前回までの私☆
主治医との治療方針の意見が合わず
転院を希望するも撃沈した私
転院は出来ないけど話を聞いてくれるとのことで
私の考えをぶつけに病院へ
行ってみよー
2023/2月上旬
２度目ともなると以前の様な緊張感はなく
むしろ気合いっぱいと意気込んで
病院へ向かいました
これからの治療に関わってくる
重要な話を聞くため今回は夫も同席
夫は病院に来るといつもソワソワするのでちょっとしんどいw
夫と院内カフェで待っている間
私は多少の不安を感じていた
話ってまさかADOGを受けろとか
今すぐ抗がん剤とかじゃないよね
だったらどうしよう
でも受けたら幼稚園の行事に
行けなくなっちゃう
それは嫌
でもでも、それで手遅れになったりしたら
いやっ！ならない大丈夫
私の気持ちを伝えて解決策を絶対
見つける
なんとか気持ちを持ち直して
先生との話合いへ
こんにちは 大丈夫？
前回と同じ明るくにこやかな挨拶に
私も『こんにちは』と返した
お願い！抗がん剤受けろって言わないで
心の中で願いながら
先生の話を聞く
今、小さいのが７個だね
手術も１つの手だけど
この場合は、薬物療法が無難かな
なっ７個っ？！
５個って聞いてたんですけどー
数の多さに驚いた
５個も７個も変わらないのかもしれないけど
聞いてたよりも多いとやっぱりヘコむ
やっぱりすぐにＰＥＴＣＴ撮って
ADOGを受けるのが１番って事ですか？
今抗がん剤は受けられない
元気な私で息子の思い出作りを出来るのは
最後のチャンスかもしれない
節目の大事な思い出の１つ位は
元気な私のままでいたい
今抗がん剤と言われれば私の希望は叶わない
拒否をしたら寿命が縮む可能性
人生の分かれ道に立たされた様な感覚
私は恐る恐る答えを待った
いやいや
ＰＥＴＣＴはいいよ
１年前に撮ってるし負担大きいでしょ？
抗がん剤はすぐじゃなくても大丈夫
薬剤もADOGの他にも種類あるし
前回言ったステロイドパルスでも
いいと思うしね
良かった
取り敢えず、すぐに受けない選択ができる
でも
ステロイドパルスは息子の入学までの
繋ぎの治療と考えていた
再再発したら
抗がん剤は最終手段と考えていたけど
７個もある胸腺腫に対してそれでいいの？
したい事はやりつつ
平均5.9年より少しでも長く生きたい
ワガママだけどそれが私の考え
今の段階でステロイドパルスを受けたとして
私は息子が成人するまでを
見届けられるのかな？
見届けられる為にはどうすればいいのだろう
私の最終目的はそこでした
先生
息子の入学までは抗がん剤を
受けるつもりはないんですが
７個も腫瘍がある状態でも
ガイドラインにない
ステロイドパルスの効果はあるかも
しれないって事ですか？
ADOGのが奏効率は高いんですよね？
これだけ腫瘍があるので
私も無治療期間に不安はあります
後１５年
欲を言えば20年は生きたいんです
ワガママ言ってることはわかっています
でも、それまでは死ねないんです
２０年でいいの？
胸腺腫はね
どんな治療でもその人によりけり
いかにコントロールして
一緒に生きていくかが大事なんだよ
今ある薬は少ないかも知れないけど
これから増えていくと
僕は信じてるし
胸腺腫があるだけで合併症や
悪さをしなければ命を奪われる
こともない
癌みたいだけど遠隔転移は稀だし
減量手術、抗がん剤、放射線
まだ選択肢は沢山ある
これをどのタイミングで
使っていくかが重要で
そうやってどんどん考えながら
治療していく内に
新しい治療が出てくる
諦めないで進んで行ってたら
いつの間にかいい歳になってるよ
だから余命宣告みたいのはないよ
全然ご希望通り
お子さんの入学後での治療でも
問題ないと思うし
過去に効果があった
ステロイドパルスだからこそ
１度しか使えないADOGを
今のタイミングでするよりかは
試す価値があると思う
もう一度主治医と話した方がいいね
先生の言葉は不安になっている
私を励ます為のものだったかも知れない
でも、この先生に出会えて本当に良かった
私は幸運だ
『20年でいいの？』
普通の人からしたら、なんてことない言葉も
私にとって前だけを見て進もうと思うには
充分過ぎる言葉だった
２０年生きられないかもと
不安だった
むしろ今の状態を知って
5.9年ですら無理なのではと思っていた
でも生きれるかもしれない
息子の成人も、もしかしたら
結婚する時も孫を抱く事も
夢じゃないかもしれない
そう思えた
20年でいいの？
私はこの一言で未来を見ることが出来た
絶対に叶えると強くなれた
今でもこの言葉は私のお守りです
私は涙を流しながら
先生に主治医との事を話した
今のままじゃ希望する治療を受けられない
教科書が全てで
私と同じ方向を見てくれない
治療は息子の入学後から
ステロイドパルス治療をしてもらうと
自分の中で治療方針は決まったけど
きっと賛同は得られない
先生は
教科書がある以上間違いではないけど
そう感じているなら
最初に手術をしてもらった先生のいる
本院に転院はどうかと提案された
胸腺腫患者数も多いし
患者の意見を積極的に取り入れて
治療方針を決める事も少くないらしい
※知ってる本院の先生に聞いたみたいです
ADOGは抗がん剤の中でも
副作用が強くツライ治療
僕が１番受けたくない抗がん剤だとも
言ってました
ステロイドパルスから
次の治療へ進んだとしても
弱い薬から試して行くのは賛成だと
背中を押してもらえました
最後に転院を受け入れられなくてごめん
また何かあったら
電話でもいいから相談してと声を掛けてもらい
その日は帰りました
夫は何も言わず聞いていただけ！何しに来たんだーいw
後日
主治医に転院先を本院に決めた事を伝え
手続きを進めてもらうことにしました
まだ先の事はわからない
主治医が正しかったと思う日も来るかもしれない
でも後悔はしない
言われてするのと
自分で選んで決めたのとじゃ
覚悟が違うし
結果に納得も出来る
私はツライ治療を言われて受けて
結果が出なかった時
きっと先生を責めてしまう
そうしたくないからこそ
話し合って私の意見も伝えた上で
選択肢をもらって自分で考えたい
自分でもあきれるくらい面倒な患者です
そんな面倒患者な私は
ここから
胸腺腫と共に生きると覚悟を決めて
戦わず仲良く生きて行こうと決めました
『共病生活』の始まりです