少しでも楽になってくれたら | 悪性胸膜中皮腫と言われてどこまで生きれるかやってみよう!

悪性胸膜中皮腫と言われてどこまで生きれるかやってみよう!

平成28年7月突然の「悪性胸膜中皮腫」平均寿命僅か2年の宣告!しかし思うところが多すぎて、ブログ上で中皮腫患者で作る「中皮腫・同志の会」を発足。そして全国の患者さんに寄り添う「中皮腫サポートキャラバン隊」でも鋭意活動中!!

皆さん、こんばんはウインク





今日は「中皮腫サロン」でしたキラキラ


先日患者と家族の集いに参加されたご夫妻が労災認定に向けての手続きを含めて来て下さいました。

大きな病院に通ってはいますが、労災認定についてはその病院では「無理だろう」ということで半ば諦めかけていたのですが、私どもがばく露歴等伺うと、この案件については過去にいくつも認定を受けておられるものでしたのでダメ元じゃないですが、申請書を出しても認定される可能性があることから必要書類をだそうということになり、今日手続きに来られました。

約2時間の聞き取りや手続きを終えて、ようやく私と話ができるようになると……


「こんなこと、ホンマにここへ来んと分からないもんですね」

と奥さんが言われました。

「そうなんですよ、中皮腫になっても社会保障を知らずに治療をしている方なんて、まだ3割くらいいますから」

環境省の平成29年までの調べによると、生前に中皮腫患者さんの社会保障を受けてないのはまだ35%くらいいるそうです。


「幸いなことに抗がん剤始まりましたが、そんなに大した副作用がないんですよ。4クール後にまたオプジーボに変わるんですか?」
とご主人さんからの質問ですが、

「4クール終わった後に効果判定します。効果があれば、あと2回するか経過観察となるでしょう。効果がなければオプジーボになると思います」
とお伝えしました

そして
「4クール後に効果があれば、次オプジーボするとしても経過観察で一定期間空けるでしょうね。何故なら効果ある抗がん剤の後にすぐにオプジーボをしたら効果があってもどちらが効いているか分からないから一定の経過観察が必要なんです」
と伝えました。


中皮腫と言われて、
「あ、そうか」
なんてすんなり理解される方はいません。

こうして情報共有は必要なんですよねウインク



今日来られた奥さん、前回は少し取り乱していましたが、今日はどことなく笑顔で元気そうでしたラブ


帰られる時もどこか晴れ晴れとした表情で帰られたのが印象的でした。



皆さん、来週はZOOMサロンですおねがい

同じ患者同士、情報共有しませんか?ウシシ