近況 | 脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

胸髄髄内腫瘍。2015年秋に腫瘍摘出。T1 上衣腫、C3〜T9 腫瘍に伴う脊髄空洞。歩行障害、痺れ、筋肉の突っ張り、疼痛などの後遺症と日々共生中。決して元には戻らない脚に一喜一憂する、そんな私の記録をブログに残しています。

近況です。

前回のブログで
トラムセットを断薬したと書きましたが
断薬したら具合悪くなってしまいゲロー
減薬にしました。
夜だけ1錠飲んでます。

クローバー疼痛
足の指の間にナイフが刺さる痛みと
足首に冷たいツララが刺さる痛み
少し復活したけど
去年のような激しい痛みではないです。

トラムセット減薬で疼痛が復活したのか
寒くなってきたからなのか

足が冷たくなると痛むので冷えが原因かも。
いつも痛いわけではないので
様子を見てます。


上半身の締め付け、腕内側の痛みと痒み
これは継続中です。
この症状ホントしぶといショック

胸(肋骨あたり)のギューっと締め付ける感覚
痺れてるのもわかります。
私の場合は、胸下から背中まで一周
ちょうどブラジャーの位置が発作のように
ギューっとなります。1日数回。
痛みと痒みでウーッとなるけど
2〜3分くらいで治まります。

発作みたいなのがないときは
手術前に肋骨あたりが苦しかったのだけど
その違和感がずっと続いてます。

右腕内側はアイスピックが刺さってる感覚
痛みもだけど痒みもひどくて傷だらけです。

どちらも手術前からある症状なので
もぅ長い付き合い。
術後1年目に比べれば
締め付け具合が緩くなった気もするけど
まだまだ痛いです


クローバー歩行
日によってバラバラですが
フラットな場所であれば
杖なしで確実に歩けるようになりました。
両手に荷物を持って歩くことも可能です。
ただし、足が上がってない時もあるので
躓くこともよくあります。
足を上げることをかなり意識してます。

道路や階段などフラットではない場所
少しの距離なら杖なしで歩けるけど
長く歩くなら杖がないと無理です。
道路の少しの段差や斜めになったところに
足裏が対応できず
フラッとバランスを崩してしまいます。
そして長く歩くと筋肉の突っ張りもキツイ。
杖の支えがあるとラクですね。


クローバーチャレンジしたこと
その1  エスカレーター
先月、必要に迫られて乗りました。
最初は降りるときに
足が上がらず躓いたのですが
もう一度チャレンジ!
無事に乗り降りできました。
でも、まだ怖いな〜という感じです。

その2  山道を歩く
紅葉スポットを訪れた際
どうしても絶景を見たくて
崖みたいな階段を上り
緩やかに見える上り坂...のはずが
そうでもなかった
失敗したと思いながら
戻ることも出来ず、ひたすら歩く。
めっちゃ脚が突っ張り
足裏もガチガチ
靴の中が訳わからない状態
それでも歩けました!
絶景も見れました

こんな山道を歩けるようになるなんて
2年前の私は想像もしてなかったです。
回復してることを実感しました。


どんな動作の時もそうだけど
両足ともに
自分が思う以上に足が上がってない。

意識しなくても
自然に足が上がる日が来るのだろうか真顔
と思いながら

いろんなことを
少しずつチャレンジして
少しずつ進歩してると感じる
今日この頃です。


クローバー排泄について
下剤を飲むと緩くなってしまうため
思いきって下剤を止めたところ
全く出なくなってしまいガーン
現在は1錠だけ飲みながら調整してます。

おしっこの方は
引き続きベタニス飲みながら順調です。
知らない方はコチラ↓
尿漏れなし。我慢もできます。
先月かなり忙しくて疲れが溜まった時は
一時的に歩くと頻尿になりましたが
今は元に戻りました。

おしっこの間隔、量、勢い
手術前と同じになったと思います。
長距離移動もパッドなしです。


クローバー経過観察
今月は半年ごとに行なっている
MRI経過観察です。
術後2年になります。

手術した病院には、
もぅ執刀医の先生いないし
入院中に何度もモメた担当医しかいないチーン


経過観察終わったら、また書きますニコニコ