来年度に向けて | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

おはようございます。久々朝イチ更新です。

昨日幼稚園の園庭開放でママ友と、入園式のスーツの話題に。

家に帰って着れるか心配になり

数年前に奮発して買ったスーツを取り出し着てみた。

そしたら…ワンピースのチャックが上まで閉まらねーil||li (OдO`) il||liマジデ

ヤバいヤバいヤバいヤバいヤバいヤバいヤバいヤバい(笑)

そりゃ、七草粥の日に七草粥+肉っていう

全くお腹が休まらないメニューにするから太るんだ(笑)

今年の目標の三キロ減量をとりあえずあと3ヶ月でして

絶対着れるように痩せます!

明日からはまず、間食やめます(;_;)

なんなら、てんかんブログプラス

ダイエットブログも書こうかなと思うくらい本気です(笑)




さて。一昨日は今年初リハビリでした。

悠仁は、今は毎月一回OTに行っています。

通園の給食の無い午前保育の日に行くようにしてます(^0^;)

リハビリ後は、来年度に向けて日中一時支援の契約に。

来年度小学校の放課後や土曜日や長期休みの

悠仁の預け先を増やしておくため今から準備です。

この日中一時支援施設は来年度通う支援学校併設なんですが…

ぶっちゃけ…悠仁の受け入れに消極的です。

分かるよ分かる!発作はあるし超多動だし。

預かる側は目が離せないから大変。分かるよ分かる←二回目(笑)

でも、預かってもらわないと下に2人いるし、、、_| ̄|○

ってことで、来週から土曜日に一時間から預け練習です。

ただ、職員少ないし悠仁は手が掛かるし

数時間しか預かりは無理と言われてます。

だから同時に、ヘルパーさんに今してもらってる夕方週3の行動援護を

来年度から、土曜日午前中も増やし週4にしたいとお願いしました。

なので、来年度の画伯が仕事でいない土曜日や

娘の幼稚園行事の土曜日は

この2つを利用してなんとかなりそうです。

でも、目下悩みなのは夏休みと冬休み。

デイは、通園ママ友情報によるとなかなか定員いっぱいで

座薬あり緊急時は救急車となる悠仁は

預かりを渋られます…これが我が市の現実…(;_;)

日中一時支援は数時間だけと言われたし

せめて朝から二時くらいまで預かってくれるところ無いかな…

と探しています。

とりあえず、支援学校併設のデイを今は狙っています。

支援学校併設だと、絶対預かってくれる!ではなく

支援学校とは別で、やっぱり悠仁の目が離せない大変さから

現実は、消極的な対応しかしてもらえません。




金銭的な問題があるんだろうけど

公立小学校のように特別支援学校にも

放課後児童クラブがあれば一番いいのに…と思います。

だって特別支援学校に預けてるママだって働くことあるし!

それが一番スムーズな気がするんですが…

私は必ず仕事復帰もするので(育休明けか数年後かは悩み中)

今からそのための預け先も見据えながら探しています。

でも、復帰するなら時間的にフルタイムは無理だろうな…

時短かパート的な感じになるかな。

長期休みって本当に大変ですね(笑)





今日は今年初の市民病院受診してきます。

先月の発作は二回。多分薬は現状維持かな。

気をつけて行ってきます。


「昼寝無し娘が早く寝た後、野郎2人を子ども部屋に入れてたら…

部屋がぐちゃぐちゃになります(^◇^;)足の踏み場無し!(笑)」


悠仁含めてみんな発作や付随運動が落ち着きますように。

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