初めまして
尋常性白斑という病気をご存知ですか？
簡単に言うと、この病気はストレスや皮膚の刺激などなど…により肌の色素が部分的に白く抜けてしまう恐ろしい病気です。
白く抜けるのは大小様々で、いろいろな部位の皮膚に転移したり、人それぞれ症状が違います。
抜ける色はピンク色っぽい肌色に近い色から真っ白まで様々！
そして、色素を取り戻す方法がない……
戻らなくなってしまう病気です。
いや………
実は治療法が無いわけでは無いんですよ (笑)
食生活、生活リズムの改善や漢方
ナローバンドというUVBの照射などがあります。
私は漢方試しました💡
三種類の激渋苦味マズの漢方を飲んでいました (笑)
ただ、本当に苦くってしぶくってマズすぎるため、普通に飲もうとすると喉が拒絶反応を起こして嗚咽したり、鳥肌が立ったり、頑張っても飲み込めないんですよこれがまた (笑)
「良薬は口に苦し」
まさにこのことを言うのだと思いましたよ…
でもそんなことを言っていたら治らない。
お医者さんにも頑張ろうって言われました。
オブラートに包んでみるものの、やはり喉が拒絶して飲み込めない。
吐いたこともありました。
長く飲まなければ効果は出るはずも無いのに
効果がで無いからと半年で断念しました。
初めて診察してもらったお医者さんに、治療法が無いと言われたせいか、心のどこかでは
「どうせ治らないんだから。こんなので治るのならば世界中の人が治しているはずだ。もう絶対に治らないんだ」
そう思いながら生活していました。
病院に通うのもやめました。
それも時間がかかるしお金もかかる。
親は私がたいして気にしていないと思っているみたいで最近は無関心になりつつあります (笑)
順序がバラバラですが、尋常性白斑との出会いについて話します！
私は現在23歳の女です🙋🏼
尋常性白斑と言われたのは高校二年生の時。
当時は思春期絶好調で汗の臭いとかをすごく気にしていてワキの臭いを消してくれる
コロコロとか
シューとか
リップみたいなヌリヌリとか
汗拭きシートとか乱用していましたね
表現適当ですみません (笑)
ただわたし、幼い頃にアトピー性皮膚炎を患っていて今は肌は綺麗なんですけど、肌自体はとても弱いのです。
すぐに汗疹ができたり入浴剤とかでも肌に合わずブツブツができたり……
それで、デオドランドを乱用しすぎた結果、洗い残しなどでワキの部分が下部れました。
それから、体を拭く汗拭きシートなどでも体が蒸れて下着の部分が汗疹になり下部れました。
そこからが悲劇の始まり
痒くて痒くてたまらなくて掻きむしって
どんどんひどくなって………
そしたら皮膚が白くなったんです！！！
最初見たときはパニック
え なにこれ
どういうこと
お母さんに見せたらとにかく皮膚科に行こうって
当時は尋常性白斑の病気のことは知りませんでした。
そこで先生に言われたんだけど、
とにかく治療法が無い。
それのみを言われて、治らないっていうことが受け止められなかった。
当時は思春期のJK。
それもワキと胸の部分が白いなんて
女としては一番悲しかった。
夏なのに薄着できない友達と温泉に行けない海もいけない好きな人に体を見せることなんてまずできない
泣きましたね〜
一生この体でいるなんて地獄だと思った。
泣いて泣いて落ち込みましたよ当時は
今ももちろん薄着もしないし海も温泉も友人とはいけないし、好きな人ができても明るみで裸になることはありません。
誰にもばれたく無い。
親以外の誰にも見せたく無い。
むしろ親に見せることすら恥ずかしい。
夏なんて来なければいいのに。
そう思っていますよ
人によっては手にできたり顔にできたり
どこに出るかはわかりません。
そして摩擦の多い場所にどんどん広がっていく
女性は顔や体が命なので本当に嫌ですよね
でも化粧ができない男性が顔にできたりなんかしたら、それこそ地獄です。
命に別条は無い病気だとしても
この病気は生き地獄なんですよ。
だって肌が白くなるんですよ？
真っ白ですよ真っ白。
気持ち悪いですよね……
当時はネットでこの病気のことをたくさん調べたし、同じ病気を持ってる人たちがたくさんいることを知りました。
この病気と一生向き合っていく。
周りに公表して、嫌いではなく自分の体を好きになった。
そうおっしゃっている方もいました。
が、
私はそこまでポジティブにはまだなれません
こうやって明るく尋常性白斑のことを語れるのも
私のことを誰も知らない何処かの誰かに見られているということ。
だからこんなに堂々と話せるのです (笑)
長々と失礼いたしました。
ブログというものが久々で文章の構成など
分かりにくいものでお見苦しいところがありすぎると思いますが、尋常性白斑という病気と私の当時の心境や状況はこんな感じであります
次の記事はナローバンドUVB照射について書きます。
それから私の肌の白い部分も今後載せるつもりです。
あぁ顔は出さないにしろとてつもなく恥ずかしい………
そして人に見られるという恐怖があります……
ですが、同じ病気を持ってる方と一緒に頑張るためにも私は尋常性白斑を治します。
その経過観察日記としてこのブログを立ち上げました。
それでは次の記事で……