井上あきこです。
ディープな内容が続きましたね。
そんな中、読み続けてくださりありがとうございます。
退院後の翌日は、
1ヶ月前に予約してあった、
息子の月1訓練がありました。
さすがに手術後なのに、どうなのかな？
大丈夫かな？
と思いましたが、
耳の違和感がなくなったせいか、
息子はとても元気。
イライラもだいぶなくなったかのように見えました。
障害児専門病院で、
作業療法士（OT）・言語聴覚士（ST）の訓練。
この訓練を続けるための3ヶ月ごとの医師による診察。
と、3つのことを1日で終わらせるのは普段の日でもハードです。
でも、なんなくこなした息子。
むしろいつも以上に活発で社交的でした。
ずっと息子のことを診てくださっている先生も、
ちゃんと挨拶をして、上手に話をしている様子を見て、
喜んでいました。
私は、この3日間。
いろんな子供達を見ました。
耳の手術をした総合病院に2日間。
そして、障害児専門病院に1日。
赤ちゃんの頃から病院のベッドで過ごし、
ママが来るのを泣きながら待ちわびている。
かわいそうだと思うことは簡単だけど、
私はこんな風に思った。
「この子は病院にいるけれど、
毎日たくさんの人と関わっている。
女性看護士・男性看護士、
女性医師・男性医師、
保育士…
そして、
日々隣のベッドに移り変わりやってくる
子供達。
息子がいる病棟は、感染症病棟ではなかったので、
元気な子が多く、
ワイワイガヤガヤ。
この赤ちゃんは、
こんなにも小さいけれど、
いろんな人たちから愛情をもらっているんだなと、
見方を変えてみたらそう思った。
この病院は、男性看護士が多く、
しかも若い。
まだ結婚もしていないようにも見える。
そんな男性看護士が、
赤ちゃんの着替えや、
離乳食を食べさせたり、
沐浴をさせたりしている。
見に来るたびに、
「かわいいね〜」
「今日も元気だね」
と様々な言葉をかける。
その声かけが何とも優しい。
愛情をもって接しているんだなとすぐ分かる。
愛情は母からではなくてもいいんだ。
周りの人からたくさん愛情をかけられている。
この赤ちゃんはちっともかわいそうじゃない！
と思えた。
そして、毎月通っている障害児専門病院。
この病院は入所施設もあるが、
私たちが通っている所は、
通所施設。
息子は通所で、療育を続けている。
この病院も見事にいろんな子がいる。
…というよりは、
普通の生活をしていたらなかなか会えない子達が来る。
さすがに1年半も通っていたら、
慣れたけど、
私も最初は驚きと抵抗があった。
障害が軽症から重度の子が来る。
重度でも通える子は通いだ。
一見普通に見える子達…
うちのこもその中に入るであろう。
だけど、
言葉が遅い子。
こだわりがある子。
集団生活に馴染めない子。
親が手首をつかんでいないと、
走り回ったり、
見えないとことに行ってしまう子。
走り去りはしないが、
長椅子を四つん這いになって、
ジャンプして椅子に乗っかったり、
降りたりを続けている子。
そして、見た目にも分かる障害を持った子達。
特殊な車椅子で、
鼻には酸素吸入、
痰をとる装置などがついている子。
靴が特殊で足首が固定されていて、
歩き方がぎこちない子。
など様々だ。
息子がいなかったら、
知らない世界だった。
息子がいなかったら、
ちょっと普通と違う子がクラスにいたら、
「この子と同じクラスか…」
と思っている側だったかもしれない。
息子がいることにより、
障害児をもつ母親の気持ちも
共感できるようになれた。
熱性けいれんがあることも、
発達の遅れもあることも、
本当に大変だ。
大変という言葉で済まされない。
時間も
労力（施設や病院の送迎。様々な手続きなど）も
私自身の勉強も
不安や心配に打ち勝つメンタルも
並大抵ではない。
それに、この子だけではなく、
他に2人の子供がいる。
その2人のフォローもある。
・・・・・・・。
私の息子は、
私にいろんな世界を見せてくれているんだな、
と思った。
だからこそ、
私はその日々のことをブログで伝えたいと思った。
なによりも過去の私が欲しい情報だからだ。
SNSが普及したとはいえ、
障害のことや病気のことを書いている人は少ない。
ましてや、現在起きていることを書いている人はもっと少ない。
全く知らない人に自分の家族のことを知られるのは怖いからだと思う。
この子の人生に後ろ指さされるのではないか？
レッテルが貼られるのではないか？
私も実際怖かった。
いや、未だに怖い。
皆に知られるのが怖い。
でも、自分の子供が楽しくハッピーに過ごせる世界を作るには、
私が発信していかなければ広がらないと思った。
きっと、私のように情報がなくて困っている母親はいると思う。
私のブログを読んで、
少しでもママの心がラクになってくれるといいな