8日目

面会に行ったら循環器の先生がエコーをしてくれていました。

循環器の先生は、エコーから見るとそんなに大きいな問題がないから、もう少し落ち着いてから一回カテをして詳しく見る。その時は側副血行路を詰めてみて、少しサチュが上がるかも、ただ娘の右肺の前にできた血管は詰められない。なぜ多脾の子はその血管ができるのか誰もわからない、でもフォンタンをすれば時間が経つと消えていくから、待つしかないみたいと説明してくれました。

その後、肝臓とすい臓もみてもらいました。
肝機能は4桁まで上がりました、上がった理由はいろいろあるから、一個ずつ排除していかないと、へたに薬を使って余計に肝臓に負担がかかるからとりあえず肝炎の検査をしてもらいました。
そして、肝臓を守る薬を開始しました。
すい臓の数値も上がったけど、正常範囲内だからそんなに心配しなくてもいいと言われました。

サチュは不安定、ネーザルハイフローと言うカニューラで、濃度100%の酸素を15Lで、寝たら80台起きると60台になります。

麻酔科の先生は、今娘の呼吸をみるとこのカニューラをつけてる時は絶飲食しないと誤咽が怖い、わりと子供が誤咽しやすいみたいだから、娘は大変だけど慎重に行かないと・・・。


1日検査もあったし、絶飲食だし、何よりは肝機能が上がってるから娘はとてもしんどい、目が覚めると、ずっと体を震わせながら唸ってた、たまに震える声でリンゴジュースと言ってた。初めてこんな娘を見るから、こっちもストレスが溜まる、本当見てられないから、看護師さんと先生に頼んで、起きたら座薬を入れてもらう事にしました。


9日目

朝面会にいったら、看護師さんは採血のデータをもって、肝機能の数値は一つ600台まで下がってもう1つはまだ1400だけど昨日よりは下がったよ。そして、肝炎の検査結果も大丈夫だったと言う嬉しい報告をお知らせしてくれました。

肝臓とすい臓の先生にもう一回エコーをみてもらって、すい臓の数値は昨日より上がったけど、正常範囲内心配はないです。

サチュはかわりはないから、今日からもっと肺に流れやすいようにレバチオ?と言う薬を開始しました。

娘の様子は昨日と変わらない、座薬が切れると結構しんどそうです。
たまに震える声で、しんどい、痛いと言ってた、でもこのぐらい言えるようになったから、少しはよくなったかなぁ。

昼、主治医の先生は娘をみて、ちょっと氷をなめなめしよかと許可をくれました。上手に食べれたから夕方にリンゴジュースを20ccもらいました。
それでも足りないから、唸りながら、ジュースと言ってた、ちょうと主治医の先生が来てたから、点滴の分をやめて、口から飲む許可をもらいました。
8時にリンゴジュースを50ccを飲ましたけど、もちろん足りなかったし、座薬も切れたし、体を縮ませて唸っていました。

子守唄を歌いながら、なんとか寝させました。多分すぐ起きると思うけど、そろそろ面会の時間が終わるから、寝ているうちに退室しました。



明日も肝機能が下がりますように・・・。