1クール開始から28日目
この日の採血結果は
白血球 400
へもブロビン 8.7
血小板 9.2
CRP 4.56
輸血はすでに
赤血球 9回
血小板4回
です。
うーむ・・・
4週間たって白血球400のままって
ちょっと、かなりヤバイです。
今の私なら失意のどん底ですが
当時の私はPCやスマホなしの生活
情報が乏しかったのが幸いし
ただ「血球上がれ~!」と念じる毎日でした。
主治医のD先生も
にこっと笑顔で採血結果を持ってきては
「変わってないわー。」
わたしも
「まだ[血球)上がらないんですかー?」
という感じのやり取りが続きました。
ずっと後に先生
「あの時は内心結果持って行くのがしんどかったー(笑)」
とおっしゃっていました。
というのもこの時期
当初のマルクの詳細結果が出て
急性骨髄性白血病(M1)
染色体の転座異常あり
無再発生存率20%
予後中間・不良の中間
だったからです。
そしてこの日、私と夫と母で
正式に移植の説明を受けました。
すでにきょうだいのHLA検査と
私のドナーバンクの手続きも進行中。
9枚の説明プリントをもとに
表やグラフ、GVHDの説明など
説明がありました。
生存率20%しかも再発しやすいタイプ
と聞いていたので
優柔不断な私でも
心ははっきり決まっていました。
それよりも今となっては
その時にした私の幼稚な質問と先生の答えが忘れられません。
私は尋ねました。
「私のようなパターンで移植をしない人っているんですか?」
先生は答えました。
「患者さん本人の人生観によります。」
その時のわたしは(人生観・・・ずいぶん大きな世界の話だな。)
と思っていました。
その後私は移植した転院先で
たくさんの患者さんと知り合いました。
迷い苦しみながら決断をして
自分の決断を受け入れようと
懸命に毎日を生きていました。
生きてきた道
いま背負っているもの
病気の型
治療の経過
持病や体力
誰一人として同じではありません。
その中で本人がもがいた結果の決断は
何より尊重されるべきだと思うようになりました。
先生に質問した頃の
移植=積極的 と考えていた
過去の自分の考えの浅さが恥ずかしくなりました。
D先生の言っていた
「患者さん自身の人生観」
の意味が少しわかるようになりました。
この後に移植だけでなく
検査、治験、延命など
サインすることが何度とあったな・・・・
小さな決断大きな決断、
誰にもあったと思います。
主治医のD先生、30歳前後で
時には子供か!?と思うような
おちゃめな先生なんですが
意外と後になって
「先生の言うとおりだったよ(泣)」
な事があり、とても尊敬しています。
そして情報が乏しい中でも
夫が、私の登録前から
日本骨髄バンクから冊子を取り寄せてくれていました。
これはその後にもとても役に立ちました。
感謝です。