暗黙のルール | ズッコケ5人親子

ズッコケ5人親子

10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

悠仁の病気は難病です。

発作が抑制できにくくて、命の危険もあって

今も病院で病気と闘っているお友だちもいます。

こんな病気と毎日付き合っていると、神経が疲れます。

発作がいつく来るか分からないから目が離せないし

私は専業主婦だからずっと悠仁と一緒にいて

心からホッとすることはほとんどありません。

通園に行かせても携帯の音量は最大で

通園先からの電話がないかドキドキしています。

夜は悠仁の発作に気づけるように近くで寝て

夜中何度も目を覚ましては、息をしているか確かめます。






こんな毎日を送っていますが、私は以外に元気で明るく生きてます(笑)

子どもたちのためには、明るく生きたいし

一日一日を精一杯後悔無く楽しく生きたいから。

そして、そのためには我が家は旦那さんの協力がかかせません。








私が疲れてイライラしていると仕事から帰ってきた旦那さんは、

「どっか行っておいで」と必ず言います。

子どもから離れる時間を作ってくれます。

結構な頻度で言わせてます(笑)





旦那さんの休みの日は、子どもたちが起きている時間は

用事がない限り子どもの相手をしてくれます。

公園や散歩は必ず行ってくれます。

持ち帰りの仕事や、仕事の買い出しや、散髪なんかは

子どもたちの昼寝中に済ませてくれます。

暗黙のルールになってます。





最近、悠仁の体力がついてきたので夕食後に散歩に行きます。

これも、仕事から早く帰ってこれた日のみですが

帰ってきた瞬間「悠仁、散歩いくよー」って行ってくれます。






ビールは子どもたちが寝てからしか飲みません。

ま、これは救急車に乗るかもしれないからですが

律儀に守ってくれてます。
(私が一度「子どもが起きとる時間に酒飲むな!」ってキレたから)





お風呂掃除は旦那さんの仕事で、休日にはカビキラーまでしてくれます(笑)

毎日夜の歯磨きとオムツ替えは、これまた旦那さんの仕事です。








こんな風に動いてくれたら、私も自然と優しくできます。

趣味や飲み会やらは快く「行ってらっしゃい」って言えます。

そしたらそれがまた私につながり

「子どもを置いて友達と会っておいで」ってなります。





マイナスの悪循環になることも多々ありますが

夫婦喧嘩もかなりの頻度でありますが

我が家の合言葉は「情けは人の為ならず」で

自分のために相手に優しくするみたいな感じです(笑)

こうやって、色んなことを乗り越えてきてます。






遠くから、妻が怖いだけじゃないのか?って聞こえてきそうですが…

敢えて無視!(笑)

というわけで、カット、カラー、ストパーに行かせてください(笑)





どうでもいい情報ですが。

イクメン旦那さんの愛用タオル(((((゜゜;)イッタンモメン……




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