重責発作で救急搬送 | ズッコケ5人親子

ズッコケ5人親子

10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

最近、寝かしつけにて寝落ちして、朝方人間のとみまるすけです。

朝早くからの更新久々だなー。

おはようございます( ̄ー ̄)サワヤカ

内容は全然爽やかじゃないけど…




実は、昨日の夕方ヘルパーさんとの歩き散歩を終えて帰宅したら

玄関前で眼球が左へ流れる複雑部分発作。

ダイアップ入れて様子見したけど、7分で止まらないから救急車要請。

幸い私の実母が、3日間うち遊びに来てくれてる時で

娘を預けて私は救急車で悠仁と病院へ。

ダイアップが効き始めた20分たって、病院に着く直前に発作は止まりました。

病院では、時間も夕方だったからか小児科の先生が全員集合してて(偶然らしいが)

悠仁を取り巻く先生の数にビックリしました(笑)

その後、発作は止まってる確認が出来たらサーっといなくなりましたが

有り難さと安心感は半端無かったです。

この病気の怖さを、兄貴を通じて先生方も

共通理解はしてくださってるんだろうなとは思います。

発作は止まってたし、セルシン入れず点滴したら帰ってきました。




こりゃ、ガッツリ来週の市民病院で薬の調整いるなー。



セレニカR→体重二キロ増だけど、10ヵ月いじってない。

朝方の眠りも浅いし、眠りが浅い時はセレニカR足りてないことが多い。

しかし、昨日は薬服用前なのに血中濃度91もあった…


マイスタン→これまた10ヵ月いじってない。

発作時間が長いときは、これを増量してきた。

が、、、個人的に副作用きついし嫌い…(笑)



臭化カリウム→これを最近増やしたら、発作は落ち着いた。

しかし、最近増やしたばかり。

まだ増やす余地ありだけど、、、

増やしてからまだ数ヵ月。増やしてもまた繰り返すだけかな!?


トピナ→今は増やす気無し。


夫婦ではこんな感じで迷ってます。

まあ、主治医にもう任せよう。

あと、悠仁はダイアップやセルシンが抜群に効きます。

だから、やはりマイスタン系が効くのかなぁ~なんて。

最近成長著しいから、それも発作増量と関係あるのかな?!


負のループから抜け出したいとか書きましたが、

そんなことを考える暇すらなく次々色々やってきます(笑)

個人的にメール、ライン、メッセージしてくれた方

ほんと、ありがとう(  ;∀;)




悩む暇すら無くなるこの病気は、やっぱり憎い。

でも、命あっての悩みなんですよね。

今日で阪神大震災20年。

あの揺れ今でも忘れないです。

前を向いてがんばらなきゃ。


共感、応援クリックよろしくです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ