東京たま心臓病の子どもを守る会
  • 22Feb
    • 心友会のこれから・・・

      東京たま心友会は、心臓病児者本人の集まりとして2年前の1月に発足しました。守る会会員で15歳以上の方はいつでも参加できます。 昨年より始まったZOOM交流会で仲間が増え、毎回楽しく交流ができています。昨日はZOOMを使って、守る会役員と心友会役員の代表同士がお互いの今後について話し合いました。長引くコロナ禍でイベントがなかなか行えない状況ではありますが、だからこそこうして今後についてじっくり話せる時間もできています。今はこのような時間を持てることをチャンスと捉え、今後の活動の準備を進めていきます。東京たま心友会のこれからがますます楽しみです!

  • 18Jan
    • 高橋幸宏先生がラジオ番組に出演されます!

      東京たま心臓病の子どもを守る会の会員さんは、榊原記念病院でお世話になっている方も多いと思います。副院長の高橋先生が、1/26(火)にラジオ番組に出演されるそうです。ぜひお聞きください。高橋 幸宏 副院長が ラジオ番組に出演します - 榊原記念病院公益法人 榊原記念病院の公式Webサイトです。高度循環器医療とチームワークで、安心と信頼の診療を目指します。www.hp.heart.or.jp

    • 1/24(日)、ZOOM交流会(守る会&心友会)開催します!

      昨年に引き続き、今年もZOOM交流会を開催します。今回もまた、東京たま心臓病の子どもを守る会全体会の後、心友会の交流会となります。なかなか終息を見せないコロナ禍の中、対面で会えないからこそ、オンラインで繋がってみませんか?お使いになっているパソコンまたはスマートフォンにZOOMアプリをインストールすれば参加することができます。(会員のみ)知り合いがいないから不安・・・参加したいけどZOOMを使ったことがないから心配・・・など、ご不明・ご心配な点がありましたら、遠慮なく事務局宛にご連絡ください。初対面の方も多いです。途中での入退出は自由となっておりますので、お気軽にご参加ください\(^o^)/☆ZOOM交流会(守る会&心友会)  日 時 : 令和3年1月24日(日)           13:00~15:00  守る会(会員ならどなたでも参加できます。)          15:00~17:00  心友会(15歳以上の病児本人の方対象)       ※どちらも途中入退出可能です。参加する為のミーティングID、パスコードについては支部報(はあとinたま1月号)をご覧いただくか、事務局までお問合せください。 東京たま心臓病の子どもを守る会事務局アドレス         tama.mamorukai@gmail.com

  • 07Dec
    • 高橋幸宏先生がTV出演されました。

      いつもお世話になっている榊原記念病院の高橋幸宏先生が、昨夜フジテレビの「Mr.サンデー」に出演されました。たくさんの命を救っていただいている高橋先生に、改めて敬意を表します。お見逃しになった方はこちらからご覧いただけます。↓(37:45あたりから、高橋先生が出演されています。)

  • 25Nov
    • 11/29(日)、ZOOM交流会(全体&心友会)開催します!

      今回は東京たま全体でのZOOM交流会を企画しました!今年度はコロナ禍の為、すべてのイベントを中止させていただいております。いつもイベントに参加している方、なかなか参加できずにいる方、会の中にお知り合いがいる方、いない方・・・会員であればどなたでも参加できます。全体会の後、心友会の交流会を行います。心友会の交流会は10/25(日)に引き続き、2回目の開催となります。前回は初めての試みで、初対面の方が多かったのにも関わらず、とても和やかな交流会となりました。コロナ禍の為、対面での交流会はできませんが、オンラインでお話しませんか?ぜひ気軽な気持ちでご参加ください。会員の皆様のご参加をお待ちしています\(^o^)/☆ZOOM交流会(全体&心友会)☆日 時 : 令和2年11月29日(日)          13:00~15:00  全体会(会員ならどなたでも参加できます)         15:00~17:00  心友会(15歳以上の病児本人の方対象)                 ※どちらも出入り自由、途中退室可  参加する為のミーティングID、パスコードについては    東京たま心臓病の子どもを守る会 事務局までお問合せください。           tama.mamorukai@gmail.com                  

  • 06Oct
    • 第一回心友会ZOOM交流会開催します!

      東京たま心友会は、心臓病者本人の集まりの会として昨年1月に発足しました。守る会多摩支部会員で、15歳以上の方はいつでも参加できます。普段なかなか時間が合わない、参加できる機会がない、・・・などのご意見をもとに、今回初めてオンラインでZOOM交流会を開催することになりました!ZOOMは、パソコンやスマートフォンを使ってセミナーやミーティングをオンラインで開催するために開発されたアプリです。コロナ禍ですっかりお馴染みになりましたので、既にお使いになったことのある方も多いのではないでしょうか?現在お使いになっているパソコンまたはスマートフォンにアプリをインストールすれば、ミーティングに参加することができます。心臓病者本人ならではの経験、悩み、心配事、など、仲間同士、一緒に話しませんか?会員の皆様のご参加をお待ちしています\(^o^)/    ☆第一回心友会ZOOM交流会☆ (全国大会と同じ日です)       日 時 : 令和2年10月25日(日)13:00~15:00(出入り自由、途中退室可)                参加する為のミーティングID、パスコードについては多摩支部事務局まで         お問い合わせ願います。               多摩支部事務局アドレス                  tama.mamorukai.@gmail.com

  • 02Oct
    • 全国心臓病の子どもを守る会 第58回全国大会の画像

      全国心臓病の子どもを守る会 第58回全国大会

       今年の全国大会は新型コロナウィルス感染拡大防止のため、YouTubeでライブ配信されます。会員外の方もご覧いただけますので、ぜひご覧下さい。      第58回全国大会         『心臓病の子どもたち 未来のためにできること』            ~子育てに悩んでいませんか~              日 時:2020年10月25日(日) 9:30~12:00              会 場:国立オリンピック記念青少年総合センター              URL: 下記、全国心臓病の子どもを守る会ホームページ参照                        全国心臓病の子どもを守る会-Top心臓病児者とその家族の苦しみをなくすための活動を、会員みんなが力をあわせて行っています。会の運営は、会員一人ひとりの問題をみんなの問題として話しあい、みんなの総意で決め、決めたことはみんなで協力しあいながら実行します。www.heart-mamoru.jp                                

  • 28Jul
    • 「会社の配慮」複雑な思い

      東京新聞より守る会へ取材依頼があり、昨日(7/27)付けの新聞に記事が掲載されました。新型コロナ禍で、生まれつきの心臓病者が職場の中でどのような状況にあり、どのような思いで過ごしているのかが書かれています。~7/27(月) 東京新聞より~基礎疾患ある労働者 「会社の配慮」複雑な思い コロナ対応、感謝の一方疎外感も:東京新聞 TOKYO Web新型コロナウイルスの感染者が再び増える中、感染すると重症化しやすいとされる基礎疾患のある働き手の胸中は複雑だ。仕事の量を減らすといった...www.tokyo-np.co.jp

  • 23Jul
    • 日本小児循環器学会との懇談会

      先月20日、日本小児循環器学会との懇談会(第2回目)がありました。守る会からの医療、学校、生活に関する質問についてお答えいただく形で話し合われました。懇談会会議録全文が、守る会ホームページにアップロードされています。ぜひご確認ください。守る会HPより   「日本小児循環器学会・全国心臓病の子どもを守る会   新型コロナウイルスと心臓病児と家族の問題についての第2回Web懇談会」   http://www.heart-mamoru.jp/__uploads/documents/1595322991.pdf                                  (無断転載不可)

  • 14Jul
    • 感染者数の増加

      東京では新型コロナウィルスの陽性者数が増えてきました。(多摩地区の感染者数は、こちらのURLにてご確認いただけます。) https://tamap.tokyo/summary-of-new-coronavirus-infections-in-tama-area/「緊急事態宣言」が解除されて1か月以上が経ち、ウィルスに対する警戒心も緩みがちです。今一度日常生活を見直して、出来ることをしっかりと取り組んでいきましょう!    「手洗い・うがいはこまめにできていますか?」   「マスクをつけ忘れて外出していませんか?」https://tamap.tokyo/summary-of-new-coronavirus-infections-in-tama-area/東京たま心臓病の子どもを守る会は、病児者とその家族の会ですので、特に感染リスクを避けることが求められています。先日の役員会にて、今年度の行事については全て中止とすることを正式に決定させていただきました。ご理解いただきます様、お願い申し上げます。

  • 20Apr
    • 春の講演会延期のお知らせ

      多摩支部 会員の皆様へ予定しておりました、令和2年5月31日(日)春の講演会『子どもの育ちを考える~心に添う支援~』につきましては、新型コロナウィルス拡大に伴い全国に緊急事態宣言が発令されていることをふまえ、延期とさせていただきます。日程が決まり次第、改めてご連絡をさせていただきます。

  • 17Apr
    • 今、気を付けなければいけないこと。

      日本成人先天性心疾患学会がまとめた「提言」がホームページにアップされました。「新型コロナウイルス(COVID-19)感染症対策―成人先天性心疾患をもつ患者さんへの提言(第1報)―」 PDFへリンク:http://www.jsachd.org/pdf/covid-200416.pdf 学会HP:http://www.jsachd.org/index.html先天性心疾患患者にとって必要な知識がわかりやすくまとめられています。守る会のホームページにも掲載されています。 http://www.heart-mamoru.jp/

  • 15Apr
    • 急募! 全国医療的ケア児者支援協議会より

      難病のこども支援全国ネットワークを通じて情報提供がありました。~全国医療的ケア児者支援協議会より~    「消毒用のアルコール綿が不足して困っている!」    医療的ケア児者家庭を募集しているそうです。4/16(木)〆切、数量に限りがあります。↓詳細についてはこちらから直接お問い合わせ願います。http://iryou-care.jp/other/539/

  • 10Apr
    • 電話診療や処方箋の取り扱いについて

      現在、東京では非常事態宣言も出され、不要不急の外出を自粛するよう、呼びかけられています。また、この時期にかかりつけの病院に処方箋をもらう為だけに受診することに対して不安に思われている方もいらっしゃるのではないでしょうか?慢性疾患等を持つ定期受診患者が継続的な医療・投薬を必要とする場合に、電話などによる診察、処方箋の発行ができるケースがあります。多摩支部の会員さんからも、以下のようなメールをいただきました。以下、参考の為にご本人の許可を得て掲載させていただきます。~会員さんからのメールより~4月初め、息子のかかりつけ病院の電話受診を受けました。当初はいつも通り外来受診しようと思っていましたが、新型コロナウイルスの感染者が爆発的に増えている状況下…循環器専門の病院とはいえ、外出自体心配なので、通院は避けたく、また万が一自分が感染している可能性も考えました。息子の病状も安定しているので受診しなくても処方箋だけ出してもらえないか病院に問い合わせました。するとすぐに次のように対応してくれるとの説明がありました。・受診予定日に、主治医から電話がかかってくる(時間は何時になるかわからない)ので電話越しで受診できる。・大丈夫なようなら処方箋を出してもらえる。場合によっては(病状によっては)処方箋を出せず、実際受診してもらわなくてはならない場合もある。・かかりつけ薬局に病院から処方箋のFAXを送ってくれるので4日以内に受け取りに行く。・次回の外来受診の時に電話診察代とFAX代の支払いをする。との流れでした。電話口では保険証や医療証、かかりつけ薬局の確認などをしますので、それらを手元に用意しておくとスムーズだと思います。受診予定の日、予約の時間とは違う時間でしたが、主治医から電話がかかってきました。元気で過ごせていることを伝えると、いつもの量のお薬を処方してくださり、次回の外来の予約をとってもらえました。その日のうちに地元のかかりつけ薬局で無事にお薬を受け取れました。受け取り時、保険証と医療症の提示を求められました。 これは、息子のかかりつけ病院での対応でしたが、通院を躊躇している方は一度電話で、「処方箋だけ出してもらえないか?」「電話受診してもらえないか?」などと病院に問い合わせてみるといいと思います。政府からも「高齢者、基礎疾患を有する方につきましては、極力医療機関を受診しなくてよいように、継続的な診療、服薬については、医師の判断で電話による診療、処方箋の発行等をできることとしました。」と以前発表がありました。医療機関によって対応は違うと思いますが、必ず何かの形で対応してくれると思います。厚生労働省のホームページにも、事務連絡が載っています。病院によっても対応が異なる場合があると思いますので、ぜひご自身やお子様のかかりつけの病院に確認してみてください。《参考》 厚生労働省HP 令和2年2月28日事務連絡よりhttps://www.mhlw.go.jp/content/000602426.pdf  

  • 08Apr
    • 医療、介護、保育職等 現場の皆さんに感謝とエールを!の画像

      医療、介護、保育職等 現場の皆さんに感謝とエールを!

      新型コロナウィルスの拡大に伴い、本日4/7、東京都にも『緊急事態宣言』が発令されました。これ以上感染が広がらない為にも、不要・不急の用事では外出しないようにしましょう。このように長引く状況の中、現場で命がけで頑張っていらっしゃる介護職、医療職、保育職の皆さんに向けて、日本難病・疾病団体連絡協議会(JPA)理事の岡部宏生さんが、写真で感謝とエールを発信されています。(岡部さんは、ALS(全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく疾患)の当事者の方でもあります。)以下、岡部さんからのメッセージです。こんにちは。新型コロナの影響で、皆さん本当にご苦労や大変な思いをなさっていることと思います。亡くなった方のご冥福と、現在感染している方に衷心よりご回復を祈念しています。さて、このような事態の中でも介護職関係者や医療職者や保育者などの人たちは、休むこともなく最前線で社会を支えています。もちろん、この職種以外の方たちも頑張っているわけですが、私たちにとってもっとも身近で生活や命を守ってくれていることに、感謝と敬意の念を捧げます。この感謝が1人でも多くの関係者のみなさんに届きますよう。このメッセージを、たくさんの方に拡散していただけますよう切にお願い申し上げます。NPO法人境を越えて岡部宏生※この写真は、岡部の自宅と人がいない公園で撮影しました。※岡部はALS(全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく疾患)当事者です。-------------------------------------下記、同じ内容をSNSで発信しております。URL◆twitterhttps://twitter.com/sakaiwokoete/status/1246346602136006657◆facebookhttps://www.facebook.com/NPO%E6%B3%95%E4%BA%BA-%E5%A2%83%E3%82%92%E8%B6%8A%E3%81%88%E3%81%A6-855971728135913/◆instagramhttps://www.instagram.com/p/B-jo4PwAOJw/

  • 31Mar
    • 支部会員の方へ~当面の支部会報について~

      昨日本部報とともに、多摩支部会報『はあとinたま4月号』を発送させていただきました。本日お手元に届いているかと思います。今回の会報にて2020年度の年会費のご入金についてご連絡させていただきました。内容をご確認の上、5/20(水)までにご入金いただきます様、お願い致します。また、この度の新型コロナウィルス肺炎の影響により、次回5月号以降の支部会報は当面の間休刊とし、本部報のみ発送させていただきます。何卒ご理解いただきますよう、お願い申し上げます。

  • 17Mar
    • 新型コロナウィルス肺炎情報

      新型コロナウィルスが広まっています。私たちのように基礎疾患を抱えている子どもがいる家庭では、特に心配することが多いと思います。守る会本部のホームページに、3/13付けの《新型コロナウィルス肺炎関連の情報サイト》が掲載されておりますので、ぜひご確認ください。なお、掲載されている各サイトの情報は随時更新されますので、ご注意願います。全国心臓病の子どもを守る会《新型コロナウィルス肺炎関連の情報サイト》http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=3976

  • 11Feb
    • ”障害という言葉から何を思い浮かべる?”

      SNSやブログで、世界中の人たちと繋がれるようになった時代・・・。自分だけが悩んでいる訳ではない!と感じている方も多いのではありませんか?このブログを始めた理由は、守る会多摩支部の活動を知っていただくためだけでなく、会員以外の方との接点になればいいな、と感じたことから始まっています。今日は、守る会宮城県支部のブログでシェアされた記事を、多摩支部でもシェアさせていただきます。

  • 03Feb
    • 今年最初の役員会

       昨日2/2(日)八王子クリエイトホールにて、今年最初の役員会を開きました。9階にある和室をお借りできましたので部屋数が多く、一緒に連れて行った子ども達もゆったりと過ごすことができました。役員の子ども達はキャンプやクリスマス会だけなく、普段から一緒に遊んでいますので、すっかり兄弟のように仲良く遊んでいます。これからもお互いを思いやる心を忘れず、仲良くお付き合いできたら、と思っています。今回の役員会では、今年行う行事についての検討事項、改善点はあるか、など大まかに話し合いました。5月に予定している講演会、9月に行われるファミリーキャンプについてなど、2月のこの時期から準備がスタートしますので、まずはその第一歩。会員さん同士の交流の場となる様、少しずつ準備を始めていこうと思います!何事にも不慣れな役員ではありますが、今年も皆さんのご理解とご協力をお願い致します。

  • 13Dec
    • クリスマス会開催

      12/8(日)、八王子市大和田市民センターにてクリスマス会を開催しました。子ども29名、大人26名、学生ボランティア5名、八王子レクリエーション協会2名と、総勢62名の方にご参加いただき、とても賑やかなクリスマス会となりました。当日は、12月というのに上着もいらないくらいの暖かな日差しに恵まれ、部屋の中は子ども達の熱気に包まれました。ゲームラリーでは、①ゴルフ②ダーツ③輪投げと、3種目があり、得点を競います。得点が高かった子には、スペシャルプレゼントを用意していましたので、子ども達はみな本気モード(^^;)白熱のゲーム大会でした。クリスマス工作では、思い思いにクリスマスリースを制作。みなとても楽しそうに作っていました。終盤にはいよいよお待ちかねのサンタさん登場!サンタさんからプレゼントをもらい、子ども達の笑顔がこぼれました。ケーキやサンドウィッチを食べながら、子ども達はゲームや工作で楽しみ、大人たちはお互いの近況報告などで交流を深め、新しい仲間もできました。おかげ様で、今年も無事にクリスマス会を開催することができました。私たち親にとっては、子ども達の笑顔が何よりのプレゼントです。参加していただいたご家族、ボランティアの皆様、本当にありがとうございました。