mana*iro life 2

先天性の小腸多発閉鎖術後短腸症候群、急性脳症後遺症の後天性脳障害、難治性てんかんと闘う娘ちゃんです♪


アメンバー申請は、

今までの方は整理させていただき、

今後はコメント欄からメッセージいただけた方に

限らせていただきます得意げ(コメントは承認しないとUPされないように

なっているので、いただいたコメントは非公開にします)


記事のコメントですが、ありがたく読ませていただいていますが、

記事に直接関係のないものは返信はしませんのでご了承ください。

(副業系のいらんコメントが最近とても多いのですいませんがo(・_・= ・_・)o)









テーマ:

数年前からあれこれ試しては
試行錯誤してきた、長女ちゃんの
胃ろうカバー、
スムースニット、キルトニット、
ガーゼ生地を組み合わせて、
長女ちゃんも、肌荒れなく、漏れがあっても
胃ろうカバーが程よく吸収してくれ、綺麗にたもてています(*´˘`*)♡

{BE56B555-A4A7-444A-A645-0E15C32CAFEB}

こちらが、試作した胃ろうカバー!
スナップボタンで留めるタイプと
医療用にも使われる、
ソフトファスナー使用タイプ
二種類好みにあわせて使えるようにしました!

{84EA96DF-3EC6-4B29-9C8C-D8CBEAA7C3DF}

裏側はこんな感じです*(^o^)/*

{EE552A78-E00B-4F3B-BF41-5D08647DE7AB}

{91888CA8-ACE4-4116-AB39-04BB2FAC77C4}

↑着画になります(*´˘`*)
こちらは両面スムースニットで
フワフワな1番お気に入りの組み合わせです(* ˘ ³˘)♡*

そして同じ素材を使い、カニューレホルダーも👍

{D07729D0-1DF9-4039-BE31-36340C981DFC}
{D3A0F65E-E634-4BAE-AE8F-2745332D6C7F}

↑こちらは、マジックテープで留めた後、
折り返してスナップボタンでテープ隠すタイプ!

こちらも、両面ガーゼ抱き合わせだと
型崩れしたり寄れたりした部分が
固くなったりするので、
片面はスムースニットの
裏側ラミネート加工を使用し、形状を崩さず
表側はガーゼ生地で可愛くみせられるように
工夫しました((∩´︶`∩))

カニューレホルダーも、
ソフトファスナーを使用しています*(^o^)/*


{FC09909F-A2F5-45D7-9DDA-477B34250F61}

胃ろうカバー!これは裏面ラミネート加工したスムースニット、表側ガーゼ素材です!


オーダー、販売、お問い合わせは
こちらから↓

{016C6609-6BCA-4217-BBA6-08E8F1B582BB}



AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:

火曜日の12時半にオペ室に

パパさんの抱っこで、

いいお顔で入室していった長女ちゃんですが、

待てども待てどもなかなか連絡がなく、

当初は整形外科のフェノールブロックと筋切りを1時間くらい、

それから、胃食道逆流に対する噴門形成術、食道裂孔ヘルニアの横隔膜縫縮術、

今ある胃瘻閉じ、新たな場所に胃瘻を作り直す手術と

いくつかの手術が3時間くらいかな・・・という予定だったのですが、

 

夕方5時くらいになるとそろそろだよね?とパパとソワソワ・・・。

 

でも最後のオペ待ち家族になってしまい、

外は真っ暗に(=゚ω゚)ノ

夜の7時を過ぎても連絡なし(>_<)

オペ受付に

どんな状態か聞きにいってみても誰もいない(*ノωノ)

 

本当に中でオペやっているの?というくらい病院ももう消灯の時間になり

パパさんが、もしかしてもう終わってPICUに入ってて

連絡忘れられてるとか???言い始めたけど、そんなことないよね(>_<)

 

パパさんは時間切れで、途中二女ちゃんの学童のお迎えのタイムリミットで

帰宅してしまい(T_T)そこからは一人オペ待ち(>_<)

 

心細くて、インスタやらあちこちLineしたり

もう落ち着かない私\(◎o◎)/

 

今から行こうか?って言ってくれた友達には本当に感謝(*ノωノ)

 

中間報告がないのは生まれてすぐの手術も同じだったけど、

もしやまた同じように何かあったのかな(◎_◎;)と心配になる。

小腸閉鎖だったら3時間くらいで終わるけれど、もしもそれで出てこなかったら小腸閉鎖の

アップルピール型や多発小腸閉鎖という稀な症例のほうだと思ってください。

そして中間報告もないまま、その時も同じ12時に入って手術室から出てきたのが夜の

8時(>_<)それからDrの説明を聞き、産後すぐで凹みに凹んでいる私のところに

10時半くらいに報告に来たんだった(T_T)

 

その時の8時間をも過ぎ・・・

マジで遅い(T_T)遅すぎるよ(T_T)って不安Maxになり、

やっとやっとちょうど10時間でオペ室から出てきてICUへと(T_T)

主治医の先生も、本当にお疲れ様な状態で、終わりました。お待たせしてすいません。

と汗ぐっしょりで来てくれたので、遅すぎです(≧◇≦)中間報告欲しかったですよぉ~!!

って言いたいところ、素直にありがとうございました。そして先生もお疲れ様でした・・・と。

 

オペ自体はしっか終了したそうです!!

時間がかかってしまったのは、

やはり、思った以上に昔大きな開腹しているので

癒着がひどくて、剥がすのにとてもとても時間がかかったんだそうです(>_<)

 

整形の先生も、心配で、何度見に行っても、まだ剥がしていて

本当に時間かかって大変だったみたいです(>_<)と

PICUに来た時に教えてくれました。

 

開腹したら早かっただろう手術を、術後のリスクを考えて、

少しでも長女ちゃんが辛くないように

時間がかかってでも内視鏡でしてくれたので、本当よかったです。

麻酔の技術も今回はすこぶるよくって、調整ばっちりで

術後も硬膜外持続麻酔を入れたまま昨日まで過ごし、

ほぼ無痛なくらい鎮静もかかり緊張も内服なしでも発作もうまく抑えることができ

安静に回復することができました(≧▽≦)

 

もし開腹になっっていたら、挿管したまま呼吸器で眠らせて

ICUでしばらく過ごすことになっていたそうですが、

内視鏡でやってもらえたので、6日でICUを出てることに(*´▽`*)

 

昨日、背中の麻酔チューブも、おしっこの管も、NGチューブの解放チューブも

鎮静用ルートもとれてすっきりと(*´▽`*)

明日から一般病棟にうつって、

NST栄養チームが入って、CVで入れいていた栄養を

経口でちゃんといけるように、試行錯誤が始まります(*´▽`*)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:

更新滞ってますが、いろいろ伸展があったので

ご報告です(>_<)

 

先月phモニターテストで

胃食道逆流と食道裂肛ヘルニアが確定した長女ちゃん(>_<)

 

残念ですが、オペ適用ということに。。。

 

十二指腸へと胃から栄養剤が流れるスピードも

造影からもかなりのスピードでどうにもならなず

それで注入すると嘔吐、吐気、筋緊張亢進、レート↑↑(150~180)

になり、ダンピング症候群を引き起こしている。。

 

とうことで・・・。

 

逆流に対する逆流防止術とダンピング症候群に対しては

胃瘻を閉じて、3度目の胃瘻作り変えをすることになりました(>_<)

 

胃瘻はね~前回のがなじむまで

本当に大変で2年はかかって

 

やっと肉芽もできなくなり、綺麗な胃瘻になり、

胃にもなじんで、胃残がたまらないようになってきたから(最初の2年は

胃残が100ccとか毎日ざらだったんで) 

また振出からかぁ~(>_<)という気持ちが大きいです。

 

そしてオペも内視鏡でトライはしてみるものの、

大きなおなかの手術を(小腸の)しているのと

胃瘻も3度目となり、癒着がひどかったら

開腹しての手術になるそうで、それもなぁ(T_T)

 

開腹はしんどいなぁ(>_<)

 

もう本当に、

食道裂肛ヘルニアも逆流も

筋緊張の悪循環での二次障害(T_T)

側弯もそのせいで一気に進行して、

いろいろしんどくなってきちゃうなんて

むごすぎる(*ノωノ)そして重心だけに、進行を

リハビリや姿勢の在り方なんかで

おくらせることはできても、

まったく予防して防いでいくのは、無理なんだそう(T_T)

 

成長期の問題・・・

 

ここ頑張って乗り切らなくちゃ(T_T)/

 

1週間まえから学校もお休みして

ちょうどその日からマイコプラズマも出たらしいから

休んで正解だったかなぁ(>_<)

そこから入院に向けて箱入り娘の長女ちゃんです。

RSにマイコに、ちらほらインフルも早くから出ているらしく

冷や冷やですが、無事にまずは入院までこぎつけたいな(*_*)

 

そしてオペも順調にすんで

胃がちゃんと動き出せば、きっと体重増加!!につながるはずと主治医!!

昨年の敗血症でCV抜いちゃってから、体重が14,5から11㎏切ってしまった

長女ちゃん(T_T)逆流のせいで、ご飯もお口から食べれない状態だけど

手術したらまた食べられるようになるだろうと!!

それ信じて頑張ろう!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

AD
いいね!した人  |  コメント(2)  |  リブログ(0)

テーマ:
プライベート
良くも悪くも
キャパオーバーにつき
ブログフェードアウトしちゃっていました!!

いろいろ人生まだまだ試されてる?修行のような日々もあり、
いったい何なんだー!!的な波乱万丈な事もたくさん経験。
その間に、初の本格キャンプや
長野旅行にも行ってこれたり、ある意味満喫もしていた夏休み(*´▽`*)

わたしが、突然の激痛で救急へ(T_T)
陣痛よりも痛いぞ!!!な痛みでしたが、
大事には至らず・・・(真っ先に思ったのは
2W前の
秘境のキャンプ場でならなくてよかったーという事)

腎臓結石→尿管結石な診断で、
数週間たちますが、いまだ石は出ずに、
鈍痛時々激痛になりそうなのをボルタレンで散らしつつ
自然治癒を目指しています(>_<) 

そして、そんな中、新学期もはじまり、
長女ちゃんは、課題である
側弯の治療、股関節の治療で、
整形外科のプチオペを来週に予定していたんですが、
ここにきて、まさかの誤嚥性肺炎(←診断は初!!!)

当然、オペは延期です(>_<)
先日オペ前検査で、気合い入れての採血!
なんせいっつも大変な思いでかろうじてなんとか採血できてるから。
採血オーダー8本!!1時間半かかっても
しぼりだして何とか1本の5分の1しか採れず(T_T)
結局、鼠径部からやっとのことで採取(>_<)

でもオペ延期になったから、術前検査も振りだしに(T_T)/~~~


どうしてか、夏休み明けから、
注入時に逆流があるのか、
唾液の垂れこみか、
筋緊張で胃から注入したエネーボを押し上げてしまうのか
オエオエ状態(T_T)

毎回ではないのだけど、
オエオエ、してる時は
途端に熱発(T_T)
そして数時間で下がるを数回繰り返し
昨日は、翌日も下がらない(◎_◎;)

ということで、熱発中に
はじめて受診!!

診断は、予想通りの誤嚥性肺炎(>_<)
とういうことは、今までの不明熱も
たぶん誤嚥性肺炎(超軽度の)だったと思われる(T_T)

今回は翌日も翌々日も熱が引かないことから
軽度ではないけど、重症でもない誤嚥性肺炎との診断で
抗生物質もらって帰宅、サチュレーションも100点、ぜこぜこごろごろも
注入してない以外はないので、入院はセーフ!!!

でも夏休み明けてからすでに3回の熱発(>_<)

整形の治療は置いといて
優先順位的に、外科の検査、治療が優先になり
近いうちに、検査入院決定(>_<)

誤嚥になる原因、逆流の程度(5月は大丈夫だったから)
ポンプで持続で
更にとろみをつけて、時間25mlで
エネーボ注入しているのに、どうして逆流してくるか。
などなど、原因追及と今後の対策を。。。

自宅療養で
3日引きこもり中で
ブログ更新して見ました(*´▽`*)

一気に復活とまではいかないけど、
ぼちぼち復活します♪







いいね!した人  |  コメント(4)  |  リブログ(0)

テーマ:

半月板損傷から、4日目・・・
やっとやっと、自分の怪我のために整形外科を受診。
長女ちゃんの放課後デイのお迎えが間に合わないので
やむなく長女ちゃんも次女ちゃんも連れての受診。

けんけんしながら、バギー降ろして・・・
なんとか長女ちゃんを抱っこしてバギーへ・・・。

車からの移乗なら、危なっかしいけどなんとかふんばってできる。
でも、仮住まいのアパートの2Fから、パパが仕事に行ってしまった後に
抱っこして松葉杖ついて、駐車場まで長女ちゃんを運ぶのはどう頑張っても無理。
びっこでもできればいいけど、びっこすらできない重症の左膝・・・。

そこで毎朝の支援学校へ行く移乗支援と
遠くの病院、訓練には
同行支援でヘルパーさんに付き添いをしてもらいました。

でもさすがに、長女ちゃんの受診目的でない
私の通院目的に同行支援は使えないから、
そこはがんばるしかないかっと!

ここの病院はこじんまりした整形外科だけど、混むので有名(>_<)
やっぱり、カルテには「かなり辛そうです!」と付箋がはられてはいたものの、
結局問診に呼ばれたのが3時間後(>_<)そこからレントゲンとって・・・
診察室に呼ばれたのは、夜の7時(T_T)

途中で仕事からパパさんが助っ人で来てくれたけど
(二女ちゃんも、9月の交通事故のむち打ちで、電気治療があるので)
座って待ってるだけでも、膝が痛くて、さすがにぐったり(T_T)
この痛みをなんとかしてくれるのかと思いきや・・・。

何も出来ないと(◎_◎;)

え!?今何と???

て感じですよ(T_T)

ここは小さい病院だから、置いてある装具なんかもないし、
うちでは無理だなぁ・・・と。
明日近くにできた、もう一回り大きくて
MRIが置いてある◎◎整形外科なら、対処してくれるだろうから
もう今日は夜だし明日受診してって\(◎o◎)/

いちお痛み止めのロキソニンとシップはくれたけど・・・。
もはや痛み止めもきかないし(T_T)なんとかしてほしかった~

左足を全身でかばっているから、
追突事故での腰椎ねんざも悪化中~(T_T)
夜も痛くて、どこに膝を置いたら楽に眠れるのか?試行錯誤して
朝になるの繰り返し(>_<)

今度こそ!という想いで紹介状をもって2つ目の病院へ・・・。

あ~ひどくやっちゃってるね(>_<)とすぐにMRIを!!
20分くらいで終わったMRIの結果は・・・

「えーーこんなこともあるんだぁ~!えーーーー」と
連呼する先生。

「あのね、前十字靭帯がね、ないのね。影も形もなくなっちゃってる。
僕もこんなのはじめてみたんだけどね、えーーー本当にびっくりなんだけどね。
存在しない。きっと4~5?年前に靭帯やった時に、前十字靭帯断裂してたんじゃ
ないかな。・・・で何年もそのままだったから、切れたやつも吸収されたり退化して
なくなっちゃったんだろうね!

で・・・半月板だけど、やっぱり損傷しちゃってる!
今から麻酔を膝に打つから、膝をおして足を延ばす努力してみて!!」

靭帯がない??
そんなの4年前にも、聞いてないよ~(>_<)MRIはその時は
とらなかったけど、その後4年間、普通に生活できてたし
階段もさくさく登れて、正座も出来てた(>_<)
でもそれは、周りの筋肉がかばーしてくれていたんだろうって(◎_◎;)

それから麻酔をうって、自分で膝を押してみるけど、痛くて無理( ;∀;)怖すぎるっ!!
割れた半月板のひっかっかりをこれでとれたら楽になるんだけどって・・・。
荒治療で先生にばきっ!!って押されたらどうしようってびびっていたら、
無理にはやらないよ。家でまたやってみて、それでひっかかりが、音がして
解除される人もいるから様子をみようか。
ってことで、この日は痛みをとるのに、更に膝から注射器3本!
けっこうな量の赤黒い血を抜いて、診察終了。

前の病院では、血も抜いてくれなかったの?それはしんどかったね~
こんだけぱんぱんに腫れて痛みも強烈なのに
抜いてくれたらよかったのにね~・・・と。

血を抜いたことで、半減まではいかないけど
痛みが少しは落ち着いたのですが・・・。

ここでも、簡単な膝サポーターを購入して装着して帰宅・・・。

診察は1週間後。その間はリハビリもやっぱりなし。

スポーツに特化した整形でないと
やっぱり受傷直後からのリハビリはどの病院でもないんだなぁ~と
改めて実感(>_<)

これは、サッカーで二男が骨折と成長軟骨損傷をしたときに経験済み。

ギプスを巻かれて、ハイ次は2週間後ね。。。。
「あの・・・大事な人生を決めるセレクションを控えているので
早くに復帰できるようにリハビリしたいんですが」と言ったけれど
「そういうのはやっていないですね・・・」と。
それで、アスリート専門の整形外科まで毎日一山超えて
二男をリハビリに連れて行ったんだけど、ここはギプスした当日から
がんがん筋力が落ちて復帰に影響しないようにリハビリしてくれる!
それでセレクションにぎりぎり間に合った。
でもそれができるようなリハビリ施設は市内にはやっぱりないのかなぁ(>_<)

まぁ・・・私はたただの主婦・・・アスリートでもなんでもないんだけど、
障害児の介護生活!という、アスリートに近いアクティブ生活を送る
わたしの場合、アスリート並のすぐ復帰を目指しての治療をしてもらいたかったんです(T_T)

結局、次の1週間後までまっても家でロッキングは解除される事はなく、
「あーーー、受傷からもう2wほどたつでしょ?それでもこれだけ痛くて
ロッキングも解除ならないっていうとね。オペが必要なんだよね。」

え!!!!オペ!???

するにしてもしないにしても、
オペを念頭において治療ができる病院でないとダメだね・・・残念だけど(>_<)

と。長女ちゃんの障害の状況も「失礼ですけど、お子さんはどうされて?」と聞かれ
「1歳の時に、急性脳症です」というと、「じゃあ、入院も難しいかもしれないけど、
ロッキングをそのまま放置していてもいいことはないから・・・」と


またも3つ目の病院へと転院することになったのです(T_T)

パパも「えーーーーまた転院!?(*´Д`) え?手術??入院~~~!???」と
いったい我が家はどうなっていくの~~~(*ノωノ)という事態へと・・・。




③転院~手術入院につづく~




にほんブログ村


にほんブログ村





いいね!した人  |  コメント(2)  |  リブログ(0)

AD

ブログをはじめる

たくさんの芸能人・有名人が
書いているAmebaブログを
無料で簡単にはじめることができます。

公式トップブロガーへ応募

多くの方にご紹介したいブログを
執筆する方を「公式トップブロガー」
として認定しております。

芸能人・有名人ブログを開設

Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
ご希望される著名人の方/事務所様を
随時募集しております。