身長55.5㎝(51.0㎝)
体重3898g(3364g)
胸囲32.8㎝(32.0㎝)
頭囲36.5㎝(33.0㎝)
※( )内は出生時
まで成長しました
長女の時に
毎月何かしらの写真を撮っていて
『息子にも同じようにしてあげたい』
というくまさんの意向に添い…
衣装を持ち込んでみました
最初
コットと呼ばれる
ベッドでこっそり撮影していたところ
「お風呂前に撮りますか？」
と声かけまでしてくれて…
記念になりました
1月18日に
すーの１ヶ月検診を無事に終えました
心配していた高血圧と尿淡白の値も
平常に戻っていました
産後は
主人の両親に送迎していただいていましたが
翌日から自分で運転しています
１月19日に沐浴の指導を受け
20日から自立をしました
長女の経験が役立っているようですが
(とはいっても長女の時に私はほとんど入れてません(笑))
初日はとにかく汗だく＆緊張しました
血圧と体内の酸素を計測するモニターを
はずしているので
常に呼吸や顔色が気になります
・MRI検査
・先天性代謝異常の検査
・染色体異常の検査
に関しては共に異常なしでした
検査結果を受けて
とりあえず主治医にも
「よかったですね」
と言われました
今後
どういう検査をしていくかについては
遺伝科の医師と相談して
進めていくとのことです
主治医からは
退院の目処も話がありました
長期間の入院よりも
家族のもとで早く一緒に暮らす方がよい
体重が５㎏目安で″決断″するべき
ということでした
″決断″
というのは
鼻からのチューブを抜いて
呼吸が保てない場合は
″気管切開″
をするということ
親の決断で
子どものからだに
穴を開けてしまうということには
抵抗があり
なんとしても避けたいところなので
主治医には
エアウェイ(鼻チューブ)をつけたまま
退院することはできないのか相談しました
ですがやはりそれは難しいとのことで…
からだが大きくなれば
それだけ力もつき
成長すれば知恵もつきます
そうなった時エアウェイだと
自分で抜いてしまったり
抜けてしまった場合に
対応がすぐにできないそうです
(挿入することが難しく即気道を確保できない)
今は大人で例えるなら
ストローを使って呼吸しているような状態のようです
エアウェイは一時的な措置にすぎないと…
一番問題なのは
うまく呼吸ができないことにより
脳に酸素が行き渡らず
発達に影響が出るかもしれない
ということでした
そうなってしまったら
またそれはそれで大問題になります
詳しく説明していただきましたが
最もよいことは
エアウェイが抜けて
呼吸できることが一番なのです
主治医も決して諦めたわけではなく
そういう選択肢もあるということを
頭に置いてほしい
と話していました
そして現在
4728gー
体重が5㎏間近に迫っています
いよいよ″その時″が来るようで
今日は耳鼻科医師の診察を受ける予定で
来週は
体内の炭酸ガスを計測しながら
エアウェイを外してみるそうです
また
ドキドキが止まりません…
本格的に経口リハビリも始まりました
口蓋裂部分にはめる
ホッツ床ができあがって
昼間の面会時間中に
すーが洗って
お口の中のお掃除をしています
(１月26日～)
言語聴覚士の方が病棟に来てくださり
顔のマッサージや
口蓋裂がある子ども専用の
ニップルに弁をつけて
ミルクを飲む練習をしてくれています
沐浴後のリハが多いので
眠たくなってしまうことがほとんどですが
ニップルに吸い付くようすを見ていると
本当に嬉しく
息子の生きる力を感じられます
本能ってすごいんですね
息子の生きる力を信じて
搾乳をした母乳を抱え
毎日病院通いしてますが
厳しい真冬の寒さを感じると
ふと心が折れそうになる時もあります
「どこか遠いとこに出掛けたいなー」
「いーっぱい買い物したいなー」
「おしゃれしたいなー」
「美味しいもの食べに行きたいなー」
なんて…
なんでもないことなのですが
当たり前に
呼吸ができ
普通に
生活できることが
本当に幸せなことなのだと
改めて息子に気付かされました
先日
くまさんが35歳になり
ささやかなお誕生日会をしました
たくさん泣いてしまった34歳…
35歳はいつも笑っていたいね
という願いを込めました
本来であれば
家族揃って
４人でお祝いしたかったところですが
その楽しみは来年まで持ち越しです
すーにとっては
こういう時間がとても幸せです
春が来て暖かくなり
桜が咲き
緑が生い茂っている頃には
元気な娘と息子が一緒にいる姿を
くまさんと見たいです
そんな日を
いつもいつも夢見ています