今まで、37年生きてきて、はじめて聞く診断名。
病名といっていいのか、
医師の説明では、先天性奇形、と言われた。
ネットで調べた内容ですが、
(間違えてることがあったら、指摘してください
修正しますので！)
修正しますので！)軽度の小眼球症を含めて1万人に１人
どこかで見た記事に書いてあったが、無眼球症は10万人に３人
遺伝子の転写異常や、妊婦の感染症などが原因となることもあるようだが、原因不明のことが多い
眼球が全くできていないのが無眼球症
小さいものでもできているのが小眼球症
無眼球症は、眼球自体が形成されていないので、見えることはない
見えるための治療法はなく、成長と共に目が窪んでしまうのを防ぐために義眼治療をしていく
小眼球症の場合は、できている眼球の程度によって、光や色を感じれる程度であったり、通常の生活が送れる人もいるようだ
(息子の場合は、眼球になりかけくらいの小さなものが見えるとのことなので、ほぼ無眼球症といっていいのかな、という状態。
極小眼球という呼び方もあるようなので、これに当てはまるのかな？)
視神経～眼球の発生時期の異常のため、目以外に合併症がある場合や、知的障がいを併発するケースも多い
だいたいわかったのは、このようなことだった。
軽度の小眼球症を含めて1万人に１人
無眼球症は10万人に３人。
ダウン症は、800～1000人に１人
先天性奇形で多い口唇口蓋裂が500人に１人
年末ジャンボの一等が当たる確率は2000万分の1。
億万長者には到底及ばないらしい。
(あ、でも１人一枚買った時の確率か…)
年間出生数が86万人ほど。
ということは、息子のような無眼球症は、年間30人くらいは生まれているはず。
そう考えると、案外いるのかもしれない。
なのに、この情報の少なさはどういうことだろう。
息子が生まれて、無眼球であることを告げられた後、すぐに、小眼球症のこどもさんのブログを見つけた。
息子と全く同じ経過になるとは限らないことはわかっていながらも、ざっくり、どんなふうに暮らしているのかを知れた。
とても勇気をもらえた。
そうか。
こんなに情報がないなら、発信したらいいんだ。
同じように悩み、苦しむ人に、少しでも情報を伝えることはできるんじゃないか。
私が知ったこと、体験したことは、おそらく同じように知り、体験していくんじゃないか。
そう思い、ブログをはじめました。
文才も、知識も、経験も、自信を持ってある、とは言えない素人のブログですので、間違えていることもたくさんあると思います。
それでも、伝えたい思いがあります。
こんな、おふくろですが、お付き合いいただける方、今後ともどうぞよろしくお願いします