シャルコーマリートゥース病 たくひとまのブログ

シャルコーマリートゥース病 たくひとまのブログ

シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)の息子を持つ母のブログです。

CMTは末梢神経の異常が原因で手足の先の筋肉に栄養が届かず筋肉が萎縮する難病です。
CMTには今、治療法も薬もありません。ゆっくりですが進行します。
ゆっくりといっても患者、家族にとってはゆっくりではありません。
1秒、1分でも早く進行を止める薬がほしいです。
このブログを通してCMTを知っていただきたい。
そして「早く治療法が見つかったらいいなぁ」「薬ができたらいいなぁ」
と思っていただけたらその思いが大きな大きなパワーになって
頑張って研究してくださっている方々のパワーに必ず伝わると私は信じています。

みなさんのパワーをください。よろしくお願いします。

テーマ:
真哉が土曜日の美化作業をしてから体がだる〜いと体調不良

筋肉痛じゃね?

と様子を見ていましたが...今日ダウン

寝てたら治るさっと思っていたけどそーはいかず
帰って熱をはかったら
あ〜ぁ
熱あるしお腹痛いし体がだるいしめまいするしで
病院へ

診察して点滴かなって思って待合室で待ってたらレントゲン室へ入って行ったので
えっ?
って思いながら診察へ

腸炎でした

腸炎から脱水になって難聴もあるからめまいの症状も一緒に出てしまったようで
点滴にめまい止めも入れてもらえました

点滴が終わったら少しはよくなるかなぁ〜

スマイル☺️スマイル☺️

テーマ:
耳鳴りがするので病院へ
聴力は下がっておらずホッとしました

ステロイド剤(プレドニン)はあまり使いすぎると効き目がなくなるのでが先生の説明

今日は量を減らして処方していただきました

耳鳴りってどのくらいだと大丈夫で大丈夫じゃないのかわからない...

耳鳴りが続いたらやっぱり心配
聴力が落ちたらって思うし

病院に行って聴力検査して診察してもらってやっと安心できる

心配だったら病院へ行こうだな

先生もすぐに対応してくださるのでありがたい

真哉の耳鳴りにはステロイド剤(プレドニン)を飲むと耳鳴りが一時的に改善されるという結果が分かっている

腎臓にもステロイド剤(プレドニン)が効いたらいいですねって耳鼻科の先生は言われたけど

小児科の腎臓専門の先生はステロイド剤(プレドニン)を使う治療は副作用が強いから今の状態ならオススメしないと言われている

う〜ん...そこんとこどうなんだろう?

スマイル☺️スマイル☺️

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