23日は定期外来日でした。
12月はショートステイと重なってしまった為２ヶ月ぶりの主治医の診察。

前回受診でも話題になった咽頭反射や飲み込みがみられるようになったの話。
ジュリの病気の場合、悪くなったものが良くなる事例がないそうで、Dr.も

。
薬を増やしていったことで脳の中の雑音(?)のようなものが抑えられてジュリ本来の行動が出来ているのでは～との事。
Dr.の考えに納得しつつもちょっと

奇跡

を期待しちゃってる私。

後はEDからST又は胃瘻に移行の話。
ジュリの病気はストレスで進行してしまう。手術でどれだけストレスがかかるか、手術中は挿管するがそのまま抜けなくなる可能性がある(ジュリの場合は特に)等の話あり。
家族で少し話し合ってみてと言われたが・・・今まで１度も私の話をすんなり聞いたことがない家族。いつも自分なりに(勝手に)解釈し質問攻め・・・かなりストレス。(今書いているだけで胃が痛くなってきた

)
主治医には「手術には抵抗がある」と伝え一応STメインで進める方向で。ということでまだ家族には話してません。
とりあえず来月5日に「pH検査」(前回EDチューブ交換時に少し逆流がみられたため)に行ってきます。

↑口元にあるのは「母乳パッド」。垂れる唾液ちゃんキャッチに。意外にgood！

身長 89cm → 91cm
体重 11.9kg → 12.1kg
頭囲 50.5cm

1月定期外来。