2012年IgA腎症と診断された、現役看護師です。
原因疾患や腎臓病のステージで治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。
そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。
自己紹介はこちら です。
いつもご訪問いただき、ありがとうございます。
大成功⁈でした～
慢性腎臓病の患者やそのご家族の方々で
当事者同士、気軽に交流できる場にしたい
そんな思いをやっと形にできた
「そらまめ日和 お話会」
なんと！
７名もの方にご参加いただきました。
本当にありがとうございました。
「初めての試みで、予測不可能な会です（笑）
」
確かに、そう書かせていただきました、はい
。
https://ameblo.jp/soramame-hh/entry-12908836010.html
画面共有などあわてふためき
緊張しぃの私は、さらに焦りまくり
録画するのもなかなか上手くいかず、
途中では、まさかの Wifiが切断
という
まさに予測不能なハプニングもありましたが、
参加してくださっている方々が、本当にお優しくて
こんな私を暖かく見守ってくれたので、
進行することができました。
本当にありがとうございました
。
お話会の内容
皆さんに自己紹介していただいた後に、
自由にお悩みなどをお話いただきました。
IgA腎症の治療をこれから始める方が
すでに経験済みの方から経過や辛かったことなど
直接お聞きしたり、
医療機関とのやりとりで不安に思っていることを
お話してくださったりと
私自身、患者としても医療従事者としても
とても勉強になることばかりでした。
また、患者をサポートしておられる方もご参加され、
「なかなかこのような場がないのでよかった」と
言っていただきました。
最後の写真撮影ができなくて困っていたら、
皆さんが送ってくれました～
本当にありがとうございました。
これからも月に１回程度の頻度で
開催していければと思っております。
↑ 途中からやっと録画できました（笑）
当事者同士（患者やサポートするご家族）で
お話してみたいなぁと思う方、
次はぜひご参加くださいね。
お待ちしています。
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