21日に東京で開催された、ワンステップのおしゃべり会に参加してきました
長いこと肺がん患者をしていますが、患者会へは初参加です。
興味はありながら今まで参加しなかったのは、
患者会は熱心に勉強していらっしゃる方が参加する所で、
私のように先生にお任せ！なるようになるさ！タイプはついていけないのではと思っていたからです。
そして何より参加する勇気が持てなかったからです。
でも今回は大好きなブローガーさんが参加されると知り、
お会いできるチャンスを逃したくない一心で申し込みました！
実際にお会いして、想像以上に素敵な方で感動のあまり鳥肌立ってしまったくらいです
会の前に待ち合わせまでしていただき、
ランチしながら参加経験のあるブロガーさんから様子を教えていただき、
会場に入る時にはすっかりリラックスして参加することができました。
おしゃべり会では最初に、ご主人を在宅で看取られたharuさんのお話を聞きました。
終末期に必要なことが分かりやすく説明されていて、勉強にもなりましたし、ご夫婦で幸せなお時間を過ごされたことが伝わり、ジーンとする良いお話でした。
その後質問タイムでは治療についていくつかの質問が出され、経験者や知識のある方が答えてくださっていました。
ALKについて詳しく勉強されている方がいらっしゃり、もしかしたら時々ブログを上げているあの方かしら？と思いながらも確認できず！
質問や回答内容は正確に報告できなさそうなので省略します
休憩を挟んでグループごとのおしゃべりがありました。
ALKのグループは二つあって、私がいた方はご夫婦で参加された方が2組いました。
病気した方だけでなく、夫婦で一緒に勉強して支えあっていらしゃるのがとても素敵です！
で、おしゃべりを通して、患者力を上げることって大切だなと思いました。
私はALKの薬が承認された初期からの患者なので、薬も承認された順に繋いできましたが、最近はいろんな変異が確認されて、どの薬を使うのか、しかっり検査はされているのか、先生に任せっきりでは不安なところもあるようです。
私もローブレナまで使い終わった後、次の治療はどうするのかまだまだ手探り状態ですが、自分の意見をしかっり持って進んでいきたいなと思います。
グループ毎のおしゃべりの後はまとめでそれぞれの報告があり、
ワンステップから新しい活動のお話があり、
最後まで楽しくためになる時間を過ごせました
数人のブロガーさんともお近づきになれ、今まで一人もいなかった肺がん友達ができ、こんなことならもっと早く参加してみれば良かったです。
患者本人だけでなく、家族を支える方も参加する意味のある会だと思います。
こんな素敵な会を開いてくださるワンステップの皆さま、
本当にありがとうございます。
また参加したいです。