こんばんは、みみみです
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病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
2022年12月現在のｅGFR18
ステロイドパルス後、プレドニン50mgから3か月で12.5mgに減薬
2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬→6月腎機能悪化で中止
2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始→10日で消化管出血の疑いが出て中止
同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
2022年、３度目の再燃で5月プログラフ開始（現在2mg）
2022年7月プレドニン9→10mg
ワーファリン2.5mgでINRコントロール中
こちらの続きです
④新薬について
タブネオス（アバコパン）は、リツキサンと違って経口薬なのでいいんですが・・・
効果については、ちょっと疑問点が多いそうです。
治験は、ほとんどがエンドキサンやリツキサンを併用して行っていると考えられる。
ではその効果は本当に、タブネオス単体のものなのか？
よくわからないのではないか？
こういうことは、これからいろんな患者さんが使って行って、だんだん明らかになってくるもの。
が、全国的に見ても、なかなか進んでいないように感じます。
なので、他の手が尽きたならともかく、エンドキサンである程度の効果がみられるうちは、選択肢に入らないでしょう。
なんだか、、、
悪い話しばかりして、
ごめんなさいね・・・
ただ、長い目で見て、顕微鏡的血管炎の治療選択肢がこんなに増えたのは、ここ10年のことで、実はこれ、物凄くいい話なんですよ（笑）
今のみみみさんの状態でエンドキサンが使えなくなったら、10年前だったら八方ふさがりだったんですから！
でも今は、リツキサンもタブオネスもある。
今後まだ、出てくるでしょう。
⑤これからの方針
リツキサンをやってみて、みみみさんがどうなるかはわかりません。
が、リツキサンにするなら、エンドキサンが使えなくなってから。
あるいは、再燃してしまってからがいいんじゃないかな？
というのが、僕の個人的な感覚です。
みみみさんの一番の希望は、ステロイドの減量ですよね。
エンドキサンを使いながら慎重にステロイドを減らしていき、再燃した時点ですぐに大学病院に入院して、リツキサン治療に切り替えられるようにしておくのはどうでしょう？
もちろん、もし気が変わって、「すぐにリツキサンをしたい」となったら、いつでも変更できるし。
納得・・・。
ということで。
再燃しちゃうまでは、今の主治医のもとでステロイド減薬に努めることになりました。
正直、次に進む気満々だったから
ちょいガッカリ
と、
入院しなくて済む安堵
と。
うれしいような、悲しいような・・・
心の中はないまぜです。
でも、今回の診察のおかげで、同じ病気でも一人一人合う治療法が違うってことを改めて実感。
そしてどちらの先生も、
今選択できる一番いい方法は何なのか？
ってこと、本当に真剣に考えてくださってるんだなぁと、感慨深いです。
他にも色々と質問して、教えていただきました。
今更ですけど、寛解ってどういう状態をいうのでしょう？
これはちょっと難しい話になっちゃうんですけど。
BVASという基準があります。
ネットなんかで調べてもらえばわかるかと思うんですが、色んな項目があって、スコアを付けて活動性を評価し、これ以上だと寛解、という感じです。
ということで、この場では詳しい話は無かったけど、調べてみましたが・・・
めちゃめちゃ難しくて、挫折しました（笑）
単に、よくなって来た、安定して来た、で寛解！
と言うわけではないようです。
プログラフは、元々3mgが標準ということで1mgからスタートしたけど、2mgまでは増量して以降は進んでいません。
増やした方がいいの？
血中濃度が3～5なので、今のままでいいと思います。
ステロイドがどのくらいになったら、ワーファリンをやめられますか？
うーーーーん・・・
と、カルテをスクロールして考え込み。
まだ、みみみさんのカルテを隅々まで見たわけでは無いのですけど。
でも・・・
申し訳ないけど・・・
僕が主治医だったら、
ワーファリンはやめません
えっ
どうしてですか
血栓の原因は、確かに、ステロイドもあるんですけど・・・
体質ですか？
まあ・・・それもあるかもしれませんけど。
顕微鏡多発血管炎という病気そのものが、血栓を引き起こす要因を持ってます。
なので、僕だったら、ワーファリンを切るのは怖いですね。
医師によって考え方も色々なので一概に言えないけど・・・。
多分、一生飲み続けてもらうと思います。
な、なんとっ 
ってな、ショックな話もありましたが
とても有意義な35分の診察でした。
