悠仁と同じ病気のドラベの方のブログに
この病気が難病指定疾患として認められたと書いてました！
私は制度やらよく分かってませんが
要は現在小児慢性特定疾患で
色々通院や入院の補助がありますが
これは小児の間だけ。
難病指定疾患として認められたら
二十歳以降も補助してもらえるってこと…ですよね？！
ありがたやありがたや～。
以前署名したのですが、結果が出たら嬉しいですね！
さて、例の２日に一度のマイクロシージャー。
昨夜は出るはずの日でしたが…
予想通り出ませんでしたー( ￣▽￣)ﾏｲｽﾀﾝﾆｶｯﾀ
どうよ、マイスタン！参ったか！！！くらいの、嬉しさでした(笑)
闘う相手を完全に間違ってる…(￣ー￣)
闘う相手は発作でしょ(*￣∇￣*)
いやまあ、発作が抑制されたわけではないし今後が大事なんだけど…
とりあえず、もとに戻りました。
皆さんも、マイスタンの副作用には要注意を！！
そしてあとは、増量した臭カリに期待するだけ。
薬が多すぎても少なすぎてもダメだし…
やっぱり、難病指定疾患だけあるわ～( ノД`)…
「娘の絵本の読み聞かせ。悠仁の食い付き半端ない(笑)」
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