ずいぶんお久しぶりです | ペルテス病をやっつけろ

ペルテス病をやっつけろ

突然ペルテス病という診断をされ、聞いたこともない病気に心を痛めました。
同じ病気の子を持つどなたかを少しでも助けられたらと思います。

久々にブログを書きます。

というのも、下の子が幼稚園に行き出して、ちょっとだけなら時間ができそうだから、ときどきはパソコンを開いて、ペルテス病の進行について書けそうなんで。。。

入院してから、一年が経ちました。実際、あっという間というのが今の気持ちです。

子供と別々に生活するのは、想像がつかないくらい苦しく、寂しかったです。でも、慣れるんです(笑)

今では、学校から帰ってすぐ病院のみんなと看護師さんにみてもらいながら宿題をすることとか、養護学校でマンツーマンに近い状態で勉強をみてもらえることとか、兄弟喧嘩が減って、お兄ちゃんが家に帰ってきたときの弟の嬉しそうな顔とか、私がかなり楽なこととか(週末はティガくんは家に帰ってくるので、本当にうるさいし(笑)世話が大変なんです)良かったこともたくさんあります。

小学校1年になったばかりのころ、まだひらがなを書くことも読むこともできなかったうちの子も、今では漢字まで書けるようになりました。普通の小学校に通っていたら、みんなについていけず、勉強を嫌いになっていたかもしれない。養護学校の先生が、ティガの側について、丁寧に教えてくださったおかげだと思っています(普通の小学校の先生は丁寧じゃないと言ってるわけではありませんよ!!)

 

そうそう、先日MRIをとった結果(MRIは4カ月に一度くらいで状態を診てもらいます)初めて見て分かるくらい足の骨ができあがっていました。

少しずつではありますが、良くなっています。

病院へ入院した時、先に入院していた子たちは、ほとんど退院していきました。元気に自分の足と松葉づえで歩きながら!会えなくなるのは寂しいけど、おめでとう!って送りました。

そんな日が来るのを楽しみにしながら、まだまだ1~2年はこの生活がつづきそうです。