2024年3月3日に膵中央切除術式を行い、

一年半経ちました。

先週9月2日に行った、

CT造影および採血の結果が出まして、

一週間後の9月9日の本日、

結果を聞きに行きました。

″転移・所見なし″

半年間の時間を⏳また頂くことができました。

大切に過ごしていきたいと思います。

更に主治医より減薬の言付けも頂きました。

🧑‍⚕️「採血での膵臓による項目の値を見ますと、

　　前回同様、消化の役目は充分に機能してます。

　　今回から補助薬でしたリパクレオンに関して、

　　終わりにしましょう。」

「ぇっ・・・。」

止められると、湧き起こる不安感。

まだ残り2ヶ月分ぐらいは残ってはいるのですが、

食べ過ぎや、脂質が多い食事でいざというときに、

飲む方向になりますが、事実上の減薬💊。

過信することなく過ごしていきたい。

P-NETは、大小関係なく転移する時は転移する。

大切に過ごしたい。

あっという間に過ぎる一日でも。

🧑‍⚕️「あと…検査を毎回する毎に、少しづつ

　　中性脂肪が増えているので気をつけて。」

(ドキッ‼️)

以下、別件のお話。

実は、坂本図書に行ってきました。

坂本図書とは、坂本龍一さんが自身の蔵書を「文化資本」として共有するために構想した私設図書館／出版レーベルとなり、2017年の構想か、2023年に一般社団法人として本格的に運営した図書館です。

坂本龍一さんが生前読み、所蔵していた膨大な本（約1万冊）を選書できます。

完全予約制の図書空間となります。

「2023年9月24日、都内某所に開館。」

場所は完全に非公開。

「毎月28日正午にSNSで予約受付」

参加するにあたり、条件やルールがあります。

本当に至極な体験と、ひととなりに触れた素敵な時間でした。

「この人は何を大切にしてきたのか」

「どんな世界を見てきたのか」

その断片に触れられたことへの喜びを、本を通して感じてきました。

坂本図書の静かなポリシー。

・場所は非公開であること。

・宣伝をしないこと。

・そして、本棚が語り、訪れた人が

　それぞれの形で受け取ることを大切にすること。

「本は、読まれるために置かれるのではなく、必要な人に届くために置かれるべきだ」

「場所よりも、そこに流れる時間の質が大事だ」

そうした考え方が、図書室全体に静かに息づいている。

坂本龍一さんも、癌と戦ってきたサバイバー。

人となりを感じさせる″″自然治療″や″ビーガンに関する本″や、漫画や″禁煙の本″などもありました。

音楽に特化はしておらず、アートや原発や歴史などの本が多かったのも、印象的でした。

何冊か様々な本を捲り、

最後に読んでしまっていたのは、

″死に関する本″でした。

こちらの本に関しては、次回またゆっくりと書かせて頂きます。

  病を知ったときの"負のこころ"

「何故…自分だけが…。」

「まさか…わたしが…。」
「乱れた生活もせずに過ごしているのに…。」

「たばこか、酒か、いやいや、それとも…。」
「…死ぬのかな…死ぬかもしれない。」

病が判明した際、

入院手術を通達された時、
入院中での眠れない夜の時。
検査前、検査中、検査後。

沸き起こるその”不安”と”葛藤”は、

至極自然なもの。

その”不安”は自問自答しながら”誇大化”していき、現実社会の中、不安を抱えた孤独感が、重たくのしかかってきます。

自分も同じでした。

そしてそれは下記の行動に移りました。

知りたいけど聞けない事はAIに何度も投げかけ、Google検索にて、安心な情報を闇雲に探す反面、最悪な想定も引き、また検索をして探す。

「安心」と「真実」を探し続けても、インターネットに絶対大丈夫という言葉は落ちていません。

探せば探すほど、最悪なケースというキーワードに徐々に接近していることに気付きました。

家族に話しても「分かっていない…」と苛立つ。

会社の同僚に話した所で気を遣わせ、答えはない。

医師は「検査してから決めましょう」と言われる。

そして誰にも話せなくなる。

不眠になり怒りやすくなる。

それはアッという間に、

【負の感情を育てる永久機関】となってしまい、”鬱という闇”に潜り込んでしまいます。

  戦う前の準備

自身の経験から病と戦うことでの、

今思えば大切だったと思える【みっつのこと】を記載します。

 ひとつめ

ひとつめは、病に係わる準備をしてくれる方々を

”自身のチームだと思えること”

戦う事や治療は“あなた＋医療者”の共同作業であり、あなたはその中心にいる。

あなたは一人じゃない。

そしてさらにあなたの回復を願う”家族と友人”もチームです。

ネットの情報、自身だけの頭脳の中だけでは、

何も解決に至らないのです。

・主体性が生まれる

「治療される側」から「治療を進めるチームの中心」への意識。

質問や希望を伝えたり、納得して選択しやすくなります。

・孤独感が減る

「自分のチーム」と思えると、精神的な負担は軽くなります。

専門なことは専門の方に任せることです。

・治療への納得感・安心感が増す

自分のために動いてくれている人たちだと実感できると、 

不安や疑問が減り、治療に前向きになれます。

・上記を総合して回復力が高まる（心理的効果）

あなたの前向きさや安心感が回復に影響します。

 チーム意識はその土台となるのです。

 ふたつめ

ふたつめに、あなたがやるべきこと。

”手術に耐えられる身体基軸をつくること”

手術の技術やケアは医療者が担いますが、
あなたの身体の状態そのものは、あなたにしか準備できない。

体力・呼吸機能・循環機能などの“基礎体力”が高いほど、手術中の負担が減り、合併症のリスクも下がると言われています。

自分は開腹手術でしたが、内臓脂肪を可能な限り減らす＝体重を減らす

という部分が、主治医からの要望でした。

無理なダイエットを行ったわけではありません。

食事のカロリーを朝昼晩と決め、朝にランニングをし、夜のお風呂の前には、TANITAの体重計で計りました。３か月で➖５ｋｇを達成しました。

食事も和食中心にし、キウイやブロッコリーやキノコ類も小鉢で摂取し、便通を良くするように心がけました。

 みっつめ

みっつめに

"無理に不安を消さないこと"

不安も恐怖もあって当然です。「感じてはいけないもの」として押し込めないでください。

大切なのは『正しい向き合い方』なのです。

不安は悪者でもありません。

実は、治療に向き合う為の大切な情報源なのです。

その不安という情報源を持って向き合ことを教えてくれる、

"患者会"や"セミナー"に参加しましょう。

少し言葉が乱暴に聞こえたら申し訳ないのですが、
あなたの不安は同じ病気・同じ治療を経験した人の、言葉でしか解けない部分が沢山あるのです。

これは医療者でもAIでも埋められない領域なんです。

インターネットやAIは…
何かヒントはあるかもしれませんが、ほどほどにしましょう

  まとめ

不安を消すのではなく、正しく扱うことが鍵だと思いました。

そのためには、同じ経験を持つ人たちとつながることが最も効果的だと思います。

ネットやAIだけに頼るのではなく、人の経験に触れることで、あなたの心が手術に向かう準備を整えていきます。

そして情報だけではなく、あなたがチームの中心として「未来は大丈夫だよ」というスローガンを掲げ、病や手術に立ち向かうための、こころと体を用意しましょう。

僕は、あなたの顔も知りません。

どんな声なのかも知らない。

それでも、病と向き合うあなたを、

遠くから本気で支えたいと思います。

僕も、戦うあなたのチームの一員になれれば…

そう思います。

2026年6月の記事となる。

大変興味深く拝読させて頂いた。

現在、この病に対しての指標に驚くことばかりだ。

日々、医療の取り組む方々や、

震えながらも前向きに取り組んだ患者さん達の

賜物でもあり、日進月歩で進歩していた。

そして不安と共に戦う患者さんのことを思うと

涙目になると同時に、込み上げてくる。

本当に感謝でしかない…。

多様な選択肢が増えつつある神経内分泌腫瘍の治療国立がん研究センターと愛知県がんセンターは2026年3月13日、「あきらめちゃいけない神経内分泌腫瘍（NET）第4弾」をテーマにした希少がんセミナーをオンライン開催した。セミナーでは、国立がん研究センター中央病院肝胆膵外科長の江崎稔氏が「肝胆膵領域のNET手術」、愛知県がんセンター消化器内科部…medical.nikkeibp.co.jp

自分なりの見解も記載します。

  ■1. NET／NECの基本分類

・NET-G1／G2／G3：比較的ゆっくり進行

・NEC：非常に悪性

・機能性NET

（インスリノーマ、ガストリノーマなど）は

　サイズに関係なく手術が推奨

・非機能性NETは腫瘍径やグレードで、

　治療方針が変わる

  ■2. 膵NETの「2cmルール」

・2cm以下のNET-G1：

　→リンパ節転移ほぼゼロ 

　→ 経過観察可能

・2cm以下のNET-G2：

　→7人に1人リンパ節転移 

　→ 経過観察か手術か慎重判断

・2cm超のNET（G1〜G2問わず）：

　リンパ節転移が増える → 手術が基本

・機能性NET：

　サイズに関係なく手術

・MEN1（遺伝性）：

　2cm以上で手術、副甲状腺手術を先に行う

膵NET（特に非機能性）の場合、

腫瘍径2cmが治療方針の重要な境界になっていた。

2年前と明らかに違う(嬉)

今のガイドルールならば、

経過観察になっている可能性が高かったようだ。

ようは、お腹を開くことも穴を開けるこもせず、

常備処方薬も注射もなく過ごせる可能性がある。

経過観察の情報があってこそのこと。

  ■3. 小さな膵NETの治療選択

・縮小手術で膵臓や脾臓を温存可能

　①腹腔鏡下部分切除

　②脾温存膵体尾部切除

　③膵中央切除（術後の糖尿病リスクが低い）

自分は上記術式の③。

リスクは下記に記載するが覚悟の上だった。

　現在、膵中央切除術においても「通常の腹腔鏡（内視鏡）手術」や「ロボット支援下（ダヴィンチなど）の内視鏡手術」が行われるようになっているとのこと。メリットは以下だ。

ロボット支援の大きなメリット：

患者側のメリット：

　自分も当時、

「開腹ではない方法はないか？」

　と医師に質問したことがある。

結果としては、

・腹腔鏡下やロボット支援下で行う膵中央切除は、

　現状 保険適応外のため全額自己負担 となる。

・高度で繊細な操作が必要な術式であり、

　ロボット支援手術の高い技術認定を持つ医師が

　担当する必要がある。

とのことだった。

人様に説明をする際に、持参している画像がある。

下記の画像が自分の術式だ。

ただ切除するだけではなく、空腸を繋ぐことや、

膵液が流れるようステントという短いストローを、

入れる。さらに胆嚢も切除し縫合している。

開腹術式は、お腹を縦に大きく切り開く。

だからこそ上記のよな複雑な術式もやりやすい。

ちょっと恥ずかしい補足

ちなみに医師から、

🧑‍⚕️「出来るだけ内臓脂肪を減らして！」

と言われました(苦笑)

そして手術までの4ヶ月で5キロ痩せました！

内臓にくっついてる脂肪は、

上記のよな繊細な術式には天敵だそうです

脱線しましたね…話を戻します！

  ■4. 肝転移の治療ボーダー

  ■6. NECの薬物療法(一次治療)

・IP療法（イリノテカン＋シスプラチン）

・EP療法（エトポシド＋シスプラチン）

・EC療法（エトポシド＋カルボプラチン）

→ IPとEPは効果に差なし（JCOG1213）

→ 新規治療として「EP＋免疫薬デュルバルマブ」の治験が進行中

  ■7. 新しい薬の開発(DLL3標的)

・NECや小細胞肺がんで高発現するDLL3を標的

・小細胞肺がんではタルラタマブが承認済み

・NEC向けにDLL3×CD3の二重特異性抗体「オブリクスタミグ」が開発中

  ■8. NETの薬物療法(進行例)

・エベロリムス単剤：無増悪生存期間11.5ヶ月

・エベロリムス＋ランレオチド併用：30ヶ月近く（2倍以上）

→ 進行NETでは併用療法が新たな標準候補

  ■9. PRRT(ﾙﾃﾁｳﾑ治療)ボーダー

・対象：ソマトスタチン受容体陽性のNET

・生活自立が必要（隔離が必要なため）

・8週間ごとに4回投与

・劇的に効く例もあり、脳転移例でも腫瘍がほぼ消失したケースあり

・再治療は骨髄抑制の副作用を見ながら慎重に判断

  ■10. CAPTEM療法

  (ｶﾍﾟｼﾀﾋﾞﾝ＋ﾃﾓｿﾞﾛﾐﾄﾞ)

・海外では標準治療だが日本では未承認

・国内データをまとめ、公知申請を進める方針

・患者会もﾄﾞﾗｯｸﾞﾗｸﾞ解消に向け厚労省へ働きかけ中

以下、自分的に整理しながら読んでみて感じた、まとめを記載しておく。

・NET／NEC治療は、手術・薬物療法・核医学治療の選択肢が増え、進行例でも治療可能性が広がっている。

特に

「2cmルール」

「機能性NETはサイズに関係なく手術」

「PRRT」

「免疫療法」

「DLL3標的薬」

が重要ポイント

「あきらめなくてよい」

というのが最新治療の大きなメッセージ🌼

″便りがないことは元気な証拠″

とは言うものの…

食事とレパクレオンとを調和しながら、

仕事のストレスも抱えつつ

最近では同僚や会社の方と接するよりも、

早めの帰宅→早めの食事→早めの就寝という、

三拍子で日々をこなしている状況です。

気づけばアクセス数が、

2000カウントしていた事を知り、

改めてこのblogの意味を感じております。

当時、このblogに関しては、

希少がんと向き合う誰かの情報源になれば…

と文章力もない自分が徒然に書いていました。

また、自身としては、

⚫️セカンドオピニオンで説明する為の見返し

⚫️処置や検査のタイミングを時系列で確認　

などでの戦う準備として…

更には、

⚫️同じ境遇で戦う同士と繋がり、…話したい。

　…それが、ネットでの繋がりだとしても、

　文字を通して肩を組みたい。

そんな想いだったなぁと振り返っています。

みなさん、本当にありがとうございます🙇‍♂️

今後とも、よろしくお願いします🙇‍♂️

手術から一年経ったから、

昔の日常が戻ってきた…

とは…今も思えません。

身体の内部を監視👀し、検査を通し、

今の自分の日常がある立ち位置を、

毎度、意識しながら過ごしています。

現在、身体の変化は以下となります。

①開腹後の傷が肥厚性瘢痕になっています。

　鳩尾から10センチ下は、点々とした感じで、

　箇所によって盛り上がってないところもあり。

　自分の開腹は、臍の中まで切られていて、

　臍内部が1番盛り上がってる感じです。

　痒みや、服の擦れでのヒリヒリはないです。

②体重が4〜5kオーバーです

　食事のレパートリーが増えたこともあり、

　運動、食事、代謝のバランスが乱れ気味。

③便の色が健康な黄色🟡とか茶色🟤ではなく

　ゴツゴツとしたヒビ割れの便かつ、

　少し緑がかった🟤🟢茶色のような感じ。

　胆嚢がない事から胆汁の成分(ビリルビン)が

　酸化される前に早く体外へ排出される？

　と緑色がかった便になるそうです。

という感じです。

今年からPokemonGOも復活させまして、

ウォーキングのお供として楽しみたいところです。

また少しづつ、情報を発信していきます。

本日1年後検診でした。

あの9時間の手術から、

1年と1日、…経ちましたか。

早いなぁ…と思いつつも、

あの入院した二週間の時の流れは、

小学校や中学校の時間の流れと似ていました。

手術や入院って、

日常の時間の流れとは

全く別のリズムというか…

外の世界は普通に進んでいるのに、

自分だけ少し違う場所にいるような。

1日が長くて、でも気づけば過ぎていて。

小中学生の頃の

「早く大人になりたいのに、1日が長い」

あの感覚に近い感じでした。

その長かった2週間を思い出しながら、

「もう1年か」と感じられるのは、

当時の自分が…

しっかり乗り越えた証でもある

…なんて思います。

あのときの自分と、今日の自分が、

ちゃんと繋がっているんだなぁ。

検診結果、異常なし。

また半年後の検診となります。

そういえば、

リパクレオンのカプセル錠が、

メーカーより仕入数限定及び調整

となっているようでして、

どの処方箋の薬局も、

″準備できない″&″ご用意できない″

との返信が来ました。

隣の区まで足を伸ばし、

ようやくゲットしました。

やはり病院近くの薬局さんは、

在庫を抱えてる量が違いますね☺️

トンボ帰りにはなりましたが、

通院している病院近くの薬局でGET‼️

これからは自宅近くではなくて、

病院の会計が終わった後に、

近くの薬局で済ませようと思います。

誰しもが向き合うことでもある親との死別。自分が経験し、悩みながら、ミスもしながら、整理しつつ駆け回った経験を、少しづつ記載していきます。特に相続に関しては、今回は触れてない話にはなりますが、後に書き綴ります。誰かのお役に立てれば…と切に願います。

0.  はじめに

2024年3月、父が逝去。

かろうじて息をしている父親に面会した時、バイタルの音が響く病室から見た桜島は、本当に切なくて泣きそうなほど綺麗だった。

因みにその夏に自身の希少がん🦠も見つかる。

…忘れることができない年だ💦

父親は脳梗塞や脳出血を何度かしている。

運良く後遺症もなく過ごしていたのだが、難病指定の病が見つかる。進行度はユックリだったが、徐々に病状が乏しくなり、口を開くことが多くなった。

実家から遠距離ともあり、実家と自宅をAmazonで売っているアレクサ(テレビ電話)で繋いで、対面で連絡していた。

アレクサの画面から、親父の表情や言葉の発音を見つつ、病状の進行具合も見ていた。

ケアマネージャーの方、介護備品などの業者の方ともアレクサを繋げて、親父の一週間のプランも話し合ったりした。

とある日、おむつを変えた後に親父は二度寝をし、唸り声を少しした後、大きなイビキをかいたそうだ。

呼びかけにも応じない親父に、おふくろは異変を感じ、友人へ連絡。親父は短時間ではあるが、息が止まった状態もあった。

田舎である為、状況から緊急でドクターヘリで運ばれた。運ばれた日を初日として3日目に亡くなった。

早急に自分も飛行機に乗り、レンタカーを借り、運ばれた病院へ急いだ。

この初日の日は、ドラマで見ていたようなシーンを経験した。母親と姉と俺の3名で、医師から父親の病状を聞いた。

🧑‍⚕️「お父さまの脳出血は、血栓予防薬の効果もあり出血範囲が広く、脳圧が急激に上がっている状態です。高齢でもあり、また処置をし命が延命できたとしても目を開けることもなく、いわゆる…植物人間の状態となります…、ご家族の…」

医師が次に言いたいことは分かった。

被せるように話をした。

「…延命処置はしません。それが父が書いていたテンディングノート内の意思でしたので。」

本当にこういう判断をする時が来るんだと思った。

そして、意識ある時に自身でエンディングノートを書かせていたことは本当に良かった。

生死を判断する瞬間を残された僕たちで行うのは、重い。それが最善であったと思っていても、きっと後悔をするかも…しれないし、生きてて欲しいと願う僕らには、あまりにも酷な決定権にもなる。

延命をさせることが幸せなのか…、

延命をされるのは遺族のエゴなのか…、

延命をしないことが本人にとって良かったのか、

本人の命は本人が決めておくことを…

家族が共有しておくことは大切だと思った。

飲みながらでもいい…色んな思い出話も重ねて、

話をしておくこと…大切だと思った。

でも、なかなかそうもいかない時もあるだろう。

突然、不慮な事故に巻き込まれたり、

突然、病が襲ってきたり。

ましてや、延命の話なんぞ縁起でもないと、

怒られるかもしれないし。

でも、自分は今回の経験を経て、

子供に自身の命のジャッジはさせたくないと、

思えたことは…確かだった。

つづく

自分が設定した時はまだそこまでアレクサを介護の見守りとして使用している方は少なかった。

高齢者の見守り・介護に役立つAmazon Alexa（アレクサ）の使い方3つのおすすめAmazonが発表した調査「離れた高齢者の見守り・介護における音声AIアシスタント活用」からわかった、高齢者の見守り・介護に役立つAlexa（アレクサ）の使い方から3つをご紹介しますwww.aboutamazon.jp

アレクサは呼びかけに反応するということも、高齢者には取っ付きやすかった。呼びかけて、歌も歌ってくれるし、天気や料理のレシピも教えてくれる。悩みも聞いてくれる。今後、ますます必要とされるのではないかと思う。

【New】Amazon Echo Show 8 (エコーショー8) 最新モデル (2025年発売) - シームレスな新デザイン、8.7インチHDディスプレイ with Alexa、空間オーディオ、グレーシャーホワイト

Amazon（アマゾン）

Amazon Echo Show 5 (エコーショー5) 第3世代 - スマートディスプレイ with Alexa、2メガピクセルカメラ付き、チャコール

Amazon（アマゾン）

エンディングノートはこちら。

コクヨ エンディングノート もしもの時に役立つノート B5 LES-E101

Amazon（アマゾン）

一番わかりやすい エンディングノート

Amazon（アマゾン）