心配のタネ(悠仁&次男君) | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

先日、次男君の発達(言葉の遅れ)のことでリハセンターを受診してきました。

次男くんは、先月2歳になりました( ´艸`)イヤイヤ期絶頂

半年前に1歳半健診で言葉が全く出ておらず

療育を勧められた話を以前ブログに書きました。

その時の記事

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12197854991.html

その時に、リハセンター受診無料券を貰ったので

次男君2歳になり、私は重い腰をあげて

勇気を出して診察してきたわけです。

2歳でも、何か特性があれば診察後すぐに詳しい検査に回されます。

なんなら、その詳しい検査結果次第で

2歳前でも診断名がつきます。
(自閉症スペクトラムとかADHDとか)

だから、その診察はすごい緊張しました…(x_x)

で、結果から言うと次男君は詳しい検査には回されず

4ヶ月後に再診察!という経過観察になりました(´▽`)ノヨカッタ

ギリギリ1歳11ヶ月から言葉が出始めて

少しずつ今溢れ出てる感じです。

次男君に簡単な質問をしたり←答えれた
(頭はどこ?足はどこ?とか)

言葉がポツポツ出てる様子を見てもらったので

「4ヶ月後に語彙数が増えてたら問題なし!」と言ってもらえました。

昨日覚えた言葉は、チン○○という下ネタ…(笑)

ま、、、、、まあ、いい!

下ネタだろうが、4ヶ月後に語彙数増えてたらいいんだから…(笑)

というわけで、先生も言ってたけど言葉って本当に差が大きい。

最近は、1歳半で白黒つけられるから焦りました…。

母親焦らして不安にさせる健診ってどうよ…
(勿論早期発見、早期療育の大切さは分かりますが)

ただ、私はやっぱり悠仁がいるから敏感なのかもしれません。

いや、リハセンターとか気軽に行けちゃう環境がいけないのか?(笑)

この前、娘の幼稚園繋がりのお友達で次男君と同学年の子が

6人集まる機会があったんですが

そのうち3人は次男君と同じかそれより言葉はゆっくりでしたil||li (OдO`) il||liマジカ

でも、ママさん達は2歳過ぎたら出るよー!大丈夫よーって!!

もう、この余裕見習いたい!

とにもかくにも、一つ心配のタネは減りました♪


「のんびりマイペースに成長してます。」





で。大きな心配のタネは悠仁君。

悠仁の調子は相変わらずイマイチです。

昨日市民病院受診してきてセルシンを5mg⇒7mgに増量。

しかも、増えた2mgは昼に服用させることに。
(学校の先生が飲ませてくれてます)

でも、手応えを感じません。

それは先週セレニカRを増量したからだと思う。

大発作には効いてるけど小発作を悪化させてる気がする。

もしくは、セレニカR増量のせいか分からないけど

何故かマイスタンのデスメチル血中濃度が上がってるので

そいつが悪さをしてるのかもしれない。

どちらにしても、なかなか上手くいきません。

今朝も朝方4時に、6日ぶりに2分の強直発作あったし…
(めちゃめちゃ静かに始まるから近くで寝ないと気付かない)

2日に一回ペースではないけど辛いです。

小発作も欠神を中心に、バンバン出ています。

なんなん、この病気…_| ̄|○

主治医は4月からマイスタンを抜きにかかろうとしてます。

耐性がついて効果が期待出来ないため見切りをつけました。

マイスタンと別れる予定です。

ただ、外来でマイスタンと別れるのは危険だし

マイスタンを減らしつつリボトリールを入れると言ってます。

ここまで悪化してしまったら

もう、何でもやってみようと思ってます。

悠仁は頑張って闘ってくれてます。

私も病みそうだけど踏ん張ります。

こんな時に来週から画伯入院って…どうよーヽ(`Д´#)ノ

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