小発作の行方 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。


小発作、おかげさまでほぼほぼ消失しています。

昔の元気いっぱい悠仁に戻りました。

思えば暗黒時代(冬)は、小発作だらけでした。 

ヘッドギアが欠かせず、朝起きた瞬間から小発作を見ては

私の1日の始まりはテンションがた落ち。

あまりに発作が辛いときは、発作を見ているのが辛く

私は敢えて悠仁を見ないようにしたり。

最低の母親です。

でも、悠仁よく頑張って乗り越えてくれたと思います。

ヘッドギア、今は学校やデイ以外ではしていません。

このままずっと調子がいいとは思ってないけど

今の時間を大事にしたいと思います。

はる君も頑張って乗り越えて、早くいたずらしてね。


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