フェノバールというお薬の減薬中です。
このところ、午後になると努力呼吸(普段の呼吸では使わない筋肉まで使って呼吸してること、呼吸困難症状のひとつ)をする時間が増え、苦しそうにしていました。
息を吸う時に鎖骨の間が陥没して、ひどいと肩で呼吸してる。
この呼吸が続くと、気管が刺激されるのか、嘔吐もしてしまっていました。
最初は新しいお薬(メマンチン)の副作用かなと思っていましたが、
主治医の先生いわく、フェノバールが減ってきたことで、呼吸するための筋肉の緊張が高まっているからじゃないか、とのこと。
フェノバールはてんかん発作をおさえる作用の外に、筋肉の緊張を和らげる効果もあるとのこと。
娘は、姿勢ぐにゃぐにゃの低緊張と、足や手に過度な力が入る筋緊張亢進のハーフです
これ以上フェノバールを減らすと、筋緊張が高まり努力呼吸が増えてしまうかもしれないので、フェノバールの減薬は一回ストップすることになりました。
せっかく肺炎から復活したばかりなのにまた吐き戻し続いたらヤだからね。
今日からミルク量が全量に戻ったので、今週はその様子をみつつ、フェノバールの離脱症状に備えたいと思います。
昨日から離脱症状がひどくなってきて、久しぶりに10分程度のスパズムのシリーズや、間代発作が出ています。
睡眠時間も乱れてきました。。やっぱり発作が強いと、日常生活に支障がでるでる。。