつ母です。
うちの子も頭蓋骨早期癒症です。この病気が分かったのは6歳でした。
頭に延長器をいれて徐々に広げていく治療だったので手術は2回行いました。
本当によく頑張ったと思います。
2回目の手術から一年四ヶ月経ちました。定期受診は必要ですが経過は順調です。
元気に学校へ通ってます。
それが何より安心です。
テレビで姿を拝見しています。
お子さんのためにも頑張って下さい!

38 ■初めまして

私も発達障害者なので気持ち共感です!コメントさせて頂きます!お互いに頑張りましょうね応援してますファイトー

37 ■うちもです

初めてコメントさせていただきます。
息子さんと同じ年の娘が、同じ病気で、昨年骨延長法と形成術の合わせて三回手術しました。
産まれた瞬間に、頭の形がいびつで発覚しました。
それからは泣いて泣いて私がおかしくなりそうでしたが、今はすくすく元気に育っております。
傷痕は生々しいですが、それでも頑張って生きてくれた娘に感謝しております。
息子さんも今日辺りから顔がパンパンに腫れるかもしれませんが、数日で可愛いお顔に戻りますよ!
こうやって、世間にこの病気がもう少し広まってくれたらいいなと思いました。

三宅さんも、ほっとなさったと思いますのでゆっくりされてくださいね!

36 ■うちの息子も

1歳半のとき手術しました❗️
もうすぐ3歳です。大丈夫!信じて待ちましょう❗️
大丈夫

35 ■はじめまして

うちの子も同じ病気で昨年末に手術しました、骨延長術なので1カ月程入院しました。骨延長が終わる頃には信じられないくらい左右差が綺麗になって感動しました!
退院した今も延長器が頭の中にあり一応縫って埋め込んだんですが先端が出てきてしまったりして心配はまだまだ続きます。。
春には延長器を取りおでこの手術もありますがお互い可愛い子供の為、子供の成長の為頑張りましょう(╹◡╹)
ちなみにうちの子は元々の知的障害があり発達遅延は元々ありますが少しでも発達が伸びればいいなと思っています^ ^

34 ■無題

はじめまして。懐かしいなぁーと思いながらブログ見なせていただきました。わたしの娘も同じ手術を受けました。当時生後6ヶ月でした。その子が今はもう12才で今年中学生です。元気に部活したり、自転車で友達の家に遊びに行ったり、趣味を楽しんだりと、お陰様で普通の毎日を送っております。見た目も回りのことかわりません。不安な事沢山あられるかもしれませんが、きっと大丈夫です。手術無事に終わること願っております。

33 ■はじめまして

まだ小さいのに大変な手術、息子さん頑張ったことと思います。息子さんとお誕生日も近い同い年の娘をもつ母です。娘も頭蓋早期癒合症です。1歳で判ったのですが、手術せず経過観察中です。頭囲があまり大きくなっていないのでそろそろ手術の話があるのかなーと思っています。治療経験のある親御さん達にご意見伺いたい今日この頃です…
息子さんの早い回復を祈っています。

32 ■無題

良くなって、おいしい手料理を食べさせてあげて下さいね。

31 ■大変でしたね

このような投稿は人生初めてさせていただきます。
居ても立っても居られなかったもので。

息子さんのたっくん大変でしたね。うちも、早期癒合症で生後5ヶ月で新橋にある大学病院で手術、頭の骨を外した後に隙間をいっぱい作った後にはめ直しました。ところが、単縫合という1つの縫合線のみでなく、多縫合の癒合症というさらにさらに稀なケースだったので、一歳半で2度目の手術として延長器をつけて徐々に伸ばしました。そして、その数ヶ月後に延長器を外す手術もしました。
三宅さんのブログを見て、すごくその時のことを思い出しました。うちの子は、そろそろ5歳、知能障害はなく、元気に育ってますが、やや発達障害はグレーかな?とも悩む協調性のない行動も。
でも、明るく、元気に育っている我が子に、日々疲れが癒されてます。
大きな決断だったと思いますし、すごくオペ待ち時間が長く長く感じたかと思います。そして、手術後数日は顔がパンパンに腫れて目も開けれず可哀想な状態かと思います。

でも、知能障害がおきないためには絶対に必要なオペですので、これから一歩一歩進んで行きましょう。子供はその頃の辛さや痛みは、結局はほとんど覚えてないですよ。プレイルーム楽しかったと、楽しい思いでばかりだったようで、病院嫌いにならずに、今も半年に一度程度の定期通院してます。

ものすごく稀な疾患なのでなかなか近くに共有できる方も居ないと思いますが、いま、たっくんにとって一番大切なのはお母さん、お父さんの温もりと甘えることです。たっくんの一日も早い回復を心よりお祈りしております。頑張ってくださいね。
心より応援しております。

30 ■無題

Yahoo!ニュースの記事を拝見して、コメントさせていただきました。アラフォーのおっさんです(笑)

 お子さんの状況と三宅さんの率直なお気持ちが、分かりやすい言葉で丁寧に綴られていて、読んでいて熱いものがこみ上げてきました。

 私は15年ほど、書く仕事をしております。しかし、何らかの障害が隠れているよう。そのためストレス過多となり、メンタル的な病と10年ほどお付き合い。医者からは転職を勧められています。それでも仕事に誇りを持っているので、意地になって続けています。

 不惑手前になって「何かあった時に、全力で味方になってくれるのは両親だけ」と、あらためて痛感。三宅さんのご長男も、こんなに心強いお母様がおられるのですから、本当に恵まれたお家に生を受けられたのだと感じます。

 これからもツラいことや、泣きたくなること、さまざまあるかもしれません。お子さんのためとはいえ、身体的疲労とストレスは累積していきます。決して無理はされませんように。気兼ねなく頼れる方を、味方を、いくつも必要だと思います。

 三宅さんのご一家の皆様が、ひとりももれなく健康で、笑顔がたえず、にぎやかに歩んでいかれますように。

 心より深くお祈り申し上げます。

29 ■私も

同い年・同じ名前(漢字は違いますが…)更に子どもも同じ病気で、思わずコメントさせていただきました。
稀な病気で心配は尽きませんが…大きな心を持って前向きに頑張りましょうね。

28 ■無題

いつも大食い番組で拝見させて貰ってます!ファンです!!
うちの3歳の娘も頭蓋骨縫合早期癒合症(両側冠状縫合癒合の短頭症)です!
不幸中の幸いか、生後1ヶ月検診で超早期発見をしてもらい生後3ヶ月で手術を行いました。手術は7時間掛かりました。
その後、1歳半まで頭の形を矯正するAHSのヘルメットを被り見事に綺麗なまん丸頭になりました!
娘はもうすぐ4歳ですがおしゃべりも上手で今のところ発達に問題は無く元気に保育園に通っています^_^
この病気の子、意外に多いと思います!
三宅ママもたっくんもがんばれ!!

27 ■無題

うちの息子も同じ病気でした。生後7カ月の時と1歳半の時とで2回オペしました。今は元気な高校生です。ママもお子さんもファイト!!お大事にして下さいね^ ^

26 ■我が家の娘も

一歳半の娘も同じ病気で先月手術しました。うちは冠状縫合が癒合していて、骨を切り骨延長器を付け、少しずつ延長していきました。
お子さんは何縫合ですか?
写真見てもあまり特徴的な形していなかったので…
うちの子は短頭で少し気にしていましたが、どこの小児科医に相談しても問題ないと言われるほど、病気とは断言できないくらいの形と成長ぶりでしたが、奇跡的にたまたま早期発見することができました。
症例も少ない病気みたいですがここのコメント欄にはたくさん同じ方がいて、もっと早く出会って情報交換でもしたかったです笑
ネット検索しても情報があまりなかったので、また経過をアップしていただけると嬉しいです。

手術した直後は不安ですよね。
うちはむくみがひどく集中治療室から5日も出てこれず、心配になり涙しました。
二週間くらいでかなり回復し、今ではそんな手術したとは思えないほど元気で、保育園にも行き始めました。
また延長器をはずす手術が残っていますが、頑張ってもらいます。

お子さんもすぐに元気な姿を見せてくれることと思います。そうなるように祈っています。

25 ■がんばってください。

智子さん こんばんは。
ネットのニュースで息子さんの手術のことを知りました。
そのような病気についても初めて知りました。

心配でしょうが、何人かの方がコメントに書いてある通り
手術すれば無事治るみたいなので大丈夫ですよ。
一日も早く退院できると良いですね。

24 ■ウチの子も同じです☆

うちの娘は1歳7ヶ月の時にわかり、様子を見つつ3歳の時に手術の決断をしました。未来を守るために‥‥。全縫合癒合だったからか9時から15時までかかりました。頭の器具を取り除いたりと3回手術したな~。もう、怖すぎて、痛い思いをさせてしまうのが可哀想で申し訳なくて…。付きっきりで看病した結果、私がパニックに陥り不安障害になってしまいました…。娘は今、9歳になりすこぶる元気で障害もなくなかなか賢い子に育ってます☆
精神的にも体力てきにも大変かと思いますが、睡眠時間を確保してうまく息抜きもしてくださいね。
子供は強いから大丈夫ですよ!!

23 ■うちの息子も同じ病気でした!

はじめまして!はじめてコメントします。5歳と3歳の男の子2人のママしています。
Yahoo!ニュースで、息子さんの記事を読み、思わずコメントしてしまいました。
私の長男も、生後半年の時に、早期頭蓋骨癒合症と診断され、外科手術をし、1ヶ月近く入院しました!
術後は、頭を保護するため3歳近くまでヘルメットを被っていました。

当時は、小さいうちに入院がかわいそうで「なんでうちの子だけが…」と泣いてばかりいました。
そんな長男も、早期発見で手術できたため、障害が残ることもなく、今年4月に小学校入学を控えています。
今も、1年に一度、経過観察で通院はしていますが、問題なく、もう少しで通院も卒業できそうです!

当時は、色々と辛かったですが、今となっては苦労した分、息子がカワイイです(о´∀`о)

三宅さんも、今が一番大変だと思いますが、早期発見できたことを幸運に思って、お医者様とおこさんを信じて頑張ってください!

22 ■うちの息子もです!

三宅しゃちょー!
Yahooのニュースから来ました。
元々三宅しゃちょーのファンです!
カレー約9キロとかすごすぎ、、

そして、私の息子も同じ病気です。
息子の病名は軽度三角頭蓋です。
おでこが変な形に出っ張ってます。

手術までは行きませんでしたが様子見です。
すごく心配ですよね。おもわずコメントしてしまいました。
それが原因なのか息子は他のこと比べて発達が遅くてリハビリとかも通ってましたが今は無事に卒業できました!!

たくみくんも頑張ろうね!!

お互い頑張りましょう!!

21 ■大変ですね

たっくんを応援していますからね頑張るように

20 ■はじめまして

ニュースを見て我が子と同じだと思いコメントしました。
我が子は、2歳3ヶ月の時に手術しました。
もう、21年前の事です。
その息子も今年年男で元気に仕事してます(^-^)

19 ■うちの子も頭蓋骨縫合早期癒合症です。

私の娘も頭蓋骨縫合早期癒合症で2年前の7ヶ月の時に頭蓋骨延長機の埋め込み手術をしました。朝9時から始まって終わったのは夕方4時でした。
そこから1ヶ月間入院しながら頭蓋骨を延長していき1歳のときに延長機を取り除く手術をしました。
現在、2歳半になりますが発達障害も発育障害もでてないです。
手術をするまでは、とにかく不安な毎日でしたが今は手術してよかったなって思います。
しばらくは大変だと思いますが、手術してよかったって思える日が来ますように。

18 ■無題

息子の頭蓋骨のため、3時間の手術やったんやね

17 ■深呼吸、深呼吸・・・

きっと大丈夫です!
小さい体で頑張ってますもんね(>︿<。)

三宅さんも、お体に気を付けて
頑張って下さい!

16 ■無題

智子さんの心労も計り知れないと思います。
たっくんもがんばれー‼

15 ■はじめまして

手術中の息子さんを待つ 母親の気持ちは
切なく 心配しですね。
私の息子も、生後10ヶ月の時に頭の手術をしました。
あの時の気持ちは、未だに忘れられません。

そんな息子も、成人式を迎え自分の道を歩みはじめてます。
息子さんの、手術が無事に終わる事を祈ってます。

14 ■無題

息子くん 手術なんだね。
智子さん 凄く心配だね。
今の医学は凄いから成功するよ。
息子くん 頑張ってね。

13 ■無題

無事に手術が終わって早く元気に
なるといいですね。

12 ■手術の成功を祈ります

我が息子も同じ位の頃に検診で股関節が悪く将来歩けなくなると診断され、小児科で有名な違う病院で再検査をして貰った所、この位なら問題ないと診断され高校時代はサッカー頑張ってました。
初めの診断を受けた際の心配から三宅さんの心中お察しします。
手術の成功と一日も早い回復を心よりお祈りします。

11 ■頑張って!!

頑張って!私は、祈る事しかできませんがたっくん!パパ!ママ!頑張って!

10 ■たっくん頑張れ。

三宅さんこんにちは。

たくみ君の手術無事成功することを願ってます。
それでは。

9 ■三宅さんがんばって

手術の結果が出るまで心配ですね。
良い結果が出ることをお祈りいたします。

8 ■無題

たっくん!ガンバレ!

(*^o^)/fight\(^-^*)

7 ■信じています・・・・!!

こんなときこそ、親がしっかりした気持ちを持たなくちゃいけません!
全てがうまくいくと信じて、息子さんの無事を願っています。
どうぞいい知らせを聞かせてくださいね!!

大丈夫ですよ、心配なのは当然ですけど、
ドクターを信じ、お母さんも自信を持ちましょう!!

6 ■無題

手術が成功することを祈ってます。
頑張れ~~~~!!!!!!!
大きくなって、おいしいご飯を、たくさん食べる姿を見れる日を楽しみにしています!

5 ■無題

親は祈るしかできないですもんね!
お気持ち、よくわかります❗️
ママも頑張って下さいね❗️
\\\\٩( 'ω' )و ////

4 ■無題

こんにちは、智子さん

たっくん、頑張れ~

元気になったたっくんと遊びたいです。

20日の夜、みやけ家さん営業しているのかな、20日の夜、横浜の帰りに行きたいけど


たっくんの一日でも早い回復を願っていますよ

それでは智子さんまたね

3 ■無題

たっくん頑張れ!

2 ■!!!

どうかどうか、手術の成功をお祈りします。
頑張るお子さんんへエールを!

三宅社長の不安が晴れますように。。

1 ■たっくん

がんばれぇ~!

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