またまた久しぶりになってしまった！

最近こそ落ち着いてきたが、ここ2ヶ月はあまり調子が良くなかった。

前回左目の下にできた丘疹がどんどん巨大化し、恐らく1センチは超えていたと思うのだがかなりの期間を経て突然消失した。

それと入れ替わり位で今度は目尻の下に。

しばらく経った頃そのすぐ斜め下にもう一つ。

左手の掌と甲のちょうど間にも大きめの丘疹

…だから、顔はやめろと言ってるだろうが💢

という気持ちしかない。

(※それなりの年齢の為、モザイクによる加工はお許しくださいw)

顔は凹む。正直鏡を見るたびにつらい。

処方されてるステロイドを熱心に塗ろうとも一向に良くなる気配も感覚もなく (主治医には申し訳ないが)それならいっその事塗るのをやめようと決めた。なんなら塗っている時の方が調子悪いまである。

ストロング、ベリーストロングのステロイドなんて効果が感じられないのなら肌に塗りたくない。

ましてや顔だ。

どんなに悪化していたとしても謎に突然消失に向かうのだから。

それから、左肘の丘疹がかなり長引き酷かった。

今回の肘、目尻は何故か痛みが酷く何もしなくてもズキズキする鈍痛が日によってあり

ロキソニンを飲んでみた時があったのだが全く効き目がなかった。これも覚え書きとして残しておこう

そして、3月半ばに肘•4月半ばに目尻

共に突然消失。

案の定赤黒いシミを残していった。

このブログを更新するまでの間に２回の定期検診があり、4月初旬には２回目のPET-CTを受けてきた。(アドセトリスを今後本当に使うかどうか、の判断基準にもしたいとの事で)

3月の定期検診の時、顔に出てるのが気になるのでそれならば形成外科で瞼の時のように綺麗に切除してくれないか？とDr.に質問してみたのだが

できないらしい。(身内的な兼ね合い…？)

【以前は何かわからない状態で切除という流れになったが、今回はリンパ種という診断も下っており

どこまでの範囲の組織を取るか、とかまた再発したり他の所にも出たらきりがないから正直形成外科の方でも嫌がるんですよねぇ】との事。

納得がいくような、いかないような。

嫌がるんですよねぇ、が正直気になる。

でも、すごくわかる。だから

『…ですよねぇ、なんか上手く言葉にできないですけど、言いたいことはわかります』

と言って話を終わらせた。

4月の検診でPET 結果は全身への影響は今のところなし。アドセトリスは今後のためにも使いたいが、もう1ヶ月猶予を設けて様子をみたい。との事

病気の進行度としてはゆっくりだそうだ。

去年の夏頃が割と酷かったのと丘疹の出現にかなり勢いがあったというのは自覚があるが

今は数が少なめなので割と落ち着いている時期なのかもしれない。

最近は右手の甲に一ヶ所(写真は出現初期。さほど悪くならず消失傾向なのでホッとしている)

左太ももに一ヶ所(2ヶ月程前に。赤みがかなり強い)

そしてまさに今日

左の脛(足首近く)に割と悪そうなのが誕生した。

病状としてはゆっくりだろうが、決して良くはなっていない。

YouTubeで医師による血液のリンパ種皮膚リンパ種についてのセミナーのような動画があり

そういったものを観漁っているが(動画は少ないけど) どうやら私の病気に関連しているT細胞というものは身体の免疫に関する細胞の為通常の抗がん剤では叩くことができないらしい。

（なので悪さをしているCD30というものを直接狙う分子標的薬というものを使う、ということになっているのだが）故に他のリンパ種のように一般的抗がん剤で叩いて寛解というのに持っていく事ができない。と説明されていた。

この病気になりネット上で(大きな括りという意味で)同じ病気の方数名とnoteやTwitterを通して繋がることが出来た。

抗がん剤そして中には骨髄移植をされた方もいたのだが皆無事に寛解されたとの事。

みんなの事を心から応援していたので『本当によかった泣』と嬉しい気持ちでいっぱいだし、これからも元気でいてほしいと願うばかりだが

自分はそこまで悪くならない&一般的な抗がん剤を使うまではいかない→その代わりに【寛解するという事もなく、ずっと治る事がないんだ】というなんとも言えない悲しみを感じる事もある

毎日楽しく笑ってすごしているおかげか

インフルエンザにもコロナにも全く罹患せず元気にすごしているが、よりによって治らない血液のガンなあ… とたまにしょんぼりしてしまう瞬間もあるw

さて、明日から一足早くGW。明けたらまた定期検診だ

たまにしか更新していないが、自分の気持ちの整理や健忘録に。そして今後誰かが同じ病気になった時に情報収集できればと思うので今後も細々と。

今回は少し長めになったw

目を通してくれた方々に感謝。

3月〜4月の経過まとめ