ちょうど退院して一年です。退院し病院を出て帰り道で嫁さんが
「マクドでも買って帰ろう！」
と言い買って帰って食べたのですが、その時はまだMGの球症状ががっつり出ていたので食べづらかったですね。
ということで今回はその時のMG(重症筋無力症)の球症状の時の状態を書こうと思います。僕の個人的な感覚なので人によっては様々なのでご理解ください。
まずは租借障害。食べ物を口の中に入れてモグモグ、ムシャムシャするのですが、まず顎が疲れるので休憩しながらでないと噛めない。で僕の場合モグモグしていると口の筋肉が上手く動かず食べ物が前歯と唇の間に溜まっていくのです(笑）、であふれそうになるので上を向いて重力を使って食べ物を喉に向かわせてました。まるで金魚が水面で口をパクパクするようにしてました。
そして嚥下障害。ムシャムシャした食べ物をごっくんする時もうまく呑み込めずに、ゴクン、食べ物が一歩進む。ゴクン、食べ物が一歩進む。な感じでずっと喉の奥に残る感覚。かっこよく言えば,STEP BY STEPです。最後はお茶で流しこむ様な感じでした。ほうれん草のおひたしでほうれん草が喉に引っ掛かって死にかけましたけど大量のお茶で何とかしのぎました。このときはお粥が食べやすかったです。
最後は構音障害。しゃべり始めは普通ですが段々とハフ、ハフなってきて口が上手に閉じれなくなってきて空気が抜けるようなしゃべり方になります。この頃に丁度電話でやり取りする事があって段々とハフ、ハフなってきて心の中で「早く話終わって！」と思いながら電話してました。
いずれの症状も一か月ぐらいでおさまりましたね。
字が汚いですが退院した当時の様子を手帳に書いてました。食事も固形物は疲れるし飲み込みずらいのでやわらかいものばかりでした。量も食べれないし入院前よりかなり瘦せたので間食をとって少しでも体重を戻そうとしてました。
写真のメモの中に”公園散歩”と書いてありますがまたの機会に詳しく書ければと思います。