重責発作 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

昨日の夕方、ヘルパーさんと散歩中に複雑部分発作をしました。

ヘルパーさんとの発作は初めてで

いざという時、思ったように親もスムーズに動けず
(ヘルパーさんが悪い訳じゃない)

ダイアップ挿すのも遅くなり約15分の重責となりました。
(実際はもう少し長かったかもしれない…)

その後も止まった安堵感から油断し

フラついて歩こうとした悠仁を止められず

机に顔面からこけて口をきってしまった悠仁。

完全に私たち親のせいです。

怪我もたいしたことなく、今日は元気に復活したので良かったですが。

一番しんどくて痛くて辛いのは悠仁なんだけど

時々やりきれなくなります。

なんでこんな病気が存在するんだろう…





悠仁と同じ病気のみゆちゃん。

みゆちゃんママには、発作するたび私は愚痴を聞いてもらいます。

そのみゆちゃんが今発作のダメージから目が覚めてません。

どうかどうか、早く元気いっぱいな

みゆちゃんの笑顔が見れますように。



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我が家いつになったら平和になるの…_| ̄|○