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☆ 雨のち晴れ ☆

H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

5/28 16:50 
スーパーで買い物中に発作。


右に眼球偏位から強直➡間代発作。

もちろんチアノーゼ。


5分過ぎても止まらず、救急車要請。


止まりかけ、反対側に移行したりで止まらず。


10分後 救急車到着。


主人に病院へ付き添ってもらい、私は家に戻り入院準備。


主人からLINEで救急車内で発作は止まったけど、サチュレーションがずっと下がっててアンビュー使ってたと。


分泌物(鼻水)が多くて吸引も。


35分の重積でした。


一応落ち着いてると言うことで、家の事も済ませて病院へ向かいました。


病院へ着くとちょうど病棟へ上がったとこで、ぐっすり眠ってました。


採血結果はCRP 正常、白血球高い。


着いたとき鼻水、咳が酷かったようで、流行ってる感染症調べたけど陰性だったそうです。


熱も38.5℃といつもよりは高くない。


シバリングもないし。



2週間前から鼻水酷くて、熱も微熱程度で発作もなく。


週明けに近所の小児科で薬もらい、金曜日辺りから鼻水もほぼ無くなり元気になってきたかなと思ったのですが。


でも土日は複雑部分発作があり、爆発しきれてないと言うか・・・。

嫌だなぁ・・・と思ってたんです。


付き添いかわって、先生が来たら『肺炎が~』なんて話もするんでビックリ!?


病院へ着いたとき分泌物と咳き込みが酷くて、サチュレーションもかなり下がってて、肺炎も疑われてたようす。


病棟移って酸素はずしても、下がってこないのでレントゲン等は今日はいいでしょうとなりました。


私が着いてから鼻も咳も全くないんですけど。


それにしても救急車から自分が付き添わないと、状況が把握できなくてダメだなと思いました。


結局・・・熱は38℃前半。


薬使わなかったけど、全く起きず。


薬入れて無いので夕の内服は飲ませたい。


何度もトライするが起きないので鼻注で入れました。


本日主人の誕生日・・・。


一緒に御祝い出来ず残念。


明日は元気に起きてくれますように。