こんにちは
今日は小児がんの息子ではなく障害のある娘の話です。
娘と同じ疾患の集まりに行ってきました。
娘の疾患は、
知的障害や低緊張はあるけど
死に至る合併症はそこまで多くはなく、
いないわけではないのですが
普通の人より少し寿命が短かったり
アルツハイマーが早かったりするけど
それなりに生きられます。
知的障害と一口に言っても幅が広く…
ある程度、話せて一人で公共機関で移動できる子もいるし、あまり話せない子もいます。
息子が小児がんになる前は
娘の成長を嘆いてばかりでした。
ゆっくりすぎる成長で未来が不安だと。
疾患のない子と比べて嘆くし
同じ疾患の子と比べて嘆く…
比べることはキリがなくて
他の子供を見るのが辛く
集まりに行かなくなりどんどん孤独になりました。
集まりで
「子育てで悩んでることはありますか？」と聞かれ
息子のことを経験したので
「それなりにあるけど、どうにかなってる」程度に悩みが小さくなってることに気付きました。
自分が経験した中で最も辛かったのは息子のこと。
娘は定期的に病院は行くけど
健康で生きてるし家で生活できて
保育園にも通えてる。
１年前と比べたら成長してる。
人と比べることが減ってるに気付きました。
比べても良いことなんて一つも無い。
けど、嘆く時間も無駄じゃなかった。
その時間があったから今の変化に気づけた。
障害の受容は人それぞれだと思うのですが
私は障害のある娘が産まれて3年目から少し
…4年目で受け入れられたことに気付きました。
長い長いトンネルでした。
大好きなブルダック！
暑い時は蕎麦
1980円？！
涼しげ