「地域に生きて」親亡きあとの支援を考える～看取りまでできるか～

明石邦彦・明石洋子：著　ぶどう社　定価：1800円＋税　 (2020.2)

　　　　　　　私のお薦め度：★★★☆☆

育てる会でも何度も講演をお願いしてきた明石洋子さんと、ご主人で「社会福祉法人　あおぞら共生会」理事長の明石邦彦氏による、これまでの歩みと、これから私たちが進んでいく道を示していただける１冊です。

明石さんと息子の徹之さん（自閉症でありながら、公務員試験に合格し、今も川崎市の職員として元気に働かれています）を初めて岡山にお呼びしたのは平成１５年ですから、もう１７年も前のことです。その後も何度も講演をお願いし、同じ「てっちゃん」ということで哲平の働いている様子を見ていただいたり、事務所にもお寄りいただいたりと、家族ぐるみ親しくさせていただいています。

本書の中にも出てきますが、明石さんが「あおぞら共生会」を立ち上げて、ちょうど３０年だそうです。

私たち育てる会が２０周年記念パーティーを開いたのが３年前ですから、大先輩ですね。

あおぞら共生会のモットーは「欲しいサービスがないなら、自分で作ろう」、私たちが会報の創刊号で訴えたのは「ないものは作っていこう！」、まさに私たちが目標としていることと想いは同じ、前を走っていただいている、目標としている先輩です。

本書の第１部は「あおぞら共生会」の過去３０年、未来１０年というテーマで、それぞれの事業所でこれまで行ってこられたことや、将来への展望について述べられています。
その中で、親の意識も変わってきました。私たちも親の会である「育てる会」と療育事業の「ぐんぐん」を運営してきて感じるところです。

今、親の世代を、７０才代をパイオニア世代、６０才代は拡充の世代、５０才代は整備の世代、そして４０才以下はサービス消費世代と言われています。現在、制度やサービスが充実してきたことは嬉しいことです。
親の運動の歴史の中で、サービスが勝ち取られてきました。親たちは、「苦労に勝る充実感」をもらいました。しかし、福祉がサービスとなった今、親はサービスの消費者、職員は福祉労働者という構図ができてしまったように感じます。福祉活動家は、過去の産物となってしまったのでしょうか・・・・。福祉は、労働だけでなく活動でもあると思うのですが・・・・。

明石さんたちご夫婦がパイオニア世代、私たちが拡充世代・・・そして、ぐんぐんに通われている保護者の方たちがサービス消費世代ということになるのでしょうか。

確かに「ないものは作っていこう！」と私たちが育てる会を立ち上げたころには、岡山にも自閉症児たちの社会資源と呼べるようなものは、ほとんどありませんでした。それが今では、サービスはあって当たり前、福祉は無料（あるいは低額）で利用できるもの・・・そんな時代になってきているようですね。

しかし、「欲しいサービスがないなら、自ら作ろう」の心意気で出発した以上、施設が地域支援に移って、地域資源が選択できるほど多くなるまでは、頑張るしかありませんでした。
土地も建物も市が用意し、補助金がいっぱいついている大きな法人が本気で地域支援して、地域資源が豊富になれば、「あおぞら共生会」の役目は終わるのかもしれない、むしろ私たちの理念を大型法人が受け継いでくれれば、親が運営することもないのに、と思ったりもしました。
設立時に「あおぞらハウス」を就労の拠点としたとき、「１０人の利用者が就労して作業所に在籍しなくなれば、基準に満たなくなるので認可を取り消しますよ」と行政から言われ、「皆が就労できたら嬉しいです。つぶれることを目指して就労支援します」と答えたのを思い出しました。

そんな頑張ってきた明石さんたちが、これから取り組もうとされているのが、第２部の「親の支援なき後を考える」です。一生涯本人の思いや人権を大切にして、親亡き後も看取りまで支援することができるか。すでに明石さんたちは、グループホームでそれを実践されておられます。
育てる会のグループホーム「ほっぷ１」は、会員の子どもたちが利用者となっているため、みんなまだ若く元気なのですが、「あおぞら共生会」のグループホームでは、広く高齢者まで引き受け、看取りまでを行われています。

本書で実例として挙げたＥさん、知的障害と統合失調症をもち、障害程度区分５、要介護度２だったそうです。

長年大阪で日雇い生活をして、失業後川崎に戻りホームレス状態の生活をしていたようで、実家との交流が長期間ありませんでした。
Ｅさんは、突然実家を訪ねたようです。その時、長兄は認知症で、介護中の甥が、叔父（Ｅさん）の来訪に困って、役所に相談したようです。
区役所から「ＧＨあおぞら」を紹介され、ＧＨ運営委員会で検討後、Ｅさんが５０才の時入居しました。それから亡くなるまでの２８年間、住民票の住所はＧＨにありました。

そんなＥさん、晩年は末期癌で余命３ヶ月の宣告を受けましたが、その後緩和ケア病院やケアホスピスに入院しながら、１０ヶ月ほど闘病をし、亡くなられたそうです。

「あおぞら共生会」では、入院中にＥさんの荷物を置いたまま部屋を確保していたので、他の人が入居できず、ＧＨ支援費が入りませんでした。人件費等４００万円の赤字が出ていました
（この課題を解消しないとＧＨ利用者全員の看取りは難しいですね）。

Ｅさんの事例については、ＧＨの経済的負担が大きくなったのは、「あおぞら共生会」が、「入院した場合３ヶ月を過ぎたら、ＧＨを退去する」という規約を、実行しなかったからです。
入院してもその後の受け入れ先がない場合や、自宅に戻りたくない（戻れない）、「ＧＨに帰りたい」と本人が言う以上、退去を言うわけにはいきませんでした。

これが「障害者も地域に生きて」と福祉に関わる支援者たちと、「福祉はもうかる」と新たに参入してくる人たちとの、思いの差なのでしょうね。
事業者が営利を目的とする株式会社などであれば、当然ながら契約通り退去させてしまいます。またそうしなければ、株主から訴えられかねないという、資本主義のもとでは正しいやり方なのでしょう。

とは言え、今の私たち育てる会に、「あおぞら共生会」と同様のことができるか、と問われると、一人の利用者に赤字４００万円の出費は、法人としての体力的に難しい、と言わざるをえないのも事実です。

それでも、考えてみると、今「ほっぷ１」に入居している利用者たちの平均余命が５０年ほど、そして親たちの平均余命は２０年ほどと思うと、決して他人事でもないですね。

ＮＰＯ法人として、自閉症児・者への福祉を将来にわたり実現していくためには、そして看取りまで保障していくためには、しっかり基盤を充実させていかなければいけませんね。
そんなことを感じさせられた本書の実践事例でした。

　　　　　　　　　　（「育てる会会報 262号」（2020.2）　より）

--------------------------------------------------------