この日は火曜日で、朝からのんびり過ごしていました。
長男は、あまり食べられないのに食欲があり、次々に食べたいものを言うので、私は何度も１階のコンビニに買いに行きました。
またおしっこの管がつまったのか、全部おむつに出てしまうので、何度もおむつ替えをしました。
長男は、このころ１日の感覚がわからなくなっているようで、食事やおやつの時間のことをよく聞き、混乱しているようでした。
入院後、昼夜関係なく起きたり寝たりしていたし、看護もずっとあったし、そうなるのもしようがないと思いました。
そこで、長男にわかりやすい方法はないかと考えて、折り紙に時計の絵をかいて、壁に貼ってみることにしました。
８時あさごはん、10時おやつ、12時ひるごはん、3時おやつ、6時ゆうごはん、5枚の折り紙に書いた時計を、ベッドの長男からよく見える壁に、横一列にならべて貼りました。
それと、くすりと書いた折り紙も３枚作り、食事の時計の横に貼りました。
まだ時計がちゃんと読めない長男でしたが、朝昼夜の中で、今どの時間帯なのかを時計を指して教えることができたので、それなりに理解できていたのではないかなと思います。
入院した小児病棟には、専属の保育士さんが2名いました。
入院中は、希望する子どもには、保育士さんがベッドまできて遊んでくれました。
体調が安定してきたので、この日から長男も保育士さんに来てもらうことにしていて、病室まで来てもらったのですが、はずかしかったのか、長男はなかなか心を開きませんでした。
また、医師からリハビリも始めると言われており、それもこの日からでした。
リハビリの先生は若い男性で、長男はわりとすぐに慣れて、食べ物について、独り言なのか話しかけているのかわからないくらいの小さな声で、つぶやくようにたくさん話していました。
長男は歩くことができない状態なので、ベッドの上で、足の関節を動かしてもらいました。
生検の結果がでたので、この日の夜に主治医から病名と治療法について説明を受けることになりました。
夫も仕事を早退して、自宅から2時間の病院まで来て、一緒に説明をうけることになりました。
長男がちょうど夕方眠ったので、６時半ころから主治医と担当医から別室で説明を受けました。
現在、長男の病気は寛解しており、元気に小学校へ通っています。