実家では、妹と甥っ子も帰省してて、
楽しく過ごせました☆ありがとう！
しかーし。実は実家へ帰省した25日の夜…
悠仁は、重責発作をし入院となってました。
救急車で搬送され、セルシンを入れて止まったようです。
26日に、ハンド部の集まり(高校時代の友人)があったのに断り
↑
せっかくやったのに、ほんまごめん(;_;)
私はすぐに悠仁のもとへ帰ろうとしてました。
が、、、旦那さんがいざ帰ろうというときに。
「１泊で退院でき、比較的悠仁は元気だから
コンサートせっかくやし、行ってから帰っておいで。」と。
すごく悩みましたが、一年に一回の機会なので
コンサートに行かせてもらいました。
結果。行って良かったです☆
ネット上での繋がりがリアルに繋がり、
さらにあるご家族というかご夫婦の、
顔を見て目を見てお話をさせてもらって
前向きな姿勢や生き方、雰囲気を肌で感じて
パワーを貰えました(*^^*)
これは、ネット上で貰うパワーとはまた違うパワーで
ほんとに行って良かったって思えました。
SME界では有名なイケメン旦那様にもお会いできたし！
(ことぶきちゃんパパさん)
ママさんは私が会場に着くやいなや一番に
めっちゃ気さくに話しかけてくれました～！アリガトー☆
カリスマブロガーなんで、めっちゃ緊張しましたよ～(*^^*)
生ことぶきちゃんにも会えました♪
ブログをされてる方だと、
飲んべいで有名な(笑)みおちゃんママや
28歳の若き主夫やご家族にも会えました♪
可愛いみおちゃんにも☆
ツボセミナーのあと六時間かけてこられた
せりりんちゃんご家族にも(*^^*)
↑
せりりんちゃんママさんに会うのは２回目ですが♪
せりりんちゃんにもお姉ちゃんにもパパさんにも会えました♪
ブログをされてない方でも、
親の会で繋がってる方や、
コメント、メールで繋がってる方ともお会い出来て
嬉しかったです☆
そして、こんな機会を作ってくださった林さんとお会い出来て
感謝感激です！
ありがとうございました♪
さて。話は悠仁に戻って。
重責発作(複雑部分発作)をし入院したものの、
元気復活し今日は通園に行けました♪
ただ、入院中市民病院の主治医に連絡をとり
イーケプラについて話をしました。
↑
旦那さんが。
実は、イーケプラを増量するたびに発作が出てて
しかも、発作時間がどんどん長くなってました。
１月は今回の重責発作を含めて２回発作がありました。
でも、明らかに増量してから悪くなってます。
悪夢のテグレトールを思い出しました。
↑
昔テグレを飲み、めっちゃ発作が増えた(;_;)
市民病院の主治医の判断は、
イーケプラが効いてない可能性があるから
入院中に一旦イーケプラ中止！でした。
イーケプラは、SMEの子たちに効く話をよく聞いてましたが
当たり前ながら人それぞれなんですね。
遺伝子の変異の仕方や変異の場所により
やはり効く薬は違うんだと思いました。
悠仁には、イーケプラは合わない可能性がある薬でした。
一旦辞めて様子を見ます。
悠仁には、辛い思いをさせて申し訳なかったけど
私はこれで試したい薬を全て試せたので
ほんとに後悔はありません。
あとは、今服用してる悠仁に効果があるだろう４剤で
微調整するのみです。
セレニカR、マイスタン、トピナ、臭カリ。
重責発作には、悠仁にはマイスタンが効果的なので
マイスタンが増量かなぁ～(*_*)
次回の診察で血中濃度を見ながら調整です。
コンサートに行ったからか、
発作があり辛かったけど、
全国に同じように頑張ってる人がいると思えて、
また我が家も楽しく頑張って行こうと思えました♪
まだまだ発作はありますが、
我が家はじいじやばあばも含めて、家族みんなで
悠仁と一緒に病気と闘い頑張っていきます！！
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