もう限界 | ズッコケ5人親子

ズッコケ5人親子

10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

2週間程前、娘がせっせとピタゴラ暗号棒を作っていました。

ピタゴラ暗号棒とは、ピタゴラスイッチの番組で出てくるもので

今やりたいことを紙に書いて、丸い棒に巻き付けたもの。

「おとうさんとこうえんにいきたい」とか。

娘がたどたどしい平仮名で書いたことは

「どうぶつえんにいきたい」でした。



ピタゴラ暗号棒を作ったら叶うと思ったんだろうな。

最近本当に悠仁のことばかりで

娘のこと考えていませんでした。

というわけで、叶えないわけにはいかない(笑)

悠仁の調子は絶不調(最近また欠神に目パチも出現)だけど

3連休最終日に行ってきました。



「触れ合いコーナーで羊触りました!」

「大好きなキリンに釘付け」



「2人の先にはでかい陸亀((((;゜Д゜))))」





悠仁の調子は本当に悪く

何故だかセルシン増量しても変わらず

大発作もあるし、小発作もやばいです。

生活出来るレベルじゃない。
(フラつきスゴくてこける。食事介助必要)

もう、見てるの限界です。

今日から画伯は一週間入院ですが

入院前に市民病院に行ってもらい(入院する病院と市民病院は徒歩5分)

食事療法をしたいともう一度言ってもらいます。

修正アトキンスが無理なら糖質制限食でもやってみたい。

ネット情報だけど、スーパー糖質制限食ってのがある。

糖尿病内科はあるのだから栄養士さんはいるのだから

チャレンジしたいことを伝えてみます←画伯が。

最後まで市民病院で先生のもとでやりたいことを伝え

それでもやっぱり無理なら大学病院へ転院です。

それくらい悪い状態です。

画伯が自分の手術入院前に、悠仁の病院へ行かなきゃいけない

そんな切実な状態です。

今日で学校は修了式で終わり。明日から春休み。

一年生最終日の今日、一番悪い状態で行く悠仁。

本当に本当に辛いです。

あ。明日の画伯の手術も成功しますように。
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ