病の経過。
40℃近い熱が3、4日続き、喉赤く鼻水もあり、食事水分取れず。
点滴と、念のため抗生剤を入れ様子見。

５日目、熱は徐々に下がり朝は37℃台。
発疹が出てくる。(顔から始まり、だんだん下へ。手足にも出る)

発疹後は熱が下がるはずなのに、昼頃38.6℃まで発熱。発疹の出方といい、もしや麻疹！？と焦る。(予防接種受けれないので)

６日目、無事平熱に。

先生は突発性発疹とは言わず、ウイルス性の発疹ですね、と。

喉鼻の症状もあったし、発疹のでかた、発疹後の発熱といい、経過が突発性発疹とは少し異なってた。

個人的には、夏風邪と合併かな？と思ったけど、治ったからまぁよし(^-^)

そして例によって、熱が下がった２日前から発作止まってます。

前回も突発後、１週間くらい発作止まったんですよね(^-^)/

なるべく長く続くといいな。

それと、はーたん熱で数日おっぱい吸えない間に、すっかりパイを忘れたようです。

もう最近母乳が出ないのと、がりがり噛むから乳首が限界で(;_;)
自然に？泣かずに卒パイできてよかった～。

解熱後一回だけパイを欲しがりましたが、口にいれたとたんに、べー。

なぜなら、

普段傷だらけだった乳首の皮が、飲まれない間に回復し、厚くなり、ボロボロとげとげになり…

ガチガチの皮で武装されたスーパー乳首になっていたから！！！＼(^o^)／(笑)

きっと痛かったと思う。
そしてお手入れしてなかったから母乳も不味いしね。

添い寝しててもパイパイパイパイ言われないの、ほんと楽～(^.^)
ダルいせいもあってか、暗くしたら一人でも寝てるし。

さよなら、パイパイ星人(´ω｀)ﾉﾉ

そして昨日今日は予定より早めて検査。
昨日脳波、
今日はSPECTとMRI、エコー。

今日のために点滴のルートとっておいたのに、今朝になってダメになってて、結局さしなおし(;_;)

しかし利き手が解放されて嬉しそうだった(^-^)

検査結果。
よくも悪くもあまり変わってない。

脳波は相変わらず、右は割りと落ち着いているが、左後部からの波が強く出てる。

MRIは腫瘍の大きさはほぼ変わらず。。

アフィニトールの、ぐっと効く時期は終わってしまって、腫瘍細胞が出来るスピードと、壊すのが平行した状態らしい。

なんだか、期待してただけに残念。

悪くなってるよりましだけど。

あ、明日の血中濃度みて、アフィニトールの増量考えるそうな。

エコーは問題なし。

それと、実は主治医、学会でMr.フランツ(アメリカのTS専門のクリニックの院長だっけ？)と会っていたらしく、はーたんのプレゼンして、意見聞いてくれてた。

フランツの見解。
大変珍しいケースではある。
エベロリムスを飲んで大きな改善が見られないのであれば、腫瘍とゆうより、左脳の皮質形成異常の部分が悪さをしてるのではないか。発達やてんかん共に。
今後悪化してくるようであれば、形成異常の部分の手術も検討してもよいのでは。

ちなみにアメリカでは生後三週の脳腫瘍の赤ちゃんにエベロリムス使ったが、副作用もほとんど問題なく、腫瘍の大幅な縮小もみられた。

やっぱり、早い時期からの服用が、脳の回復にも発達のためにもいいらしい。

先生の話だと、今日本で脳腫瘍に対してアフィニトールを使っているのははーたん含め二人。

成育にかかってる子で４歳くらい、てんかんもなく発達もまあまあなんだそう。

アフィニトールでは、腫瘍を無くすことはできない。
てんかんに対してもそうで、ある程度抑えられても、なくなることは少ないんだそうです。

それから、副作用で体重の伸び悩みってのもあるみたい。食欲が落ちるとか。

はーたんは最近よく食べるけど体重増えないのは、副作用とは別かな？食欲はあるもんねf(^_^;
どろどろじゃ栄養が足らんね～

なんか、分かってはいたけど、形成異常が原因て言われてどーんとへこんでしまった。

アフィニトールで良くなる希望もなんも、打ち砕かれた感じがして。

アフィニトールでは腫瘍もてんかんもなくならない。
腫瘍を取ればいいってもんでもなくて、結節も悪さをする。
アフィニトールは結節には効かない。

それよりなにより、根本的に、はーたんの脳は形成異常がある。左脳のしわは少ないし、脳粱形成不全もある。

一番最初に、先生に、

『左脳の奇形です。言葉わるいけど脳のできそこないですね。』

って言われたの思い出した。

…できそこないは、治るってことは決してないんだろうな。

うーんネガティブw

最近、はーたんが大人になったときのこと
よく考えちゃう。
知的にも、身体にも障害あって、どーやって生きてくんだ。
働けるくらいまで成長できる？
30,40になったら、可愛いなんて言ってられない。
他人から見たらただの障害者。
障害者も平等に差別なく、なんて時代、日本にはこない。

この子がどんなに痛い治療頑張っても、毎日毎日苦い薬飲んで、健常者の何倍も辛い思いしても、報われる日なんて来るのか？
泣けてくる。

昔は医学も進んでなくて、弱い子は長くは生きられなかった。

病院がなかったらこの子は何回も死んでるね、なんて旦那と話して。

ネガティブ思考ハマると、どこまでも堕ちるねf(^_^;

はーたんの笑顔見てたら、もうそれだけで一生分の恩を返してもらったよ、なんて思うんだけど。

あまり考えないのがいいのかもしれない。

障害者の親は哲学者になるなんてゆうけど、今はただの親バカでいようかな。

プレイルームの椅子に座らせたら、けっこう上手に座れてた(^^)

前は絶対興味もたなかったおもちゃにも手を出すし、長い時間座ってても飽きない怒らない。

やっぱり少しずつ成長はしてるね(^^)

可愛いはーたん、明日はおうちに帰れるよ。

検査、退院、フランツ