スピ☆

ん？2

なんとか乗り切った。とにかく酷いフラフラ感と胃の不快感。しつこい頭痛と床に転がってしまいたいほどの倦怠感。何がどうなったのか全くわからない。セレジスト飲み出してから10日くらいこんな感じは無くなってたのにな。もうこの状態がデフォになるのかな。後2年、子供が卒業するまでなんとか仕事させて下さい。８カ月目。

ん？

セレジストをのみはじめてからおさまっていた頭、身体の芯の部分のフラフラ感。今朝それが酷い。こうなると疲れかたがヤバくなる。電車の座席に倒れこむように座ってもうすでにヘトヘト。帰ってしまおうか真剣に悩んだけど、ここで楽な方を選ぶともう立ち向かえない気がした。明日にはおさまると思い込んで今日をのりきるぞ！まだ歩けてる。杖は持ってる。フラフラ感が酷い。すでに疲れきってる8カ月目。

役立たず

祭日の月曜日、何年かぶりにIKEAに行ってきた。組立式のラックを買いに行ったんだけどIKEAって店をぐるぐる廻って欲しい物の商品番号と棚番号メモって最後にカートに積むってシステムを忘れてた。歩き回らされてかなりフラフラになったところでカートに商品を積む、あれっ持ち上がらない。奥さんがカートに積み込む。駐車場でカートから車に積み込む、あれっ持ち上がらない。奥さんが積み込む。帰って来て車からキャリーに積んで部屋まで運ぶ。当然出来ないので奥さんが運ぶ。さぁ組み立てるぞってしゃがんで作業するけど、姿勢が安定しないので全然進まない。結局奥さんが組み立てる。こっちが出来た事は組み立ての手順を指示しただけ。組み上がって、楽しそうな奥さんの顔みてたら、自分が情けなくて泣いてしまった。セレジストが効いてるのかヨタヨタや足の強ばりはあるけどフラフラ感はマシになった。狭い場所の移動以外は杖無しで大丈夫。8カ月目。

観てきた。

『君の名は』観に行ってきた。予備知識まったくなしで、ただ評判がいいってだけでいってきた。中高生、小学生も多かったかな？大半が女の子ばかりの満席の映画館に奥さんと二人、ちょっと浮いてる感じだった。『君の名は』すごく良かった。観る価値ある。内容や感想はふせるけど今年みた映画の中で１番よかった。泣いてるの気づかれないようにするのが大変だった。いつものように１番最後に出るから、目の前を女の子達が感想言いながら通って行くんだけど、もう１回観たいって声が多かったな。大戸屋でお昼たべて大きな家具屋さんうろうろして帰って来た。テレビで唯一みてる真田丸みたら、夫婦二人のなんでもない日曜日が終わります。気圧が低いとやっぱり頭痛がする。杖はもってるだけで意識してつかないようにしてる。8カ月目。

お誕生日

今日は奥さんの誕生日。プレゼントってもう何していいのか全くわからなくて、ずっとケーキ買うぐらいですませてた。でも今年は何かしたいと思った。こんな病気になって、とんでもなくつらい思いをさせてしまったからね。どうしようか考えてたら、普段する腕時計が欲しいような事を以前聞いたような気がした。そこでとりあえず西宮ガーデンズで時計屋さん覗いたけど何がいいのか全くわからない。お小遣いの範囲だから値段の高いものは買えないし。で、思い出したんだけど、ディーゼルって時計だけは何故か安い。ガーデンズのSHOPには良く行ってたのでスタッフのおねーちゃんに選んでもらった。とにかくシンプルな物って何点かみてこれにしました気に入ってくれるかな。統計的にはあと10回もお祝い出来ないかもしれないけど、お誕生日は年に一回ちゃんと感謝を伝える日にしよう。子供も手を離れて、これからはゆっくり過ごせるはずだったのに、こんな事になってごめんなさい。ほんとは不安で泣きたいだろうに、平気な顔しててくれてありがとう。お誕生日おめでとう、ケーキも買って帰るね。

くすり

セレジスト、効いてる気がする。フラフラ、ヨタヨタはするけど頭の芯の所のフラフラ感はおさまった気がする。昨日の夕方は、倒れこむような疲労感がなかった。これならまだ会社に行ける。杖持ってる。無くても歩ける。。走れない。呂律は夕方になると酷い。8カ月目。

時間

診断名が変わったことで、ある程度この先の予測がついた。5年で車椅子。10年で天に召される。もう少し生きていたい気がするけど、同じように歳を重ねる奥さんの負担を考えるとね。その間に何があるかわからないし、今の望みは長生きすることより、最後を看取ってもらいたい。究極のわがまま。昨日の夜からのみ始めたセレジスト。ヨタヨタするのは変わらないけどなんとなく芯のところのフラフラ感がマシな気がする。まだ8カ月。もう8カ月目。

病名

病名が脊髄小脳変性から多系統萎縮症になった。今日、会社休んで紹介状書いてもらった病院へ行ってきた。新しく出来たばかりの病院で、とにかく人が多い。施設自体は前の病院の方が広くて椅子とかもいっぱいあって良かったんだけどあの医師じゃね。予約時間から一時間遅れで診察室へ。40台半ばぐらいの自分より少し若い医師。すごく熱心にいろいろ質問してくれて特定疾患の再申請の調査表もその場で書いてくれた。オリーブ橋小脳萎縮症。もしかしたら、脊髄小脳変性じゃなくて治療法のある他の病気だって言ってくれないかなって思ってたけど実際には一歩踏み込んだ病名になっちゃった。来月、MRIとか取り直して今後の方針を決めて行きましょうってことになったのはいいけど、とにかくフラツキが酷いのでセレジストを処方してもらった。病院出て区役所いって県の総合庁舎行って、納税証明が今年度のがいるってまた区役所行って庁舎に戻って。ふ～疲れた。今回認定されたら、次回からの更新はマイナンバー登録してるので総合庁舎だけで出来るんだって。奥さんが殆ど書いてくれて、運転もしてくれたから出来たけど、これを１人でやれって言われたら出来ないよ。特定疾患とかの難病の患者にあっちこっち行かせて、いっぱい何か書かせてって制度が優しく無さすぎる。今の時代、申請くらいは病院ですべて出来るように絶対出来るでしょ？ともあれこれから天に召されるまで、この病院のこの医師にお世話になるって決めました。日曜に河原へ行って来た。5キロぐらい歩いた(杖なし)軽いジョグもフラフラして足がバタバタしてむずかしくなった。スキップ、その場ジャンプはまだ出来る。今日からセレジストを服用。まだ8カ月目。

おそらく。

今日も朝から河原へ行ってきた。何時ものように6-7キロ歩いたりジョグしたり。杖なしです。街中や建物の中、電車や駅とかではあんなにフラフラなのに河原でだと見た目は普通に歩けてる。何でだろうって考えてたら、ひとつ思い付いた。障害物のない平坦な広い所を、ただ歩くだけ、つまり単調な同じ動作をずっと繰り返してるだけ。そんな時は、小脳じゃない所おそらく大脳の運動野？よく知らないけど そこが運動の先を予測してバランスを取ってるんじゃないかな？小脳の反射じゃなくて大脳の予測。動きだしは、両足を外に開き気味にして歩くけど５分も歩くと自然に閉じてる。真っ直ぐ延々歩いてて、なんか音が気になって振り返ったりするととたんにまたフラフラし出す。でもしばらくするとまた普通に歩ける。振り返るって動作で大脳の予測がリセットされるんだろな。またはバグとかラグとかが起きるってことかな。家とか会社内とか予測が付きやすい場所ではまだ足のフラツキはマシだからそういう事なんだと思う。杖なしで歩ける。一瞬の全力疾走はもう出来ない。スキップ、その場ジャンプはまだ出来る。呂律は酷くなり続けてる。まだ8カ月目。この症状がおかしいと思って病院にいってから8カ月だけど、実際におかしくなりはじめたのは3-4年前な気がする。

なんなんだよー

今日、この10日くらいでフラフラ感がとんでもなく酷くなったので、会社を休んで予約なしで病院へ行ってきた。予約のある日以外で会社休んだのは今日がはじめて。同病のブロガーさんのブログでセレジストが効いてるって書いてあったので、少しでも楽になる可能性があるなら処方してもらいたくて朝一から行ってきた。6月の診察の時に特定疾患の申請が通れば、薬を使ってみましょうって言われてたんだけど重症度が足りなくて不可となった事や、まだそんなにつらくなかった事、副作用や進行を早める事になるんじゃないかと思って 処方してもらって無かったんだけど背に腹は変えられない。意外と早く二時間待ったぐらいで診察室へ。フラフラが酷くて薬を処方してもらいたいって話したら、前回お願いしてた病院への紹介状を今日書きましょうだって。10月に甲状腺エコーの検査して結果が出てから診察したあとで紹介状書くって先月言ってたのに。なんなんだよーその時に書いてくれてたらもうそっちにいけてたじゃん！まぁ12日に向こうの予約取ってくれたし(多分最速だったんだろな)転院希望してたのもこっちの話だししょうがないか。後10日ぐらいなんとかしのぎ切ろう。今日も奥さんが仕事休んで１日付き合ってくれていろいろ話したんだけど、そもそももう仕事出来る状態じゃ無いんじゃないかなって。貧乏するけどやっていけなくはないって言ってくれた。でもホントに倒れるか、いよいよ何も出来なくて会社に居場所がなくなるまでしがみつてないと後悔しそうで怖いな。同年代の同病の大黒柱さん達はどんな状況なのかな。まだ8カ月目。

9月

今日から9月。営業マンとしては最後の月になるはず。いろいろ大変な月だけど、なんとか乗り切るぞ！杖デビューから今日で4日目。なれなくて邪魔だと思うのと、持ってて良かったと思うのが半々くらい。杖持って電車に乗って立ってると、前で座席に座ってる人が気まずそうにそわそわし出す。初めはなんでか解らなくて、あっ、杖持ってるからだって気づくのにしばらく時間がかかった。なんか申し訳ないな。今日はフラフラ感が少しマシな気がする。まだ8カ月目。杖持ってるけど、無くてもまだ歩けてます。

準備

この一週間ぐらいで病気が一段進んだ感じ。普通を装おって歩けなくなった。おきてる間じゅうフラフラしてる。頭が重苦しく、不快。とにかく疲れる。なんとか頑張れば会社にはいけそうだけどもう無理して頑張らなきゃダメなのかなるようになるって休んでしまってもいいのか分からなくなった。奥さんは もう頑張らなくてもいいから って言ってくれる。その言葉に甘えたい。三十年働いてきたんだから、終わりにしてもいいのかな。そんな風に考えるほど体も心も弱りきってる。日曜日、不測の事態に備えるため奥さんと車で会社までいった。家から大阪の会社まで一時間ちょっと。ナビでわかるけど、一度実際にに行っておきたいって。帰りに、杖を買った。とりあえず障害がありますよって目印だから、モンベルの女性用の伸縮する奴、縮めた時に１番短くなったからそれにした。帰ってカバンに入れてみるとそれでも10cmくらい外に出ちゃう。基本会社では杖使わないつもりだから完全に隠せるほうがよかったけど、みんなにカミングアウトした方がいろいろ楽になりそうなのでもういいか。ということで今日から杖人生のはじまり。車椅子まではどのくらいかな。この調子だと想像してるよりかなり早いだろな。土曜日は河原へ行った。やっぱり走れない。軽いジョグもおかしな感じになった。スキップもスムーズには出来なくなった。ジャンプはまだ出来る。歌いながらウォーキングしてるんだけど、歌が下手になった。今日も変な頭痛とともに出勤。もう休んでいたい。まだ7カ月目

夏バテ？

最近、フラフラが酷い。凄く疲れる。意識して動くようにしてるから、病気のせいだけじゃなくて夏バテしてるのかな。とにかく明日乗り切れ！

こけた！

木曜日、西宮北口で電車から降りたらなんか足がバタバタしてそのまま転けた。ヘッドスライディングするみたいに駅員さんとかお客さんとかが飛び散った荷物拾ってくれて、大丈夫ですか？って聞かれて大丈夫ですってありがとうってかえすのが精一杯だった。頭の中は何で転けたのかわからずパニックになってた。気を付けてれば転ばないって思い込んでたけど、もうそんな事関係なく転んでしまうんだな。スマホの画面が割れて、ガーデンズのドコモ行ったら4時間待ちですって言われて土曜に地元のショップに行ってきた。保証で交換の手続きと奥さんの機種変更、料金プランの見直しとかで２時間以上かかったけど応対してくれたお姉さんは終始笑顔で面倒くさがらずわかりやすく説明してくれた。もう何十年もドコモ利用してるけど、こんな接客うけたのは初めてだな。よく居るのは、仲間うちの言い方で説明してわかるでしょ？みたいなこちらから聞き返さないと意味がわからない言い回しする奴。日曜に交換品が届いたので取りに行ったら応対したのはこんな奴だった。なんかイライラしたので、データの移し変えもしないで帰ってきちゃった。保存してなかった動画や写真、仕事のデータ、全部無くなって自業自得。日曜日6時に起きて河原へ。走れなくなった。軽いジョグは出来るけど、一瞬の全力疾走ができない。頭がフラフラして足がばたつく。転けそうで出来ない。スキップ、ジャンプは出来る。普段の頭のフラフラ感が一段階進んだ感じ。動きだしと、少し移動する時の足の強ばり(太もも前面が)ひどくなった。仕事続けられるか分からなくなった。まだ7カ月目

今日から

また今日から仕事。仕事があるだけ、会社に行けるだけで有難い事なのに休み明けの気持ちは病気がわかる前と変わらないお盆休み初日の金曜日に２ヶ月ぶりに病院へ。個人的には前より確実にフラフラしてるし、足の強ばりも酷くなってると実感してるけど、医者の所見的には変化無しって事だった。特になにかアドバイスや説明もなく次の予約の話しになりそうだったので最近出来た大きな病院(規模的には今の所もかわらないけど)へ紹介状を書いて下さいって頼んだ。この医師じゃ何も変わらない、これからずっと付き合っていける信頼を持てない。すると、以前にした甲状腺エコーの検査をもう一度してから書きますってなって結局10月に２回今のところへ来ることになった。進行の遅い病気なんだろけどこんなに何もしないで日にちだけ過ぎてもいいのかな。土曜日の夜に兄貴の店の開店前に行って病気の事話してきた。淡々と状況説明だけしたけど、なにも聞かずにいてくれて、どうしようもないって事を理解してくれたようだ。同病の方ならわかると思うけど、全くこの病気の事を知らないのにアドバイスをくれようとされると面倒くさくて腹立つ。日曜に墓参りいって実家で御飯食べた。10月に母親の３回忌と叔父さんの七回忌があって、まだ日にちも決まってないのに親父が予定をあけてといてくれって何度も言う。正直、親戚の前で飲まないのは初めてになるし、喋り方も歩き方も普通をよそえる自信がない。困ったなって生返事してたら兄貴がまた日にち決まってからなって助け船出してくれた。月曜にまたアウトレット行ったくらいで昨日はずっと家に居てお盆休み終了。昨日、奥さんが買い物に行ってる間に子供に病気の話しをした。まだ19才の子供に重荷背負わせるような話しをするべきか悩んだけど歩き方も喋り方もおかしくなってるのは見ててわかってるはずなのでちゃんと話す事にした。いろいろ考えるだろな。休みの間に１度河原へいった。それ以外も家でエアロバイク漕いだり、いつもの体幹トレはやってた。左手の動きがさらに悪くなった。右手もなんかおかしい。ちゃんと持てずに物を落とす事が多くなった。まだ歩けてるしジャンプも出来るけど、動き出しのヨタヨタ感がひどくなった。疲れかたがひどい。まだ7カ月目。

立ち眩み

昨日、得意先のストックでしゃがんで作業してて立ち上がったとたん今まで経験したことない立ち眩み。ヤバイ、意識が遠のく、落ちる、って感じて必死で深呼吸してゆっくりまたしゃがんでなんとか落ち着かせた。誰にも見られず一人だったからよかったけどもし気付かれてたらちょっと騒ぎになってただろな。そういえば、病気の診断が出てから動き出しを意識してるからか立ち眩みって一回もなかった。なのになんで？自律神経系の新な症状？たかが立ち眩みでなんでこんな色々考えなきゃいけないんだろ。疲れた。まだ7カ月目。

アメンバー限定記事杖

アメンバー限定記事名古屋

無情

昨日、営業先からの帰りの新快速。4人席の対面に座った同い年ぐらいのサラリーマン。文庫本読みながら鼻くそほじって鼻毛抜き出した抜いた鼻毛をばらまくので気持ち悪くてしょうがない。咳払いしてみたり、迷惑顔してみたりしたが全然効果無し。ごく普通のサラリーマン。日焼けして見るからに健康そうなオッサン。マナーとか恥ずかしいとか人の迷惑とかが無意識だと思い至らないんだろな。結婚してるのかな、子供とかいるのかな？家族のまえでもそうなんだろな。そんなお父さんを家族はどうみてるのかな。なにより、こんな奴が健康で、人に迷惑かけないように、マナーとか場の空気とかを大切にしてきた自分がこんな病気になる。なんだかな。今日は朝からフラフラ感が強い。夕方になるとあしが強ばってうまく歩けない。普通じゃないって知らせるために杖を持とうかと考えるが、回りへの影響を考えると踏み出せない。呂律の回らなさがひどい。まだ7カ月目。

琴引浜

二十歳ぐらいから、夏に海に行くってなると丹後半島の琴引浜までいってた。遠浅で藻や岩がない綺麗な砂浜。家族連れが多くて、クソガキ(ホントのキッズのことじゃないよ。)の集団がいない落ち着いたビーチ。子どもの高校受験の年から行かなくなって五年くらいかな。なんとなく最後になる気がして、昨日奥さんと二人で行ってきた。朝7時に出て着いたのが10時前。天気よくてめちゃくちゃ暑かった。キャリーに椅子とパラソル積んで駐車場からビーチへ。目の前に日本海、水平線まで遮るものが何もない30年前から変わらない景色。社会人になって、広島転勤とかで途中10年くらい行かなくなって、久々に子供と行った時は,砂浜のあまりの痩せ方に愕然としたなぁ。今回は５年前と何も変わってなくてひと安心。波打ち際に椅子置いてパラソル立てていざ海へ。海へ入ってしまうと以前と何も変わらない自分。 魚みつけて後つけてみたり波にまかせて浮いてたり。でも、戻ろうとして波打ち際に立つと、いや正確には立てない。バランスがとれずに転んでばかり。回りから見たらあのオッサンなにしてんの？って感じ。現実の自分を突きつけられて、這うようになんとか椅子まで戻った。この記憶が、来年には海へ行こうって気力を萎えさせるんだろな。今はまだ何かする時は動けてる自分を基準にしてる。で実際にはそうじゃないんだって思い知らされる。それでも何回か海へ入ったり出たりして昼くらいにあまり暑くなりすぎないうちに琴引浜を出た。行ってよかった。おそらく人生最後の琴引浜。長い間お世話になりました。帰り道、出石へ寄って皿そば食べて(そばってなんであんな値段高いの？)帰って来た。往復6時間あまり、ずっと奥さんの運転。お疲れ様でした。連れてってくれてありがとう。