病気と付き合う

私の長女は(潜在性)二分脊椎。3000人に1人。

私の長男は鎖肛。5000人に1人。

私、ヘイリーヘイリー病。50000人に1人。

家族の中で私が1番レアな病気らしい

長女は最初は排尿、排便障害が出るかもと言われたけどでなかった。

長男は1歳前でオペをすれば、今より良くなる。

私は外用薬でなんとかひどくならず生活できてる。

なんとか病気と付き合って生きていけるもんだなと思う。