不安を掻き立てる | 悪性胸膜中皮腫と言われてどこまで生きれるかやってみよう!

悪性胸膜中皮腫と言われてどこまで生きれるかやってみよう!

平成28年7月突然の「悪性胸膜中皮腫」平均寿命僅か2年の宣告!しかし思うところが多すぎて、ブログ上で中皮腫患者で作る「中皮腫・同志の会」を発足。そして全国の患者さんに寄り添う「中皮腫サポートキャラバン隊」でも鋭意活動中!!

皆さん、こんにちはウインク




昨日、患者さんの娘さんからこんなSOSが届きました!!


健康診断でのレントゲンで右肺に異常があり、今年5月に町の病院から〇〇市民病院という〇〇市ではいちばん大きな総合病院へ紹介状を持って診察してもらうことになりました。
〇〇市民にとって、〇〇市民病院に行けば安心ということもあり、父は信用しきった状態で診察を受けました。呼吸器内科の主治医は、「胸膜中皮腫だと思うけど、早期発見でゆっくり治療して大丈夫」とおっしゃいました。付き添った母は、聞いたことのない病名だったので、すぐにインターネットで調べたそうです。すると、治療も難しく、余命がわずかなケースが多く見られ、落ち込み、すぐに娘であるわたしに連絡がありました。
インターネットで見た情報と主治医が言うことに矛盾があったため、とても不安を感じたようでした。
また、そこからPETや肺機能などの検査に入り、なかなか生検も進めてくださらず、いざ生検をすると、今度は結果に1ヶ月ほど時間がかかり、さらに不安な時間を過ごしました。
主治医は中皮腫に対してもあまり知識がないようで、石綿健康被害救済制度を知らなかったようで、書類も生検で結果が出てからじゃないと受け取れないとのことで、最初の不安に感じた気持ちを安心に変えることもなく、さらに不安を募らせるような対応でした。
また、主治医に不信感を感じ始めていたため、別の先生に診察をお願いしたこともありますが、さらに中皮腫に関して知識を持っておらず、他のお医者さんに相談しないと分からないと言われました。悲しい気持ちになりました。




この後も続いていましたが、この文面に書かれている通りなら、もう患者さんやご家族は不安でいっぱいでしょうねタラーガーン


まず、「早期発見でゆっくり治療して大丈夫」というのは、患者を安心させるために言ったものか、それともこの病気のことを全く分かっていないのか??

もっとも安心させるために言うとしても、患者さんやご家族が調べたら、悠長に構えていたらどんでもないことになるという理解はできてもゆっくり治療して大丈夫だなんて誰も思わないはず……タラー


「なかなか生検も進めてくださらず、いざ生検をすると、今度は結果に1ヶ月ほど時間がかかり」なんて、ガイドライン見ても生検をして確定させるのは今は当たり前なんですが…

確かに生検しても2、3週間かかる病院もあるかも知れませんが、ひと月とは患者さんやご家族が心配するのも無理はないと思います。


「石綿健康被害救済制度を知らなかった」、「別の先生に診察をお願いしたこともありますが、さらに中皮腫に関して知識を持っておらず、他のお医者さんに相談しないと分からないと言われました」とは、恐れ入りましたガーン

そこまで患者さんやご家族の不安を掻き立てるようなことをどんな見解でできるのか聞きたいくらいですタラー

こんなじゃ、誰も安心して任せられないですよねポーン




一昨日にも事務局にSOSの連絡があり私が折り返して連絡すると、地元の市民病院で中皮腫と確定診断を受けて、その病院でP/Dの手術をするというのですが、私的にその病院の手術の成果は聞いたことがないので、患者さんに聞いたら、「昨年か一昨年に一度やったと言ってました」とポーンタラー

ハッマジで!?

近日中に私も知っている大きな病院へセカンドオピニオンに行かれるそうなので、そちらの病院で手術ができるかどうか聞いた方がいいとはお伝えしましたタラー

学会での発表を見ても、経験の少ない病院よりも経験豊富な医師のいる病院で手術を行った方が患者さんの体への負担も軽く、生存率も高いです。



最近は私の元にこのような相談は多いです。
でも、いい医師に当たった患者さんは私にSOSなど発して来ません。

患者さんに不安を与えるような言動を取らない医師はたくさんいますキラキラ


でも限られた医師だけかも知れませんが、不安な言動をとったり、信用できない発言をして患者さんを不安に陥れる医師も存在するのは確かです。

患者さんにとって違和感や痛みを感じて行く病院が当たりかハズレか?
自分がまさか中皮腫という希少がんに罹患しているなんて毛頭思ってもない状態で、行った病院がたまたまアスベスト疾患センターがあったり、中皮腫の治療に熱心な病院なら良いのですが、全く知らない病院や症例の少ない病院だったら患者さんはどうすりゃ良いのでしょう?


そんな事態を知った時はどんどんセカンドオピニオンを使ったら良いと思いますキラキラ

確かにそこまでお金使えない方は、「みぎくりハウス」へ問い合わせて情報を得て下さい。

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