30分遅刻して…病院に着き～
看護師さんと１週間の打ち合わせ…
夜中の脳波を撮る一泊脳波とステロイド治療…心電図とエコーと髄液検査
同意書にサイン…
脳波の検査科の方が来られて…脳波の取り付け時間と機材確認…
検査科の方に脳波器の取り付けをお待たせしてはいけないので
荷物の位置めも終わらないまま…急いで長男の浣腸～
ポータブルトイレを持ってきたので、二人がかりで座らせたけれど～
体を動かしていないせいか…座ることも出来なくて…
ベッドに戻して 横向きでやりました。
中々出なくて…焦る…
四時過ぎに検査科方が来られて、車椅子に乗って 脳波のコードを着けました…
5回目なので…私はなれてきたけれど…長男は 頭を振るので…大変
でも 検査課の方は 全然大丈夫ですよ…と
ここの検査科方は皆さん 笑顔で、ゆったりしていて…いつも和やかな気持ちで コードをつけられる…
取り付けが終わり カメラの位置決めで ノイズが入り…結局 部屋移動…
夜間 照明をつけっぱなしにすることになった…
カメラは動かせないし、吸引器も酸素も部屋にないので…
自宅のポータブル吸引器と酸素缶を部屋の台において しのぐことに…
取り合えず 脳波検査スタート…
まず車椅子上で夕飯の注入時から 撮影…
一定の波が出ているのが画面でわかる。
9時半まで車椅子で過ごし…ベッドへ移るまで旦那と次男と部屋で過ごし…
そこからは長男と二人…
暫くは 良かったのだけれど…モグモグと口を動かして…もがき始め…落ち着かない…
鼻吸引して 倒れこむ上半身を元に戻してあげる事を何度も何度も繰り返す…
上半身を戻さないと ベッドに顔を押し付けることになるので…ずっと苦しい…
喉に張り付く鼻水が出せなくて…辛い感じ
サチュレーションも吸引しないと すぐ90を切ってしまう
体を動かせない長男が
浅い側臥位から 倒れこむんだから…
相当 苦しいんだろう…
12時に 脳波異常 発作を感知…アラームが点滅…
落ち着いたところで 看護師さんと体交…
もがいているので 背中も汗ばんでる…
すると今度は、水鼻になって ゴクッゴクッと飲み始め…溺れているような飲み込みになり…
慌てて吸引…それを繰り返す…
こういう状態の時は サチュレーションは下がらないし、もがかない～最近わかってきたこと。
でも ずっと ゴクッゴクッと鼻水らしき分泌物を飲んでいる
当然…寝られない…
溺れそうになる前に吸引してあげることぐらいしか…方法が見つからない…
深夜３時…まだまだ鼻水…
ベッドに入るとダメなんだ…。
車椅子だと 分泌物は 重力で落ちていくので…楽なんだろうな…
４時過ぎに 少し目を閉じ一時 落ち着いたが…
６時
モグモグ辛そうなので 吸引したら…発作を誘発してしまい～
そのまま 強直…顔面ピくついて…サチュレーションがゆっくり降下…
60台…
部屋に酸素がないので…すぐ酸素缶をあてた…
看護師さんがいたのですが…
苦しんでる長男をそのままには出来ないので
自分判断でやってしまった…
優しい看護師さんだったので…何にも言われなかったけれど…少し気になった…
でも すぐ 回復…酸素缶を用意しておいてよかった…
結局…朝９時まで 寝られなかった長男
でも いろんな問題をカメラに納められた…
主治医に解析してもらって…
何か解決策があるといいな…
予想通り…私は横にもなれず…
このまま ステロイド治療に入ると身が持たないので…
旦那と交替して…次男と新幹線で帰宅～
早速 旦那から…電話
明日 尿検査なんだけど…どうやって採ればいいの…!?
パックでとると シールが痛いので私は嫌で… 痛くないやり方で採ってるんです。
大丈夫かな…
水曜か木曜に交代する予定です。