SMEの研究 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

昨日の朝日新聞トップ記事に「デザイナーズベイビー」とありました。

体外受精で目の色やらを選んで

赤ちゃんを作ることができる研究が進んでいると…






きよ君ブログを見てる方は知ってると思いますが

SMEの研究推進のため福岡大学の教授に

林さんが代表で50万円を贈呈しました。

お金は林さんがコンサートで集めたり

親の会の会費の残金を研究費に回したりで集まったもので

とてもとてもありがたいなと思いました。

親の会に入会してるだけの私でも

力になれてると思うと嬉しいです。

福岡大学といえば、前にニュースになってた

SME研究してくださってる方だと思います。

SME神経細胞を埋め込んだラットや魚を使い

合う薬を見つける、薬を作る研究のようです。





私自身は悠仁がこの病気になり、

林さんの活動にすごく賛同したため

今はきよ君会のボランティア会員にならせてもらってます。

が、、、自分のことでいっぱいいっぱいで

今年のコンサートでちょこっと宣伝したくらい( ;∀;)

何にもお手伝い出来てませんが、林さんはじめ皆さんに感謝です。

そして、こうやって林さんが代表で動いてくださってることを

知らない方もいるかもと思い記事にしました。

林さんが詳しくブログに書いてくださってました。

以下林さんのブログ記事↓
http://blog.livedoor.jp/kiyokunkikin/archives/51304724.html

誰かが動かないと何も始まらない。

林さんに本当に感謝です。

20日日曜の朝日新聞、読売新聞にも掲載されたようです。(関西版かな)




悠仁の親として…

何においても研究は大事だと思います。

でも悠仁が苦しむ姿を見てる私としては

「デザイナーズベイビー」の研究よりも

今苦しむ子どもを救う研究の方が希望や光が見えます。

健康であれば目や髪の色なんて、何でもいい。

健康に勝るものはありません。

私はそう思います。



研究者の方々、一日も早く発作で苦しむ子ども達のために

薬の開発をお願いいたします。


「にいちゃんに合う薬が見つかりますように。」
「ボクは風邪ほぼ治って、今日から通園行きました♪」


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