ほっさっさ(発作) | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

今日は親子活動でした☆☆☆

運動公園の予定が地面がべちゃくちゃみたいで

通園先での普通の参観日でした(*^^*)

悠仁の普段の様子を初めてみました♪

みんなに比べると断然出来ることは少なくて

落ち着きもないけど画伯は感動しとりました(笑)

「この一年で成長したなぁ~」って( ☆∀☆)スゴイッ


「忍者歩きをとりあえず披露したよ(* ̄ー ̄)壁に伝って歩く技」



さてさて今日はかなり元気に

親子活動をこなした坊っちゃんですが

昨夜8時頃発作がありました。

2~3分の複雑部分発作( ;∀;)マタキタ

昨日は、そのまま入眠しました。

短かったから特にダメージは無さそうで元気ですが

手や足まで真っ白になるチアノーゼ?が出てる姿を見て

なんか分からんけど昨日は凹みました。

いつまでこんな苦しいことにこの子は耐えるんだろう。

とりあえず重責でもないから薬は増やさない方向で

夫婦で話し合いをしました。

こうなれば!

藁にもすがりツボもするし、

毎日スクワットもしちゃいますよ!!

ダイエットなう(笑)

発作で苦しまない日がいつか来ますように。
↓(今日はピンクの気分(笑))
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