明けましておめでとうございます | ズッコケ5人親子

ズッコケ5人親子

10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

ずいぶんブログお休みしてました。

そろそろゆっくり更新していこうと思います。

今年もボチボチ頑張りますので、よろしくお願いいたします!



☆我が家の年末年始ダイジェスト☆

年末年始、私がまた一つ歳を取り…祝36歳!(笑)

実母の還暦祝いを、弟家族妹家族(総勢14人)としたり…祝60歳!(笑)



悠仁は…??右下に…




いたー!( 〃▽〃)

多動選手権第一位の悠仁は、ご飯を早めに食べてDVDと絵本(  ̄▽ ̄)

でも、すごく良い子にしてました。



あとは、、、

娘は、突発性発疹になり(酷くて大変で初入院した…(;_;))

30日に悠仁が無熱の複雑部分発作12分後、

意識の戻りが悪くて救急車で運ばれた…

セルシン入れて意識回復したら入院せず帰ってきました。

クリスマス頃、消防署に毎年恒例の賄賂(お菓子)を持参してたから対応は良かった(笑)

119に電話した時点で、我が家の名前は知られててすぐ話が通じます。

「悠仁くん?発作?」みたいな(笑)

私が病院に電話し、受け入れOKを頂いておき

隊員さんに伝えたら救急車発進はすぐです。

消防署に挨拶(賄賂)はおすすめです(  ̄▽ ̄)サツタバサツタバ

札束は嘘ですよ。

細かいけど、我が家は毎年同じお菓子(人数分)にしてます。

毎年同じお菓子だと、またとみまるすけさん来たのかな?

とか思い出してもらえるから←これは、マジな話。

あとは、お手紙と今回はドラベ冊子も渡しました。





あとは、、、

画伯のお姉さん家族(従姉たち)は、帰省後黄色ブドウ球菌に感染し会えず…(;_;)

とまあ、色々あってバタバタしてましたが

無事お家でガキの使いで笑って、年越しできて

家族四人で無事雪の中だけど、初詣が出来て良かったです。

「今年は去年よりも、よりたくさんの幸せを感じられますように☆」




あと、記録ですが。

新年一発目発作は5日に夜寝入りに舌だけ(単純部分)発作5分。

臭カリ増やして少し落ち着いてた発作はちょこちょこ出てきました。

今月は採血して、薬の調整かなー。

また今年も、薬の調整がんばろうー!





ドラベって病気は、突然何が起こるか分からなくて

それは頭では分かってるけど、色々考えた年末年始でした。

ドラベあるあるだと思うけど、夜何度も悠仁が呼吸をしてるか確かめます。

でも、今朝元気の出る記事を見つけました。



近い将来、きっとiPSでドラベに合う薬が見つかるはず。

てんかん薬ではないとこから意外な薬が見つかったりするはず。

希望を持って頑張りたいです。

悠仁を含めドラベっ子みんな元気に今年も過ごせますように(*^^*)




さあ、新年一発目のクリックよろしく☆

ランキングがた落ちしちゃったから、

皆さん巻き返しの御協力クリックよろしくお願いいたします!

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ