明日から | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

コメントやメール、メッセージありがとうございました。


きちんと読んで、参考にさせてもらってます。


お返事が返せずすみません・・・しょぼん



さて、木曜日に病院へ行く予定でしたが、


そこまで待てず水曜日に変更してもらいました。


というわけで、明日病院へ戻ります。



旦那さんが付き添いの疲れで風邪をひいてしまい、

(夜、全然悠仁が寝ないため、旦那さんは超睡眠不足)


私もまだ少し不調ですが、


もう頼れる人がいないのでやるしかありません。


夫婦そろって体調不良な上、悠仁の調子があまりよくない・・・


という、見事に負の連鎖に巻き込まれてます汗




治験がお家でできたらいいのですが、


何かあったときや、ちょっとの薬の調整を


家の近くのかかりつけの先生に頼むことはできません。


なので、入院はまだまだかかりそうです。


予定は3週間から1ヶ月でしたが、


今の悠仁を見ていると、1ヶ月ではすまないのかも・・・


と思います。



でも、一筋の希望の光を信じて、奇跡を信じて


それから・・・人間の生命力を信じて、


明日から頑張ってきます。



悠仁の頑張りが、未来のSME児を救えますように・・・


そして何より、悠仁に奇跡がおきますように・・・

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