支援ミーティング | ズッコケ5人親子

ズッコケ5人親子

10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

今朝は悠仁と公園へ……


週末に行われる祭り準備のためテント準備してました。

遊んではいけない訳じゃないけど、人は少ない(  ̄▽ ̄)アタリマエ


が、、、そんなこと知ったこっちゃない方がここに……(* ̄∇ ̄)テントジャマダヨ


なんなら、こんなやったことない遊具にまで挑戦!Σ( ̄□ ̄;)ヤレルノ!?

高いので怖くて降りられなくなり、静止してました!(  ̄▽ ̄)カツイダヨ





さてさて昨日は通園先にて支援ミーティングでした。

支援ミーティングは、夫婦で出来る限り参加せよとのことで

画伯には休みをとってもらいました。

支援ミーティングには、通園先の先生方や

専門機関の障害者支援センターの方も来られました。

このミーティングの目的は、悠仁やその家族がこの町で

よりよく住みやすくするために出来ることを考えてくれる会です。

で、話し合いの結論が二つ。
①通園を週3から、職員が足りてる場合は週4へしていく。

②「行動支援」というサービス利用の使用を考えていく。

①は、我が家の希望を先生方が何とかしようと

努力してくださった結果です。

②は、行政側のサービスで自閉症等に詳しいヘルパーさんに

時々来てもらい、悠仁と一緒にバギーで散歩してくれたりするサービスです。

目的は、悠仁の社会性を広げるため…だそうです。

小学生からのサービスですが、話し合い次第で受けられるかも、、、

とのことでした。




サービスを利用するかは別にして、

こんな風に我が家の負担を減らそうとしたり

一緒に困ったことを考えてくれる方がいることがありがたいです。

悠仁を産んでからは何度も辛くて悲しくて泣きましたが

こんな風に色んな人に出逢い、色んな優しさに触れ

なんか得した素敵な気持ちにさせられるのも事実です。

決して、病気で良かったとは今でも思いませんが(笑)

という感じで、支援ミーティングは終了。





で、そんな悠仁つながりで出逢った、てんかんママ会の師匠から

新築祝いにこんな品を頂きました。

これまた感動したので紹介☆





鼻水がまた出始めた悠仁に、

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