スピ☆

初めて。

昨日の帰り、大阪駅のホームは人で溢れてた。いつもの大阪始発の新快速も長蛇の列。なんか線路に人が立ち入ったとかで列車が大幅に遅れてる。身体が今ぐらいの状態になってから、満員電車で立ったまま帰った事がない。でも、しかたないから来た電車に乗り込んで車両の中ぐらいに立った。すし詰めの新快速。大阪始発のこの電車の乗客は遠方まで行く人ばかり。不安だったけど揺れる電車で一時間強立ちっぱなしを覚悟してたら、目の前の座席に座ってた30才くらいのサラリーマンのお兄さんが私の杖を見ながら『よかったら、座りますか？』って言ってくれた。席を譲られるって経験がなかったので思わず『大丈夫です』って言ってしまった 。(>_<)この電車に乗ってるってことは遠方まで帰るんだろう、座ってるって事は寒いホームで来ない電車を長く待ってたんだろな。やっと座れた優先席でもない座席を代わってくれようとしてくれたんだ。それから小一時間、彼はプレゼンかなんかの資料を見てた。カバンもコートもブラックレーベル。真面目で優しくて思った事を口に出来る勇気もあって、そこそこ稼いでて。うちの子も彼のようになれればいいな。書きながら気づいたんだけど、彼に『気遣いありがとう』って言うの忘れた(;_;)子供のことより、自分がまだまだ修行がたりませんでした。夕方になると両足のこわばりが強くなる。一時間立ってたらあしが震えた。長い言葉が話せなくなった。11カ月目。

プレゼント。

少し早いけどChristmasプレゼント買って奥さんに渡しました。ずっと履いてたフォーマルなパンプスのヒールのスタックがめくれてたので新しいのプレゼントしました、REAGALで買ったらオマケのくま。最近、夕方になると呂律がひどくて何を言ってるか全然わからない。字も上手くかけない。今日少し販売のお手伝いしたんだけど、字を書いてお客さんに渡すのがあって凄く汚くて恥ずかしかった。呂律もひどかったので『見た目普通にみえますけど、障害があるんです』って謝ったら『全然わからないです』って。そんなはずないのにね。先週もいつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグ、スキップ、その場ジャンプはまだできる。一瞬の全力疾走は出来なくなった。まだ歩けてるけど、左右に振られる感じが大きくなって、意識しても真っ直ぐ歩けなくなった。駅からの帰り道、家まで7分ぐらいだったのが15分かかるようになった。フラフラがひどい。進行を感じる。11カ月目。

病気になる前から。

『聖の青春』って映画を観てきた。松山ケンイチ君が役作りで激太りしたぐらいの知識しかなかったけど、いい映画だった。泣きたい人にはお薦め。その後、義母さんのお見舞いに。胃ガンがみつかって、検査にいったら貧血がひどくて 先週緊急入院になった。奥さんに引っ付いて病院へ行ったのだけど、奥さんとかはもうお見舞いじゃなくて着替えとか洗濯物とか用事をしに来てるのでこっちは早々に病室から出された。病室の前の廊下で待ってる間に思い出したんだけど、うちの母親が入院した時にお見舞いに明日も来るよって言ったら「あなた１人なら来なくていい」って○○さん(奥さんの名前)に来てちょうだいって言われてた。家は男ばかりの兄弟だったので、こんな時まったく使えない。この病気になってから役立たずになったと思ってたけど、その前からそうだった。(笑)土曜日いつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグ、スキップ、その場ジャンプはまだできる。全く出来なかった全力疾走が一瞬出来た気がする。両肩が痛い。これは病気とは関係ないのかな。お腹がスッキリしないのが続いてる。11カ月目。M-1はアキナが１番おもしろかったのに。

ズル休み。

会社休みました。ダラダラして、奥さんが録画してる夏目友人帳観てたら１日が終わりました。昨日はへらったブログ書いてすみませんでした。(もう削除しました)コメント下さった紺美さん、いつもありがとう。そうだね、どこかの誰かの役に立つかなって考えて、こんな病気になってしまった意味を唯一持てるのがブログ書くことだった。紺美さんのコメントで思い出した。ありがとう。わらさとさん、Amebaではひらがななんですね。なんか強力な助っ人が来てくれた感じがして心強いです(笑)宜しくです。頑張らなきゃ、とかちゃんとしなきゃ、とかカッコ悪いのは嫌だとか思いすぎてました。この病気の事、１番わかってないのは自分でした。『頑張らない。諦めない。』この病気の先輩ブログに書いてあ りました。吹っ切れました。先週土曜日いつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグ、スキップ、その場ジャンプはまだできる。会社に行ってると夕方にはフラフラが酷い。何か携帯の充電に似てる気がする。朝は100%なのが家に帰る頃には0になってる。違うのは途中で復活しないこと。ご飯食べても休憩しても充電は増えない。左手足が動かしヅライのが右手もおかしくなった。電話聞きながらメモが取れない。夕方になると呂律が酷いのでしゃべらなくなった。自律神経系の症状は酷いのはまだないけど便秘気味になった。50年快便だったのに。セレジスト服用。コエンザイムに加えてトレハロースも始めてみた。(効果はわかりません。)11カ月目。

アメンバー限定記事３月のライオン。

みなさんのブログ

最近、ちょうど私ぐらいの病気の進行状態の旦那さんのサポートをしてらっしゃる奥様方のブログを拝見することが多いです。本当に不安で大変な思いしながら一生懸命サポートされてるのが伝わってきて、頭が下がります。時には愚痴とか不満とかもあってそれに同様の立場の奥様方のコメントとかあって、ブログで吐き出すことで少しでもストレスの発散になればいいなと思ってます。ここからは、少し言葉の足りない同病の旦那さん達の代弁です(笑)自分の事しなくなった。見た目は少し前と変わらない様に見えるけど、私の場合は疲労感がとんでもないです。仕事から帰ってくるともうヘトヘトで玄関の椅子にしばらく座り込みます。本当はそこに寝転がってしまいたいほどの疲労です。自分の事しなくなったって言われればそうなんですが、疲れすぎて出来ない、あるいはやろうとする気力が出ないって感じです。こんな病気にならないと解らない想像を絶する疲労感です。それは休日まで続きます。言葉にムカつく呂律が回らなくなってくると、長い言葉を話せなくなります。本当はなになにだからこうして欲しいって言いたいと思ってても、実際は一言言い放つ様になってしまうことが多いです。感謝の言葉がないこれは代弁出来ないです(笑)私の場合はもうサンキュって言うのが口癖になってるので、何かしてもらったたびに、例えば物を取ってもらったり、お茶入れてもらったりしたらサンキュっていってます。これは営業の仕事が長かったから感謝の気持ちや思いは言葉にしないと伝わらないって身に染みてるから。色々言い訳めいた事書きましたがひとつ絶対に間違いないのは旦那さんたちは奥様方に本当に感謝してます。こんな病気になってしまった事を申し訳なく思わない日は１日もありません。何も考えてない様な顔してても、実際は１日中自分の状態と病気の事を考えてます。何も考えてないような顔してるのは、心配かけたくないからです。言葉がたりないのは、呂律のせいだけではなくて、細かく話して余計に不安にさせたくないからです。それでも、この先どうなってしまうのか自分でも解らない不安を、一緒に背負ってくれるのは奥さんだけです。そのありがたさをわかってない人はいないと思います。どうかこれからも宜しくお願いします。今日も河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグ、スキップ、その場ジャンプはまだ出来る左手足だけだったのが右側も動かし難くなってきた(メモがとれない。ゆっくりだとまだ字は書ける)寝言がまたひどくなってるらしい。その他自律神経系の症状はまだない。10カ月目。

何者2

以前、このブログがまだ普通の日々の出来事ブログだった頃に『何者』朝井リョウって本を読んで面白かった話し書いた事があった。それが映画化されたので、行ってきたんだけど(ここから少し感想入ります。観る予定の人はスルーでね。いないと思うけど(^^;)佐藤健君の主演で映画自体はそれなりに良かったけど、土屋太鳳ﾁｬﾝが原作のイメージじゃなくて残念だった。ミスキャストだったな。土屋太鳳ﾁｬﾝ自体は好きなんだけどね。原作読んでから映画みると大抵残念な事になってしまう。観終わって、食事に行って待ってる間に映画のアンケートにネットで回答してた。そんな事も忘れてたら、送られてきた。なにこれ？センスのないバイトかなんかがPcでテキトーに作ったみたいなデザイン。なんかおもしろい映画ないかな。昨日は会社の健康診断健康センターの中を普通を装ってちょこちょこ歩いて移動するのが大変だった。胃のレントゲン、台の上でぐるぐる動けって言われて気分悪くなった。10 カ月目。

新聞記事

前から、ＡＬＳの薬が小脳変性の進行を止める効果があるらしいって、確かイタリアかどこかの研究だったと思う。今朝の朝日新聞の記事読んだけど、その薬がこの病気でも処方を認可されるまでどれくらいの期間がかかるのかな。何か出来る事あるのかな。詳しい方、情報下さい。まだ歩けてる。よろけ方がひどい。左足に今まで無かった動かし辛さと筋肉の披露、強張り。後頭部のもやもや。とんでもなく疲れる。10カ月目。

関西限定

CoCo壱 関西限定牛スジ煮込みカレー。ウィンナートッピング😄美味しかった、青ネギがいい仕事してる。ご馳走さまでした。今日のお出かけ(買い物 )は杖なし。風邪ひいたかも。9カ月目。

バトン

昨日出来た事は今日も出来る。今日出来た事は明日も出来る。そう信じ込んで昨日から今日、今日から明日にバトンをつなぎつづける。慎重に、慎重に。今朝も立ち上がれた。9カ月目。

３回忌

昨日は母親の３回忌だった。実家に親戚が集まってお坊さんに来てもらって読経。お墓に行って、その後会食。なんとか誤魔化しきれたかな。お墓が傾斜地にあるのでちょっとふらついたけど、腰痛いふりして乗り切った。次は何年後に誰々の法事って話しになるけど、おそらくもういけない？行かないだろな。京都で１人暮らししてる子供も帰って来てくれた。これまでは外孫っていうのもあってお客さん的な扱いだったけど、ちゃんとお手伝いして、親戚の叔母ﾁｬﾝに話し振られても恥ずかしそうにしてたのが、しっかり受け答え出来る様になってた。もうすぐ二十歳。こいつは大丈夫だ。土曜日はいつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグも100mもたない。足がバタバタして転けそうになる。スキップ、その場ジャンプはまだ出来る。季節の変わり目のせいか、頭痛が酷い。喉も調子悪い。呂律は相変わらず酷い。今朝、部屋で転んだ。9カ月目。

病院

病院を移って２回目の診察。その前に始めてMRI撮ってから9カ月ぶりに撮ったんだけど、やっぱり慣れない。何であんなにうるさいの？静かに改良しようとすれば出来るでしょ？音出す事によって検査上の意味があるのかな？結果的には小脳の萎縮が進んでた。このくらいの期間で萎縮が進んでるので、多系統萎縮症の見立てで間違いないでしょうって話し。人は誰だって産まれた時から死に向かって毎日を生きてる。その時間がどれくらいあるのかは、誰にもわからない。その時間の予測がついただけ。平均よりちょっと短いけどね。今日も奥さんが仕事やすんで、病院、福祉センターと連れてってくれて書類とかも全部書いてくれた。感謝。感謝。二人でハンバーグ屋さんでランチして美味しかったねって言って。そんな時間を精一杯増やすために頑張らないとね。まだ歩けてる左手左足が動かし難い呂律は酷い。その他の自律神経系の症状はまだ酷い症状は出てない。9カ月目。にほんブログ村

仕事の事。

愚痴です。10月から、内勤業務に異動させてもらった。基本営業事務。ファックスだのメールだのでの受注の処理は午前中で終ってしまう。午後から、定時までの時間が長すぎてこたえる。いろいろ雑用はあるけど、荷物を運べない時点で出来ないし。ひたすら電話応対。昨日気付いたんだけど、会社名だけで自分の名前まで言わないと呂律がマシだった。何の達成感も無くて、時間つぶしてお給料もらって、座ってる時間が長いから左足の調子は悪くなるしこんな事してていいのかな。MSAだと後10年しかないのにな。こうなる事はわかってて子供が卒業するまでは会社にしがみつくって腹くくったはずなのにあまえてんじゃねえ！行ってきます。まだ歩けてる(杖は持ってるけど無くても歩ける。)フラフラ感はセレジストのおかげで少しマシ。9カ月目。にほんブログ村

思い返せば

今日もいつもの河原へ。あさ起きた時からフラフラしててめっちゃ疲れてたので、今日はサボりたいなって思ったんだけど、頑張れるうちはやらないとね。歩きはじめてすぐに今日はいつもの距離を歩くのは無理だって思った。ヨタヨタがひどくて左右に2mくらい振られる感じ。暫く歩いてるとサッカーボールが落ちてた。何となく蹴りながら歩いてると何か歩行が安定してきた。ボールを追いかけて視線が少し先を見てるのと集中したのが良かったのかな。ただ歩くのはホントに疲れるけど、遊びの要素が入ると全然ちがうね。結局いつもの距離を歩けた。昨日の夜、眠れなくて昔(っていっても3年前)の自分の弾き語りライブの動画見ててあっ！て思った。Ｃ7が押さえられてない。ギター弾く人ならわかると思うけど、Ｃに1弦の3フレットを小指で押さえるだけの難しくもなんともないコード。そういえばその頃何となく押さえにくいなって思ってた。老化かなってその頃は思ってたけどすでに症状が出始めてたんだな。他にもいろんな事で、おかしい、こんなはずじゃない、とか 何でこんなに疲れるんだろうとか思いながら過ごしてた。自分の身体だけど病気のせいだったのに、わからずに無理させて悪かったって思うな。5キロぐらいウォーキング(杖なし)ウォーキングするのに決意が必要になった。軽いジョグとスキップその場ジャンプはまだ出来た。ヨタヨタが酷い。9カ月目。

手摺。

今朝、桜橋出口から西梅田の地下鉄に降りる階段の所に女子高生？が数人たむろってた。平日の朝の通勤時になんで私服のクソガキ？しかも階段の手摺のところで。下りの階段は最初の一歩が手摺持たないと怖くて踏み出せない。しかたなく「手摺使わせてもらっていい？」って声かけた。ところが朝イチで呂律が酷くて何いってるか自分でもわからない！しかも声のトーンもなんか変。普段から感じいいおじさんを目指してるので、ついつい丁寧に言おうとしたのが裏目った。クソガキどもの表情がなんかキモい奴来たみたいになって、恥ずかしいやら悔しいやら。こんな事なら「どけ！」って言えばよかった。でも杖もってたから、何となく察してどいてくれた。階段に何で手摺がついてるのかなんて考えた事ないんだろな。それが普通。慣れない内勤業務。電話とらないと仕事がない。今日３件くらい名前を聞き返された。心が折れそうになった。でも決めたんだ。どんなにカッコ悪くても、情けなくても落ち込んだ顔は絶対しない！いつでも平気な顔しててやる！こんな病気になっちゃったけど、同情なんかさせない！そうすることが52年生きてきたオレの最後のプライドだ。まだ歩けてる。杖は持ってるけど無くても歩ける。呂律がひどい。両手の動きが悪い夕方になると歩くときのヨタヨタがひどくなった。足の強ばりも朝より夕方の方が強い。芯の部分のフラフラ感はセレジストのおかげでマシになった。9カ月目。

連休終わり

三連休の最終日、行くところもなかったので映画いってきました。『怒り』森山未來 宮崎あおい 渡辺謙 妻夫木聡 松山ケンイチ 綾野剛キャストの面子だけで決めて予備知識なしで観てきた。森山未來と宮崎あおいちゃんが好きで、他の俳優さん達も間違いない感じだったけど(ここから少し感想入ります)シナリオが良くなかった。むりやりな設定で最後残念だったなあ。矛盾が多過ぎてなんだかなぁって結末だった。今日も河原へ。いつも歩いてる河原です。奥さんはスマホ持っていまごろポケモンGOやりながら付き合ってくれてます。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグは出来るけど足のバタバタ感が酷くなった。スキップ、その場ジャンプはまだ出来る。呂律は酷い。両手とも指が動かし難い。足の強ばりも強くなった気がする。確実におかしくなってる。9カ月目。

ビックリしました。

この病気になってから、たくさんの同病の方のブログを読ませて頂いてます。その中でもブログ主さんの思いとか考えてる事にすごく共感するブログがあります。 『全力疾走と午前4時』warasatoさんが書かれてるこのブログ、まずネーミングからカッコいい。センス良すぎる。何より文章力が凄い。思った事や考えてる事をストレートに伝わるように簡潔に文章に出来るのがスゴい。私より少し早くに病気の事がわかってらして、あらゆる事で参考にさせてもらってます。セレジストを処方してもらおうと思ったのもwarasatoさんのブログからでした。他サイトのブログなのでコメントの仕方もわからず、ただロムってたんだけど、いつものように読ませて頂いてたらいきなり私の名前が出て来たので驚いたと同時に、私のブログも読んで下さってたんだと嬉しくなりました。遺伝子検査について、私もどうしたらいいか悩んでました。弧発性だろうけどもしもって考えるとね。コエンザイム、私はステラの還元型のんでます。病気にどうかはわからないけど身体の調子にはいいような感じします。読んで下さるかな。それから、私もいつまでも歩いていたい！一緒に頑張りましょう！今日、外出は杖なしで行ってきた。奥さんとリハビリのつもりでカラオケ行ってきた。呂律は歌にのせるとましだったけど声が細くなってて歌が下手になってた。9カ月目。

キッチンカーコンテスト

神戸のキッチンカーコンテストに行ってきた。いろんな食フェスいった経験から、混雑を予想して早い時間に行ったらガラガラだった。富士宮やきそばこれは今一だった。何かスペインバルのカレー。カレー感あまりなくてビーフシチューみたいな感じだけどこれは美味しかった。ケバブとマルゲリータ。最後にメロンソフト。まだまだいっぱい食べたいのがあったけどもう無理って帰って来ました。このイベントの運営さんは優秀だな。テーブルがいっぱいあって、クリンネスも行き届いてた。明日は何しよかな。杖は持ってるけどまだ歩けてる。慣れなくてストレスだらけの内勤業務を１週間やったからか疲れきってる。そのせいかフラフラ感が強い。9カ月目。

アメンバー限定記事このブログ

おつり

全国的かどうかわからないけど、関西のコンビニで一万円札出すとおつりを「お先に大きな方から1,2,3…」てお札から渡してくれる。以前は全くなにも思わなかったんだけど杖もって指も動きにくくなった今、財布にお札を仕舞うのにちょっと手間取るようになった。先に小銭から貰えると、お札は受け取るだけでレジを離れてから仕舞える。お札から渡されるとそれを仕舞うのにまごまごして、小銭をもらってレジを離れるのに時間がかかってしまう。並んでる人に申し訳ない気がする。そこで「小銭から先にちょうだい」って言うようにしたんだけど、杖もってる姿とか動きのぎこちなさを見てピンとくる店員さんだといいんだけど、勘の鈍い奴だと「は？」って何を言われたか、何でそんな事いうのかわからないって感じで余計に時間かかったりする。ピンとくるこないは、年齢に関係なくて想像力があるかどうか、もしくは障害のある人との絡みがあるかどうかなんだろな。ピンと来ないのにおばはんが多い気がするのは偏見かな。今日また河原へ。5キロぐらいウォーキング 杖なし。軽いジョグはできる。スキップ、その場ジャンプもまだ出来る。呂律は酷い。長い話しは出来ない。ヨタヨタする感じが大きくなった。芯の部分のフラフラ感は前回よりマシになった。9カ月目。