今朝は朝一番、市民病院受診日でした。
画伯と昨日なかなか濃い家族会議（薬のこと）をし
今日どうしたいか結論を出して行きました。
多分主治医は、リボトリールとマイスタンの入れ替えを
進めていこうと言うと思ってました。
今の状態は、目パチが時々と口ピクが時々で
これらはもちろん無くしたいけど
悠仁自身は、元気いっぱい学校行けたり活動出来ていて
冬のような活動すら出来ない状態には戻りたくないから
薬を変えることによりバランス崩れるのが怖いから
現状意地（維持）＆糖質制限進める！の希望。
結果的には、希望通りってか主治医も
活動出来ているなら薬は現状維持で
悪化したらリボトリールの入れ替えを進めようと。
糖質制限については、７歳の標準糖質量を
５割→４割に減量となりました。
少しの減量だし、効果はどうかな…
ってことで、薬は。。。体重25キロ。
○セレニカR 540㎎
○トピナ 170㎎
○臭化カリウム 1.2g
○セルシン 5㎎
○マイスタン 6㎎（入れ替え中）
○リボトリール 0.3g（入れ替え中）
前回の血中濃度は。
○バルプロ酸 88
○トピナ 4.2
（２くらい下がってる）
○クロバザム 74
○デスメチル 429
で、今日は病院や薬局に行ったくせに
大事なことを忘れていました…。
子ども用車椅子ポスター啓発活動です＿|￣|○
このポスターが届いたので、色々掲示してもらおうと思ってたのに
持って行くの忘れたー(x_x)ｱﾎ
ってことで、次回に持ち越し。
ちなみに、このポスターはミナファミリー作成で
ポスターは善意（自腹）で送ってくれてる方がいるんです。
我が家にはことぶきちゃんママが、自腹で送ってくれました。
↑
着払いでいいって言ったのに、いつも着払いにしない人なんです。
ことぶきちゃんママのように、善意で自腹でポスターを送る人がいて
色々な所に掲示してもらえるようお願いする方がいて
車椅子を使ってる子どもたち全員のために動いてる
そういう善意の人の集まりで成り立ってる活動です。
決して無理はせずに出来る範囲で。
でも、実際は自腹で送ってくれたり
遠くに掲示にお願いに行ってる方もいることを
知ってもらわないといけないなと思って記事にしました。
私も悠仁だけのためなら、我が市の悠仁の行動範囲で
ポスター啓発活動するだろうけど
それだけじゃなくて、もっと沢山の子どもたちのためにも
大きな駅や病院や薬局、お店に行きたいと思っています。
（今からですが(笑)）
我が子だけじゃなく、車椅子に乗ってる子どもたちのため
それはつまり、周り回って絶対我が子のためでもあるし。
ポスター欲しいといって来る方は、皆がこんな熱い想いからなんだと思います。
だから、善意で自腹で動く方もいる。
コツコツした活動はやがて大きな実を結ぶと思います。
少しでもバギーのこと知ってもらいたいな。
周りに感謝しつつ、私も私に出来ることをしていきます。
ドラベ症候群啓発同様、バギー啓発もよろしくお願いします。
↓
にほんブログ村