スピ☆

何にもわかってなかった。

帰宅途中、西梅田の地下でときどき見かける二十歳くらいのスーツ姿の青年。色白で凄く痩せてて、幼さののこる頑なな表情がうちの子に何となく似てる。決定的に違うのは、右足が内側に90°曲がってる事。その身体でちゃんと仕事して偉いな。偏見とか差別とか嫌な事たくさん有ったんだろうな、かわいそうにとか思ってた。今日、久々に彼を見かけたときにハッと気付いた。彼は右足の不便な(他にも障害があるのかもしれないけど)彼の人生を、みんなと同じように、かわいそうでも何でもなく真面目に一生懸命普通に生きてるんだ。障害のある人と接する事がなかったからかな。こんな歳になるのに、今までオレは何にもわかってなかった。生真面目そうな顔して通り過ぎていくその後ろ姿に、がんばれー！って言いたくなった。お前ががんばれ(笑)１年と一ヶ月目。

情報。

昨日、再生医療系の話を書いたら反響が大きかった。みんな情報欲しいよね。特に介護されてる奥様方は自分で調べる時間なんてないもんね。今日は大学病院の治験情報。創薬に関係しそうな物だけ。理学療法系は省きました。神経変性疾患に対するビタミンB1療法 パーキンソン病 脊髄小脳変性症 愛媛大学医学部附属病院薬物療法・神経内科 開始前脊髄小脳変性症に対する varenicline 研究 脊髄小脳変性症新潟大学一般募集中jass1960さんのもこれかなって思ってたんてすけど、多系統萎縮症は省くってなってました。(禁煙の為の薬が効果があるらしいってことみたいです)ユビキノールとか有名なのも省きました。どーもパットしないなぁ。再生医療ベンチャーに期待。１年と一ヶ月目。

何とかあと5年。

リプロセルとステミネントがステムカイマルの共同開発と販売契約したのが昨年の11月だった。再生医療関係で大雑把でも薬として販売タイムスケジュールが出てるのはこれだけ。(私がネットで調べられるかぎり。) ステムカイマルも治療薬ではない。進行を抑制する対処薬だ。効果はどれほどなのかな。進行を止められるくらい効き目あるかな。薬事法の改正で認められた条件付き販売まで後3年。外傷性脳損傷の治療目的で開発されたサンバイオのＳＢ623 。2019年の販売を目指してる。変性疾患への応用も視野に入れてる。これは外科的治療だ。脳梗塞に対して2相試験中？終わったのかな？その他の再生医療系の発表も色々出てるんだけど(これも昨年11月の理研のとか)後が追えない。いろんな所で研究は進んでると思うけど点ばかりだ。それらを集めて一つに出来ればもっとスピードアップするんだろな。ビジネス(お金)や派閥とか絡んで難しいんだろな。でもあと5年、歩ける状態でいられたら状況は大きく変わってる気がする。なんとか間に合ってくれ。１年と一ヶ月目。追記日本の再生医療ベンチャー、サンバイオが開発する再生細胞薬「SB623」は、一度損なわれた脳機能は回復しないとする定説を覆す「夢の新薬」である。昨年から日本で治験がスタートした。　製造過程は以下の通り。まず一人の健康なドナーの骨髄液から、多様な細胞に分化する能力を持つ「間葉系幹細胞」を採取する。これを加工・培養して製品化し、脳内に生じた患部の周辺に直接注射すると、脳の「再生」が見込める。　夢の再生細胞薬には様々な魅力がある。　まずコスト面。細胞移植には、患者本人の細胞を利用する「自家移植」と、他人の細胞を移植する「他家移植」があるが、SB623を用いた移植は後者だ。「自家移植は細胞の処理に時間がかかり、費用が高額になります。一方、他家移植は量産化できるので製造コストが下がり、価格が安くなります」（東京大学医学部附属病院脳神経外科の今井英明特任教授）　副作用の懸念も少ない。通常、他家移植では免疫系による拒絶反応を防ぐため、免疫抑制剤を使用する。これにより、体内の抵抗力が弱まり感染症などを引き起こすリスクが増すが、「SB623は自ら免疫応答を抑制する働きがあり、免疫抑制剤は不要」（今井氏）という。　脳の神経細胞を活性化するため、対象疾患は脳梗塞に限らず、“応用範囲”が広くなる可能性もある。かってにコピペしてるので内緒にしてね。

自己判断の危うさ。

少し前に、１人１人で病気、症状、体調、環境が違う事をちゃんと認識して、○○した方がいいなんて絶対言っちゃダメ！って書いた事があった。闘病女子部の運営さん達も同じ事言ってる。(すっかりファン(^-^))ここから引用抜粋コピペ(ちゃんと許可貰いました。)部の活動として出来ない事『病気や症状、治療法について悩みがあり、そこで具体的に同じ症状の子を募る。これは闘病女子部の活動として認めることが出来ません。周りに仲間がいない。同年代に同じ悩みを持つ子は見つけづらい。なので、ここで仲間を見つけたい。闘病女子部の意義として、とても大事です。ですが、特定の病気や症状に関する悩みを話す目的だと、まず、自己判断の助長になってしまう可能性があります。同じ症状の子の経験談や意見を聞いて、参考にして自分なりに考えたりしてしまうのは危険です。ひとりひとり、体質も病気も全て違います。同じ症状でも、原因が違ったりするのも当然です。それを、同じですねー！ってここまではいいのですが、そこで症状や治療法についてまで相談し合ってしまうと、リスクがあります。例えば同じ頭痛でも、命に関わるものから、少し休めば治るなんでもないものまで、様々です。患者同士、素人同士で話し合ったところで、リスクが大きすぎる上に、あまり役に立つことはありません。(中略)ちょっとしたことでも警戒が強すぎるのかもしれませんが…みんなを守る為です。闘病女子部は、病気や症状のことを“話す”所です。でも病気や症状、治療法ついて“相談する”、“治療についてのアドバイスをする”などはしないでください』(以下略)ホームページの違う所では、経験に基づいた情報の共有の大切さにも触れている。そこも理解した上であえて自己判断の危うさに警鐘を鳴らしているんだ。なんて思慮深くて聡明な女の子達なんだろう。他にも、違う事を理解して受容する事の大切さとかこのホームページ観てると、『うんうん』『そうそう』『その通り！』ってどんどんテンションが上がってくる。泣き言ブログの代表みたいな私が読んでて鳥肌が立つくらい前向きなパワーをもらってます。是非同年代の難病オジサン達にも見てもらいたいです。もちろん女の子達も、元女の子達も(^^;闘病女子部 ※ホームページ動作が安定してません。(自分達でつくって無料ソフトらしいので広い心で見てね。※リンク貼ったけど飛んでかない人は闘病女子部でググって下さい。

闘病女子部。

午前中あまりにやることがなかったのでネット見てたら行き当たった。『闘病女子部』先月warasatoさん(他サイトで書いてる同病のブロガーさん)がブログで紹介してたの思い出した。人生の入口で難病という重荷を背負う事になった10代20代の少女達が立ち上げた難病少女達の為のコミュニティ。立ち上げた人達のしっかりした考え方に驚かされた。コンプライアンス的なこともちゃんと考えててその思考の深さに敬服する。何より前向きなパワーと社会で孤立しがちな同じような少女の力になりたいって思いに溢れてる。直接コンタクトとった訳じゃないので(こんなオッサンに絡まれても迷惑だしね)リンクもウラルも貼れないけど(拡散力もないし) 闘病女子部で検索するとホームページに行けるので検索してみて下さい。オッサンは陰ながら応援してます。１人でも多くの難病と闘ってる少女が、このサイトを見つけて独りじゃないって元気を貰える事を願ってます。

居場所。

またまた泣き言です。今日は水曜日なので会社休んで、(何で水曜休みなのか気になる人は過去記事参照。)午前中大阪で用事すませてお昼食べて帰るつもりだった。内勤になってから、お昼は奥さんが作ってくれるお弁当にしてたから久々に平日のランチを楽しみにしてた。大阪のビジネスの中心地。いくお店も決めてた。用事すませて建物の外に出たのが12時過ぎ。目に飛び込んできたスーツ姿のビジネスマンと会社の制服を着た女の子達の群れ。街の色が彼らの服の色にかわってしまうくらいの人の群れ。忙しそうに携帯で話してる人、どの店にするか悩みながら歩いてるグループ。何となく楽しそうに見える。つい１年前までその中に自分もいて、当たり前にあった日常の光景。眩しかった。見てられなかった。その後感じた圧倒的な敗北感。行こうと楽しみにしてた店の前を素通りして駅に向かった。どこにも行けなかった。この街ではもうオレはエイリアンだ。地元駅まで帰ってきて、杖ついてるの知り合いに見られないか気にしてたら、ここでも何処かお店に入る気にならずコンビニでお弁当買って家に帰った。もう平日の昼間の街に居場所はない。１年と一ヶ月目。

お願い。

お願いだからスマホ見ながらフラフラ歩かないでくれ。こっちは背負いきれない思いに負けないように、今の生活を守る為だけに２時間かかっても会社に行くために一歩一歩真剣に歩いてるんだ。お願いだから急に立ち止まらないでくれ。お願いだからジャマだけはしないで下さい。

今やってる事。

基本的に毎日、ゴムを使ったストレッチ、スクワット、腕立て腹筋をやってる。回数とかは取り敢えず目安はあるけど数よりも毎日続ける事と疲れを残さない事が大事だと思ってる。こだわってるのは片足立ち。前は30秒、反対の足や壁に手をついたりしたらやり直ししてたけど、それだともう終わらなくなったので、今は30数えるにしてる。それでも両足やり終えるのに20分ぐらいかかる。あとギターでスケール練習してる。フェンダーのストラトは売っちゃったので奥さんに買って貰ったサンタクルーズのVJでやってる。左手の指を動かす事、右手のピッキングを連動させる事がリハビリには凄くいいと思ってます。服用してるのはタルチレリン(セレジスト)。セレジストについては飲んでも効かないとかの意見があるけど、もともと何か症状を改善させる事が出来る薬じゃないし神経細胞を保護する効果はあるのだから副作用が出ないので飲んでる。メコバラミン。(ビタミンb12)これも末梢神経保護。この二つは病院の処方でそれ以外でコエンザイムＱ１０トレハロース飲んでる。この先考えてるのは針。この病気でネットで検索すると出てくる大阪の○○針。このブログサイトにその院のブログがあるので身バレしないように伏せ字にします。これは来週行ってみようと思ってます。でもその院のホームページの同病者の改善例だと週2回行ってる。針に月4万も5万もかけられないので取り敢えず月2回行ってみようと思ってます。真武湯、10数年前の聖マリアンナ医科大の研究で効果があるらしいってネットで見つけた。ツムラで言うと30番だったかな？漢方薬は全く知識が無いし副作用も怖いのでもう少し情報を集めたい。病気に対して今までと何か違うアプローチをしないとこのままじゃじり貧だ。降りしきる雨の中、今日もいつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)途中横歩きとかまじらせます。かかと体重を意識してキョリよりも姿勢を気にしてます。大声で歌いながら(今は、back numberのハッピーエンド)歩く。軽いジョグももう出来ない。スキップはなんとかそれ風に出来てるかな？その場ジャンプはまだ出来る。特定疾患の認定だけで介護認定、障害者手帳とかはまだなにもしてない。１年と一ヶ月目。

違い、

ちょっと長いブログになります。思ってる事を書きますが、不快に思う人もいるかもしれません。初めて脊髄小脳変性って言われてググりまくった時は、大変な病気だけどゆっくり何十年もかけて動かなくなるなら、ちょっとひどい老化と同じぐらいに考えてた。それが多系統萎縮症に変わってそんなに時間がない事になった。統計的には5年以内に車椅子、7-8年で寝たきりになって10年で終わる。これは、脊髄小脳変性という診断と多系統萎縮症って診断される事は、全く違う事だということです。昨年の11月の理研の六車さんの発表も遺伝性の脊髄小脳変性の研究でした。その他も出てくる情報は遺伝性の脊髄小脳変性のことばかり。１番数が多いはずの弧発性の多系統萎縮症はいつも蚊帳の外。病名の違いでも全然違うし、個々の症状の出方も千差万別。さっきの進行のデータも中央値だから分布の右端の人もいれば左端の人もいる。同じ病気のようで個々でまったく違う事をちゃんと認識しなくちゃいけない。昨日、同病の方のブログ読んで反省しました。単にがんばってとかあきらめないでって励ますのはいいけど、病気の進行に対して○○した方がいいとか具体的な事は絶対言っちゃダメ。人それぞれで病状も体調も違うし、環境も違う。自分はこうしてるってアドバイスするのはとてもいいことだし、情報が多いのはホントにたすかります。その情報を自分の病状に当てはめて取捨選択するのはその人の判断に任せるべきで○○した方がいいっていうのは独善的で傲慢な押し付けだったんだ。同病ってだけで仲間のような気持ちがするけど、実際には人間なんだから合う合わないがある。全く絡みもなくて、記事にイイねとかもなくて突然アメンバー申請してくる。記事にメッセージ添えてねって何度も書いて受け入れようとしたけどそれでも申請だけしてくる。挨拶も出来ない人と同病とはいえ関わりたくない。あっ！とうとう書いちゃった(>_<)今日もいつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)かなりきつくなってきた。軽いジョグも完全に出来なくなった。スキップその場ジャンプはかろうじて出来てる。両足の強ばりが酷い。つんのめって歩くような症状が出てきた。嚥下障害のひどいのはまだない。たまにむせる程度。呂律は酷い。長い会話は出来なくなった。とにかく疲れる。フラフラが酷い。1年と1カ月目。

今朝

今朝、ベッドから起き上がる時に足に力を入れるタイミングがいつもよりちょっと早かった。それでも余裕で立てると思ったけど、ぐらついた身体を立て直せずに転んでしまった。落ち着いた感じがちょっと続くとすぐにまたおかしくなる。毎日トレーニングして毎週ウォーキングに行って往復4時間の通勤にも耐えて頑張っててもこんな風になってしまう。誰かのブログに書いてあったけど、この病気のリハビリは、砂浜に城を作ってるのと同じ。コツコツ一生懸命造っても大きな波がくると一瞬で跡形もなくなる。もっと苛酷な状況で、それでも必死にリハビリしてる人、病気に立ち向かってる人がたくさんいる。諦めなかったら神様はご褒美をくれるのかな。もう解らなくなったよ。だれか助けて下さい。２年目。

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水曜日

週5勤が難しくなった。3日続けて行くと３日目の夕方には頭のグラグラが座ってられないぐらいになるし足が動かなくなる。そこで毎週水曜日は休むことにした。会社を辞めないためにそうするのがベストだと思った。出勤して帰って来て日課にしてる体幹トレ(最近は単なるストレッチ程度だけど)すると疲れきって寝てしまう。昨日会社に着いたら指から出血してた。何でかな？って考えてたら思い当たった。駅の階段の手摺、手摺を取り付けてる金具？等間隔にあるやつ。あれに思いっきりぶつけて擦ったんだろな。ふらつかない為に軽く手を添えてるつもりだったんだけど、実際はもうしがみついてるんだ。体力も病気の進行も自分の思いとは差が大きくなってきた。２年目。

扉。

変なコケ方して、なんかおかしいって脳神経外科へ行ったのがちょうど１年前。その時想像してたのは軽い脳梗塞だった。すぐMRI撮ってまた診察室に戻って医師と一緒に画像見た。頭の天辺から徐々に下の方にスクロールしながら『んー異常ないですね、血管も大丈夫』って言葉を聞きながらやっぱり取り越し苦労だったんだと思ってたら『神経内科の紹介状書きましょう、パーキンソンとかそういうのもありますからね、違うとはおもうけど』って予約を入れてくれた。なにそれ？もう何事もなく終わったんじゃないの？それがすべての『でも』の始まりだった。あれから１年。でも歩けないからでも喋れないからでも手が動かないからでもフラフラするからでも迷惑かけるからでも病気だから。昨日また3月のライオン(以前紹介したアニメ。)観てたら こんな台詞があった。でもを100個揃えたら開くドアがあればいいが、そんなドアありゃしねーよ！最近みつけたYouTube動画で玉置浩二の『悲しみよこんにちは。』がしばらく頭のなかでヘビローテーションしてた。平気、涙が乾いた後には夢への扉があるの悩んでちゃ行けない。めぞん一刻。斉藤由貴のもよかったけど玉置浩二だと大人の歌になってなんか染みる。もう出来ない理由を先に決めるのは止めよう。結果出来ないのならしょうがない。クソ寒いし立ち上がるだけでフラフラするけど、今日もいつもの河原へ行こう。２年目。追記冷たい雨がぱらつくなかいつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグはやっぱり出来なくなったスキップも奥さんが言うには出来てるような出来てないようなって感じになってしまった。その場ジャンプはまだできる。足の強ばりが酷い。寒さのせいならいいのにな。呂律は酷い。フラフラも酷い。

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涙

今朝、ラッシュの地下鉄。JRから乗り換えで階段降りたり、人混みの中を歩いて地下鉄にのる頃にはもうフラフラだった。やっとつり革につかまってホッとしてたら目の前のおそらく20台のサラリーマンが席をゆずってくれた。ありがとうって言って座ってたら、しばらくして肩が震えて涙がとまらなくなった。ゆずってくれた事に感激したわけじゃない。席を譲られる自分が情けなくて悔しくて、なんでこんなことになっちゃったんだろうって思ったら訳のわからない感情が噴き出して涙がとまらなくなった。ラッシュの地下鉄で杖持って泣いてるオッサンリーマンを廻りの人達はどう見てたのかな。2年目。

失したもの。

去年失したもの。無くしたものじゃなくて失したもの。あて字だけどこっちのが気持ちにあってる。走ること。階段をかけ上る、かけ下りること。営業という仕事。軽口をたたきあってわらうこと。お酒を飲んではしゃぐこと。ギターを弾いて唄うこと。大晦日、元旦とずっとアニチューブで『四月は君の嘘』を１話から観てた。主人公が好きなったバイオリンを弾く女の子の病名はあかされてないけど、その症状から脊髄小脳変性じゃないかなって云われてる。最後に手術を受けるってところが合わないけど。このアニメみてて思った。失したものの中で１番つらいのはギターを弾いて唄うこと。中学のころから40年以上唄い続けてきた。気になる曲があると直ぐにギター弾いてうたってた。去年back numberのハッピーエンドって唄弾いてみようとして ああそうだったもうギター弾けないんだったって思い知らされたときが１番つらかったかな。今月から２年目。

2016-12-31

昨日は、子供の成人式用のスーツ買いに三田のアウトレットに行ってきた。垂水の三井のアウトレットより、こっちの三菱の方が雰囲気が良くて好きかな。うちの子ガリガリなので、今風のタイトなシルエットのでもガバガバになってしまう。何軒か廻って買って詰めてもらいにアウトレットのお直し屋さんいったら３週間かかるって、間に合わないので裾あげだけしてもらって地元のリフォーム屋さんにお願いすることにした。杖を持って行ったんだけど、フラフラして一時間くらいで疲れちゃってもう歩きたくないって思ったけど、奥さんが楽しそうだったのでそんなこと気付かれないように必死で歩きました(笑)今から30数年前、ボンクラ大学生だった私は、成人式なんか行かない興味ないとか親に言ってた。式の前日に高校の時の連れ(関西では友達の事を連れっていいます)から電話で誘われた時に興味ないし行かないって言ったら、『お前は相変わらずアホやな？お前の興味とかどうでもええねん。成人式って云うのは式に行ってその写真を１枚撮って、親に渡してありがとうって言うために行くんや！』って言われた。頭殴られた気がした。慌ててそいつに車出してもらって量販店で安いスーツ買って式に行ったの思い出しました。大晦日、フラフラが酷くて掃除のお手伝いはもう出来ないけど、奥さんや子供に気を遣わせないように精一杯普通を装って明るく年を越そう。良いお年を。11カ月目。

御用納

会社はホントは明日までだけど、明日は休む事にして今日で御用納。明日は最終日の打ち上げやらなんやらがあるので呑めない、喋れない、数字を持ってない私は、居ない方が廻りに気を遣わせないで済むので休む事にした。ちょっと前に奥さんに『寝言で声出して笑ってた ハッハッて』言われて気付いたんだけどこの病気になってから人との会話で声出して笑った事ないな。まず、呂律がひどくなって喋らなくなったのもあるし、会話のキャッチボールが出来なくなった。ボケるとかノリつっこみとか全くできない。呂律に自信がないから、ボケてもなに言ってるか分からなくて寒いことになるのが嫌でボケる勇気がない。内面を推し量られるのが嫌で、努めてにこやかな表情をつくってるけど笑わないんじゃバレバレだな。では行ってきます。日曜日いつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグも難しくなってきた。スキップ、その場ジャンプはまだかろうじて出来る。最近足の強ばりが酷くて、動きだしにちゃんと足が動くか不安を持つようになった。フラフラがひどい。11カ月目。

病院

今日は病院に行ってきた。自宅から徒歩15分。おっと今では30分だった。いつも奥さんに車で連れてってもらうのだけど、今日は検査もなにもない経過 観察の診察だけだったので一人で行ってきた。前の病院は高度医療専門の医療センターだったんだけど医師との相性が悪くて転院。その時に遠くの大学病院も考えたけど治療法ないんだから、歩いていける今の市民病院にした。ここの医師は話しやすくていいんだけど、この病気多系統萎縮症の現在の状況についてこっちがネットで集めた情報以上はなにも情報を持ってない。とにかくなにか治験がありそうなら教えてって言ってきた。遠くてもやっぱり大学病院の方がいいのかな？日曜日いつもの河原へ。5キロぐらいウォーキング(杖なし)軽いジョグ、スキップ、その場ジャンプはまだ出来た。普段のふらつきがひどくなった。呂律がひどい。メモがとれない。夕方になると頭痛。耳鳴り。あしの強ばりが酷い。11カ月目。