最近、アオイが夜中に４回くらい起きて泣くので少々寝不足の私…朝は布団の温かさが心地よくて、いつまでも寝ていたいけどそんなわけにはいかず。昼は子どもたちが同時に寝るなんてないから昼寝も出来ず。夜は子どもたちが寝ていろいろ家事して、やっと自分のこと出来るのが23時。で、眠くなって寝ちゃう。
そんな毎日で、先週月曜日に書こうと思ってたブログが２週間後の今日になっちゃった～。
先週月曜日は、リュウのてんかんセンター受診。
リュウは３年前から変わらず、リボトリール・ラミクタール・トピナを服用していて、トピナは本当に苦い！
大人でもウワァーってなるくらい！
今までトピナは、錠剤を粉砕して処方してもらっていましたが、粉薬バージョンが出たので今回はそちらに変更しました。
今までのものはサラサラの粉でしたが、新しいものは苦くないようにコーティングしてあるので細粒でツブツブしてます。
溶けにくいので、溶かしてから服用する人には向いてないらしいです。が、リュウはご飯や水分と一緒にそのまま服用しているので大丈夫。
そういえば、退院後しばらくしてまた発熱。
泣き喚くので、また中耳炎再発!?と思って診てもらったけど違って、一過性の発熱でした。
でも、念のため耳鼻科にも定期的に通うことにしました。
話は変わるけど、先日、耳鼻科で待っている時に、小学生の女の子がリュウを見ながら母親の耳元で何か話をしていました。
母親もリュウを見てから女の子に何かを話していました。
こんなことは日常茶飯事。
いつもは『なに見てんだよ～ぅ』と思う程度なんだけど、この時はなぜか『この女の子はリュウを見て何を思って何を母親に話したんだろう』『この母親はリュウのことをどのように娘に話したんだろう』とすごく気になりました。
そして、もし私が健常児の母親だったら子どもにどのように話すのだろう…
ちょっと考えさせられた瞬間でした。
それとはまた別の日、ある人にリュウのことをサラっと話した時に、『(私の)顔に悲壮感が全然ないね』と言われました。
悲壮感。思ってもみなかった言葉にビックリ！
リュウが生まれて５年。そりゃ泣いた日もあるけど、リュウがいることの幸せをたくさん感じてる。リュウがいるから知ることのできたものもたくさんある。お友だちやママ友だって、たくさん泣いてたくさん笑ってる。
障がいや病気があるから不幸せだとか、かわいそうだとか、そんな風にしか思えない狭い考え方がなくなれば、もっとあたたかい世界になるんだろうなぁ…
2014/09/09 満月